Una familia toledana pide apoyo para su hijo con síndrome de Ondine: «¿Quién cuidará de nuestro hijo cuando ya no estemos aquí?»

Su madre explica a ABC que «en principio, los médicos pensaron que era una inmadurez pulmonar, porque nace con 36 semanas en lugar de 40, pero el niño no remonta, no respira, se pone negro y le meten en la UCI». El bebé está sano, pero no respira, y se abre la posibilidad del síndrome de Ondine, una enfermedad de origen genético de las que solo hay tres casos en Castilla-La Mancha.

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El bebé es trasladado al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Durante los ocho meses que permanece ingresado, su madre viaja diariamente desde Toledo todas las mañanas para estar con su hijo. Lorenzo, el padre, por motivos de trabajo, tiene que viajar por la tarde al hospital madrileño, pero a veces no llegaba a tiempo para ver al niño porque ya habían cerrado.

«Hablé con el director del Niño Jesús y conseguí que dejaran pasar a los familiares de los niños de la UCI las 24 horas del día. Y a partir de entonces los padres pueden pasar cuando quieran para ver a sus hijos», explica Silvia Serrano.

La familia vuelve a Toledo teniendo que adaptarse a una nueva situación en sus vidas: tener un niño de cuidados intensivos. «Los bebés, al principio, duermen casi todo el día. Intentábamos hacer una vida normal pero no se podía porque cuando el niño se dormía había que salir corriendo de donde estuvieras a conectarle al respirador».

Mientras tanto, la enfermedad del pequeño se complicaba e «hizo neumonías, paradas cardiacas, neumotórax...porque era ya una una ventilación mecánica con intubación muy prolongada». Por ello, a los tres meses de vida, los médicos decidieron hacerle una traqueotomía para facilitar la respiración del pequeño Lorenzo.

«A mí las perspectivas que me dieron eran horribles, como que el niño no iba a hablar porque se iban a producir daños en la laringe por el tipo de ventilación mecánica. Las perspectivas eran nefastas y pensé: este niño necesita un hermanito». Después nacieron Jaime y Gonzalo. A la madre, con tres hijos en menos de tres años, ni se le ocurría volver a trabajar.

El segundo hito fue el colegio. «A un niño con una traqueotomía no le podía escolarizar en ningún sitio; fui a Educación y me dicen que existe la posibilidad de poner una enfermera, pero que en España aún no se ha dado el caso y que lo tengo que pelear».

Silvia Serrano se puso en contacto con la secretaria de Estado de Educación en ese momento y consigue una enfermera para atender al niño en clase. «Con muchas dificultades -ya van los tres al colegio Alfonso VI de Toledo-, la escolarización de Lorenzo fue bien, aunque tuve que hacerle adaptaciones curriculares». Silvia, después de tanto esfuerzo, al final consiguió incorporarse al mundo laboral.

Fueron pasando los años en la familia Martín Serrano, y Lorenzo fue creciendo. A los 20 años, la salud del joven comenzó un declive: «no solamente no respira durante el sueño sino que durante el día tenía unos niveles de saturación de oxígeno incompatibles con la vida». Ante esto, se plantea la posibilidad de ponerle un marcapasos diafragmático para ayudarle en el acto de respirar. Se trata de un aparato muy sofisticado -el mismo que se impanta a los lesionados medulares- de los que existen muy pocos en España. «Se lo pusieron en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y le ayuda a respirar durante el día, y ya por la noche se le pone el respirador. Lorenzo tiene implantados dos electrodos en el diafragma, pero luego necesita ponerse todos los días unas antenas con esparadrapo y con una faja para que no se le caigan. Y es una 'movida' todos los días ponérselo y quitárselo», explica la madre, quien señala que el marcapasos diafragmático tampoco ha frenado el deterioro de su hijo porque «aunque le ayuda a respirar, no mantiene unos niveles de saturación aceptables».

Los movimientos de Lorenzo son ahora más lentos, descoordinados, y al estar su cerebro mal oxigenado, su deterioro físico es cada vez más evidente, además de padecer una lesión cardiaca bastante severa consecuencia de la ventilación mecánica.

«Todo esto, unido a que mi marido y yo ya casi tenemos 63 años, nos llevó a plantearnos hace un par de años qué pasaría si -por ejemplo- viniendo de hacer la compra, tenemos un accidente con el coche; o tenemos un cáncer a consecuencia del cual fallecemos. Son cosas que pueden pasar perfectamente, y nos dimos cuenta de que no hay ningún centro permanente donde Lorenzo pueda estar y ser atendido».

En la actualidad, la situación laboral del marido de Silvia le permite todos los días levantar a Lorenzo -ahora con 35 años, vestirle, darle el desayuno y llevárselo de paseo. La madre coge el relevo por la tarde y acude con su hijo a los más diversos actos culturales. «Como ha sido un niño muy sedentario, ha leído muchísimo y tiene una reserva cultural muy grande», cuenta Silvia sobre Chencho, que tiene un nivel 3 de Dependencia, el máximo existente.

El joven no maneja todos los aparatos de los que depende su vida. Si se le cae una antena, deja de respirar, y necesita una persona por la noche pendiente del respirador, y por el día pendiente del marcapasos. «Esa es nuestra vida, estamos dedicados en cuerpo y alma a él y, dentro de lo malo que tenemos, intentamos vivir lo mejor posible haciendo cosas que nos gustan e intentando llenar la mochila de cosas buenas», cuenta la madre.

A la familia también le gusta viajar y de vez en cuando organizan viajes por España «cargados de aparatos en el coche», entre otros un condensador de oxígeno de grandes dimensiones, el respirador, el material fungible (sondas, cánulas), el marcapasos diafragmático y el aparato de la mochila de oxígeno.

La inquietud de estos padres ante el futuro radica en que no hay centros específicos para lo que ahora viene en llamarse paciente crónico complejo, como es el joven Lorenzo. Con síndrome de Ondine hay dos niños más en Castilla-La Mancha, y a ellos hay que sumarles todos los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que también necesitan ventilación mecánica y que sus familias no pueden hacerse cargo de ello, además de otras patologías. «No hay centros con los recursos apropiados en Castilla-La Mancha para estos pacientes», señala Silvia.

Esta madre subraya que «Castilla-La Mancha sí tiene un centro que cuenta con esos medios, con un hospital viejo que está infrautilizado, y que es el Hospital Nacional de Parpléjicos». Además, «hay muy pocos pacientes de este tipo en Castilla-La Mancha y hay espacio más que suficiente allí. Sé que es algo costoso a todos los niveles, pero creo que es hora de pensar en este tipo de pacientes que van a necesitar cuidados complejos y específicos, sobre todo en situaciones de ventilación mecánica como son las ELA, en los pacientes como mi hijo, o en algún ictus. Cada vez la gente sobrevive más dependiendo de máquinas y estos pacientes no tienen cabida en un centro donde puedan ser cuidados con garantías».

Hace dos años, la familia inició los contactos con la Administración regional en busca de una solución. Después de numerosas gestiones, todo ha sido infructuoso y las respuestas «vagas, imprecisas o inexistentes», lo que les llevó, finalmente, a remitir en el mes de febrero pasado una carta personal al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, de la que aún no han obtenido respuesta.

«Nuestra lucha va a continuar» -dicen los padres-; es increíble» que «los más vulnerables entre los vulnerables no tengan garantizado su futuro en Castilla-La Mancha».