Viaje al epicentro de la SCA7, la enfermedad que arrasa familias enteras

Todo el silencio e incomprensión que llevan sufriendo Nuko Romero y su familia desde hace cuatro décadas en España ha mutado en respuestas y humanidad en México, donde se habla abiertamente de la enfermedad y donde un reputado investigador está trabajando en una línea prometedora para al menos paliar los terribles efectos de quienes la padecen. Gracias a un reportaje publicado por ABC en 2019, Romero entró en contacto con una fundación mexicana, Genes Latinoamérica, volcada en cuerpo y alma en arropar a los pacientes y familiares de la SCA7. Y se abrió para Nuko y otros enfermos en España un hilo de luz entre tantas tinieblas.

Tras recoger toda su lucha en el impactante libro 'La sonrisa de Ana Mari' -publicado en 2023 y que va por su tercera edición– y después de una segunda visita a México -donde por fin escucharon y comprendieron su sufrimiento de tantos años- Nuko propuso a ABC en 2024 acompañarle en un tercer viaje a la zona cero de la SCA7 que se plasmara en un reportaje documental que hoy domingo por fin verá la luz en la web de este periódico bajo el título 'La muerte en la sangre'.

Durante siete días, los pacientes y sus familias nos abrieron las puertas de sus humildes casas, de sus empresas y sobre todo de sus sentimientos. «Este documental —como el libro— no es solo una historia de enfermedad, es una historia de amor, de resistencia y de lecciones de vida. Ellos, los protagonistas reales, nos enseñan a valorar lo que tenemos, a dejar de quejarnos por nimiedades, y a mirar la vida con otra perspectiva. Porque cuando uno se asoma de verdad al mundo de la SCA7, ya no vuelve a ver el suyo del mismo modo», explica Romero, quien durante años soñó con que se llevase esta historia a la pantalla: «No solo por todo el material que he reunido, sino porque necesitaba que el mundo viera con sus propios ojos lo que está detrás de esas páginas: los rostros, las voces, y la lucha diaria de quienes viven con la SCA7».

Pero entre tanto dolor y sufrimiento, en el reportaje documental también se habla de esperanza, de la posibilidad cierta de encontrar una terapia que, aunque no cure a quien haya heredado la SCA7, al menos detenga o pueda paliar sus terribles efectos. Todas las miradas están puestas ahora en dos investigadores: Jonathan Magaña, del Instituto Nacional de Rehabilitación y del Tecnológico de Monterrey en Ciudad de México –que participa en el reportaje de ABC– y Zbigniew K. Wszolek, de la Clínica Mayo en Florida. «Sueño con el día en que reciba sus llamadas para comunicarme que hemos vencido a la SCA 7. Ese momento será muy emotivo; miraré al cielo y lloraré de felicidad, porque será un logro mágico para todos los enfermos y sus familias, aunque ya no llegue para algunos de los míos», anticipa Romero, quien reclama mayor respaldo para ambas investigaciones: «Ojalá este documental sirva para sumar más colaboradores y recursos. Creo que estamos cerca, muy cerca».

Hablando de atención y apoyos, es imposible dejar de mencionar la ELA, otra terrible enfermedad que los medios de comunicación al fin hemos llevado a nuestras portadas y hasta se ha convertido en ley. «Siento una envidia sana –responde Nuko Romero– por el gran trabajo realizado en la lucha contra el ELA. Admiro profundamente a Juan Carlos Unzué; es alguien a quien me encantaría conocer. Quizás si nosotros también le diéramos un nombre más cercano a la enfermedad –por eso habría preferido llamar al documental 'La enfermedad de la abuela'– podríamos llegar más lejos». Sin embargo, Romero no es optimista: «Mientras haya políticos encargados de tomar decisiones sin verdadera voluntad de ayudar a estos pacientes, veo un futuro muy oscuro para quienes viven con enfermedades como la SCA7. No creo que federaciones, asociaciones o alianzas de enfermedades raras estén siendo dirigidas por las personas adecuadas, porque si alguien como yo, con cuatro familiares afectados por esta enfermedad tan brutal, no ha recibido ni un solo apoyo, aunque lo he pedido con todas mis fuerzas, ¿cómo puede esperarse que a otros lo hagan?».

Sin querer destripar ninguno de los episodios impactantes que se recogen en el reportaje documental que mañana publica ABC, le preguntamos a Nuko por el episodio que más le ha impactado de todo lo vivido en estos años. No titubea: «Sin duda, lo que más me ha marcado siempre es la soledad. Comencé a escribir el libro 'La sonrisa de Ana Mari' cuando mi hermana se debatía entre la vida y la muerte. Sentía que tanto sufrimiento iba a dejarme secuelas, y necesitaba plasmarlo de alguna forma. Pasaron veinte años hasta que pude retomar la historia, para contar no solo la batalla de Ana Mari, sino también la nuestra: una lucha silenciosa y casi invisible, sin el apoyo que tanto necesitábamos de las instituciones ni de la sociedad».

Y es en ese punto donde emerge la figura de su madre, fallecida hace cuatro años pero que sigue siendo un motor que no se detiene: «Llegar hasta aquí ha sido un milagro personal, un camino que a veces parecía imposible, y que solo pude recorrer gracias a una promesa. Mi madre me pidió que el mundo conociera esta realidad, que entendiera este sufrimiento oculto. Que era la única forma de que los enfermos tuvieran una vida digna, y de que la investigación avanzara. Esa frase, su deseo, se convirtió en mi fuerza».