El último gesto de generosidad de Juani: donó su cuerpo a la ciencia para investigar su enfermedad rara

«Te has perdido una gran mujer», sentencia Marisa, su hermana, cuando atiende la llamada telefónica de ABC. «Dejó escrito expresamente que su cuerpo fuera donado a la ciencia sobre todo para investigar sobre su enfermedad y poder ayudar a la gente», recuerda emocionada.

El síndrome poco frecuente que padecía afecta al sistema nervioso central, los nervios periféricos y los tejidos neuroendocrinos; y se estima que la prevalencia es de un caso por cada 770.000 habitantes.

Muchos pacientes sufren de diabetes, sordera y ceguera, como le sucedía a Juani Alcolea Blázquez. «Ella tenía absolutamente todas las enfermedades asociadas a su síndrome. Con cuatro añitos, diabética; con 16 se quedó ciega total y con veinti alguno, coincidiendo con el embarazo de su hijo, comenzó a perder oído y a tener problemas de diabetes insípida, vejiga neurógena... Y a los 37 empezó a tener pérdida de equilibrio», relata Marisa.

Juani murió el día de Reyes, dos meses después de cumplir 49 años. «Los suyos siempre consideraron que había sido un regalo de la vida y, de ahí, creo que por eso se la llevaron los Magos de Oriente, para hacerla patrimonio de la ilusión», exterioriza Carlos Javier Hernández, delegado de la ONCE en Castilla-La Mancha, quien conoció a Juani durante su etapa como responsable de la organización en Albacete.

Era natural de Munera, un pequeño pueblo manchego de unos 4.000 habitantes, situado en la comarca del Campo de Montiel, y donde Juani, ya invidente total, llegó a ser dama de las fiestas con 18 años.

Trabajó para la ONCE, hasta que le reconocieron la gran invalidez después de un largo proceso, y se casó el 18 de septiembre de 1999 en Munera con otro ciego, Domingo, con quien tres años después tuvo su único hijo, Jaime. «Su boda fue de las sonadas. ¡Dos ciegos que se casaban! ¿Quién iba a cuidar de quién?, se preguntaban en su pueblo», evoca Carlos Javier en un texto que ha escrito en su cuenta en Facebook.

Domingo murió atropellado por un automóvil hace 19 años, la noche del 3 de septiembre de 2004, en un paso de peatones de Ciudad Real. Marisa revive sin lagunas aquel funesto día porque había parido a su hijo y estaba ingresada en el hospital. «Fue en el cumpleaños de la propia Juani», apunta Carlos Javier.

Cuatro meses después, la protagonista de esta historia regresó a Albacete capital con su hijo Jaime, de 2 años por entonces, para estar arropada, protegida y cuidada. Sus dos hermanas, Mari Carmen y Marisa; su madre, Dolores, y su padre, que falleció hace 13 años, fueron siempre sus baluartes hasta que Juani murió el pasado 6 de enero.

«Donar su cuerpo a la ciencia ha sido posible gracias a la doctora Gema Esteban», desvela Marisa sobre esta médica de familia en Almería, desde donde lidera un estudio sobre el síndrome de Wolfram, coordinado en España por la Fundación Progreso y Salud. «La funeraria se portó muy bien y la asociación del Síndrome de Wolfram también ha colaborado mucho», añade afectuosa la hermana de Juani.

«Si se dona a la ciencia tal cual, se queda en custodia la universidad. Pero Gema [Esteban] nos dijo que Juani tampoco se merecía eso, que tuvieran su cuerpo dando tumbos de un lado a otro», rememora Marisa. «Nos habló de la posibilidad de coger unas muestras, conservarlas adecuadamente y devolver el cuerpo a la familia. Y así hicimos».

Juani «pasó con discreción y sencillez por los senderos de la vida», ha escrito Carlos Javier, «pero os puedo asegurar que os perdisteis mucho los que no la conocíais». En cuatro palabras: una gran mujer luchadora.