La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín, ha anunciado que «muy probablemente» la próxima semana se publique en el Diario Oficial la convocatoria para acceder a las ayudas para losenfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Una ... noticia que llena de esperanza a los cientos de enfermos de la región que, llevan más de un año esperando este anuncio y que, por fin, según ha avanzado Marín, podrán solicitarlas en los próximos días. «El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene el firme compromiso de consolidar e incrementar estas ayudas que, este año, aparecerán bajo el epígrafe de »enfermedades raras« pero » en próximas convocatorias« ya tendrán una línea específica.
Pacientes de enfermedades raras denuncian que los criterios fijados por el Ministerio les dejan fuera de las ayudas
Estas ayudas podrán destinarse para cubrir cuidados profesionales o ayudas técnicas, entre otros aspectos. «Con estas ayudas, el Gobierno regional quiere apoyar a estas familias, para que el coste económico y la atención a las personas que sufren esta patología sea menos gravoso para ellos», ha señalado la directora general.
Juan Ramón Amores, enfermo de ELA y alcalde de La Roda, recuerda que la «enfermedad es una putada, pero hay esperanza». «Aquí no se rinde nadie», aseguraba al terminar un acto en el que medio millar de personas reivindicaron financiación para poder aplicar la Ley ELA y más investigación
Asimismo, ha destacado «el trabajo continuo» durante todo este tiempo con el Ministerio de Derechos Sociales para «tratar todo tipo de ayudas y cómo hacerlas llegar a las personas afectadas y a sus familiares». Y ha anunciado que el Ministerio pondrá en marcha 10 millones de euros para «ayudas de emergencia» para las personas que necesitan una urgente asistencia respiratoria o intensiva.
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