Miguel Ángel Roldán, triatleta de Córdoba enfermo de ELA | «No voy a sentarme en el sofá a esperar»

—Y, de pronto, todo se va al carajo.

—Pues sí. Casualmente la primera muestra importante que tuve fue haciendo un triatlón en Madrid . Iba bastante bien clasificado. Llegó un momento en que sentí que me fallaba la capacidad de respirar . Nunca me había pasado. Me paré y fui al hospital. Meses después me volvió a repetir en una media maratón. Ahí entendí que me pasaba algo. Poco a poco fui investigando. Sobre todo, mi mujer, que es médico. Yo hablaba con dificultad y un día me dijo: «Enséñame la lengua». Ella creía que era estrés. Vio la lengua y me dijo: «Eso no es estrés». Mi lengua se estaba atrofiando. Fuimos al neurólogo y me hicieron pruebas. Muchas y duras.

—¿Recuerda el día que le dijeron que tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

—Es imposible de olvidar. Fue bastante duro. Mi familia ya lo sabía. Fui a la consulta y en ningún momento pude imaginar que fuera esta enfermedad. Fue como si te golpean y no puedes defenderte. Literalmente me fui al suelo. Me derrumbé. No pude encajar el golpe. Me apoyé en mi mujer y me puse en pie. Hasta hoy.

—¿Sabía lo que era la ELA?

—Lo que todo el mundo sabe. Que quien la padece la sufre. Y que no existe ningún superviviente. En ese momento fue un tobogán que te va llevando a ese oscuro final. Pero hoy por hoy me siento muy fuerte y esperanzado.

—¿En qué tiene esperanza?

—En que la enfermedad llegue a cronificarse . A que se pueda vivir con ella.

—Si no ha sucedido antes, ¿por qué cree que va a suceder ahora?

—Fíjese qué grande es el ser humano. En una pandemia como esta todo el mundo pone de su parte y saca el cien por cien de cada uno. La E LA no debe ser un impedimento para que se investigue, se pruebe con enfermos y se revierta esa situación poco a poco. Obviamente curar la ELA es muy difícil. Pero conseguir que un enfermo llegue a vivir muchos años debería ser, cuanto menos, posible. Para ello trabajamos.

Miguel Ángel Roldán nos aguarda en la puerta de su casa en Fernán Núñez. Es una mañana tibia de sol de primavera . Vive en un dúplex luminoso con una escalera aérea en zigzag que articula las habitaciones de las tres plantas. Es, sin duda, una bella vivienda decorada con inusitada exquisitez. Se respira una serenidad reparadora. Acaba de regresar del fisio . Los días de Miguel Ángel transcurren perfectamente pautados, pese a que lleva jubilado tres años. De ocho a dos se concentra cada día en gestionar su asociación, buscar fondos para la investigación de la ELA y preparar nuevos desafíos. El próximo ya tiene nombre. Subida al N aranjo de Bulnes. Casi nada.

—¿Qué es lo primero que piensa por la mañana?

—En poder decirle buenos días a mi hijo. En que esté lo más normal posible. Que sea feliz. Que no sufra demasiado. Por que tiene una gran familia, que lo apoya para que no viva un drama de esta enfermedad. Intento hacerle ver que la vida puede tener cosas positivas a pesar de la adversidad. Y mi principal ocupación es vivir plenamente.

—Cuando se acorta el horizonte, se vive con más intensidad.

—Totalmente. En el fondo, usted también debería pensar así. Mañana no lo tiene asegurado nadie. Yo tengo fecha de caducidad. Pero todo el mundo la tiene. La vida hay que vivirla en cada momento. Decir «te quiero» a tus seres queridos. ¿Qué nos lo impide? ¿Por qué no hacer las cosas ahora?

—¿Y qué es lo primero que piensa cada noche?

—En si he podido vivir plenamente ese día. Si mañana voy a tener fuerzas suficientes. Aunque la cuesta se hace cada vez más arriba, estoy preparado para afrontar cada día e intentar llenarme de vida. No voy a sentarme en el sofá a esperar.

—¿Tiene tiempo para tener miedo?

—Miedo no. Hay momentos en los que emocionalmente te sientes más afligido, más pesimista, pero no tienes tiempo realmente para ello. Intento ocupar ese momento y me voy al campo a pasear. Busco a mi hijo. Llamo a un amigo. Eso me hace sentir bien. Y el miedo se va.

—¿Qué Miguel Ángel nació en 2018?

—Una persona vitalista, que no se achanta con nada. Una persona que sabe sus limitaciones y las conoce muy bien. Que aprende de ellas. No pretendo ser ejemplo de nadie. Ni dar lecciones. Solo pretendo que mi hijo de casi siete años vea que su padre no se rinde. Que se ha hecho a sí mismo de una base humilde. Y que él debe entender que su familia está aquí, que lo apoya y que vamos todos a una con un objetivo común.

—¿Maldice su suerte?

—¿Por qué? Cada uno debe afrontar lo que le toca. Yo me siento muy afortunado. Tengo la mejor familia. Los mejores amigos. Un pueblo que me apoya a tope. Tengo la salud que puedo tener. Y estabilidad económica. Porque la ELA , por desgracia, si eres pobre, malvives. Y, si volviera a nacer, sería la misma persona.

—Próxima estación: Naranjo de Bulnes.

—Es un gran reto. Algo inesperado. Le voy a decir por qué lo he aceptado: porque Pablo Olmos, también afectado por ELA , me llamó un día. Él ya no puede hablar y me escribió con las pupilas de sus ojos. Tecleando letra a letra. Y me dijo: «Tú vas a poder subirlo. Yo lo he hecho antes. He estado allí. He sentido que esa montaña es tu montaña. Me voy a sentir orgulloso de que los enfermos de ELA se sientan representados. Y si yo subí al Monte Vinson con mi mente, tú vas a poder con tus piernas». Sabe que estoy entrenando y que tengo un buen equipo. Y que tengo convicción. Lo voy a intentar. ¿Qué hay más complicado que curarme?

—He leído en vuestra web: «Ya ha nacido la persona que va a curar la ELA».

—Sí. Es una frase mía y no sé de dónde me surgió. Mi mujer es cirujana y hace cosas tan increíbles como poner un dedo del pie en la mano. Si ella es capaz de hacer eso, cómo un investigador, con esas mentes tan privilegiadas, no puede imaginar la forma de curar una neurona enferma. ¿Qué necesita? Apoyo, financiación y ese espacio donde investigar. Y, sobre todo, enfermos con los que investigar.

—Ha subido al Teide y ahora al Naranjo. ¿Qué espera ver desde las alturas?

—Volver a repetir esa imagen [enseña una fotografía suya coronando el Teide]. Ese grito de liberación. En esa botella va el mensaje escrito de 4.000 afectados. Queremos que lleguen a ese investigador o a esa entidad millones de euros para investigar. Que nos escuchen. Que nos entiendan. Que, sobre todo, empaticen. Que esto mañana le puede pasar a cualquier persona. En España se puede vivir con menos rotondas y menos aeropuertos. Lo que no se puede vivir es sin salud.

—Usted ha dicho: «Como pienses demasiado, no vives el ahora».

–Totalmente. Yo no puedo ponerme a pensar porque se me escapa el tren. Hay que hacerlo. Entendiendo tus capacidades. Cuando le comenté a mi mujer lo del Naranjo, me dijo: «Miguel, ¿no hay una cosa más fácil?» Necesito tener objetivos en la vida.

—¿Qué le dice a su familia?

—Solo le puedo decir «gracias». Tengo un hijo que cuando me ve con dificultades es el primero que me ayuda. Nos duchamos juntos porque lo pasamos bien y nos reímos. Y me ayuda a enjabonarme la espalda y a lavarme el pelo. Tiene seis años. ¿Qué más le puedo pedir a mi familia?

—¿Sabe que ya es primavera?

—No. No me he parado a pensarlo siquiera. Vivo el día a día.