La enfermedad que te deja sin fuerza en las piernas y nadie sabe tratar

Pese a la visión puramente psicológica de la enfermedad, en los últimos diez años la comunidad neurocientífica ha cambiado la forma en la que se diagnostica la enfermedad . Dejando atrás el «diagnóstico en negativo» (donde únicamente se descartaban otras patologías) para implantar el «diagnóstico en positivo». «Ahora -según indica Isabel Parées, neuróloga del Hospital Ruber Internacional- se diagnostica a partir de la historia clínica y del examen neurológico. Lo recomendable es poner un nombre a lo que les pasa e intentar explicárselo . Así es mucho más fácil abordarlos terapéuticamente». Esto es posible porque se disponen de los datos necesarios para identificar los síntomas. «Aunque anatómicamente no veamos alteraciones-tal y como explica la neuróloga y directora de la Unidad de Trastornos del Movimiento Funcional del Ruber Internacional, Mónica Kurtis-. Si se practica una resonancia magnética funcional, esas pruebas son diferentes en estos pacientes: a la hora de caminar están activando zonas que no activa una persona sana . Sabemos que hay un problema de control motor que es real».

También es real la incertidumbre con la que cargan los pacientes al sentirse absolutamente perdidos en el sistema sanitario y no encontrar respuestas por parte de ningún especialista. «El paciente cuenta-según explica el psiquiatra del Hospital La Luz, Carlos González- que ha estado con el neurólogo, con el reumatólogo...y que el tratamiento no suele mejorar mucho la sintomatología . Como psiquiatra haces una escucha activa, pero en el fondo sabes que le estás ayudando muy poco. La preocupación que más repiten es la incapacidad del movimiento, la frustración de no poder controlarlo y que nadie les dé una solución».

Por todo esto, «vimos-indica Mónica Kurtis- la necesidad de crear una unidad porque en España no existen (en Europa solo hay en el Reino Unido: Escocia y Londres). Y abordar así este problema desde el equipo multidisciplinar que hemos creado mediante la fisioterapia, psiquiatría o la psicología, si el paciente piensa que eso le puede ayudar». Un problema de causa desconocida. «Hasta el momento-explica Isabel Parées- solo hay planes en otros países de estudiar si hay alteraciones genéticas que puedan hacerte más vulnerable a la aparición de los síntomas. Además, no sabemos porqué, pero las personas hiperlaxas-aquellas que gozan de una gran flexibilidad-suelen tienen más tendencia a padecerlos ».

Existen además otros factores a tener en cuenta, como la edad. El perfil del paciente es una persona joven en edad laboral, de entre 30 y 40 años, aunque también puede verse en niños y ancianos . A su vez, el 80% de los pacientes coinciden en que un evento (ya sea físico como una lesión o emocional) es el responsable de que posteriormente se desencadenen los síntomas. «Suele ser -asevera Mónica Kurtis- un evento agudo y es uno de los criterios en positivo del diagnóstico. Los pacientes muchas veces te pueden decir: a “tal día y a tal hora empezó este problema”». Tampoco se sabe a ciencia cierta cuántas personas padecen este trastorno en España, pese a que es la segunda causa de consulta neurológica.

Afortunadamente, sí que se sabe cómo tratar sus síntomas . Ya que, como indica Isabel Parées, «el potencial de mejora existe porque la base está intacta. Eso no quiere decir que sea fácil o que todo el mundo lo consiga. Los pacientes son únicos y no todos se benefician de la misma ruta de tratamiento ». Un tratamiento que se determina en la Unidad de Trastornos del Movimiento Funcionales tras una buena historia clínica y un examen neurológico donde se confirma o reafirma el diagnóstico del trastorno. «Los pacientes-indica Mónica Kurtis-pueden venir derivados de un neurólogo general o directamente acudir a la unidad de trastorno del movimiento porque tienen un temblor y se busca a alguien especializado en movimiento desde el principio».

A la hora de tratar al paciente, no solo hay que preocuparse de corregir sus temblores o sus problemas al caminar, también está el dolor. Un dolor que, en caso de desarrollarse, puede llegar a ser muy limitante y exigir la toma de medicamentos o la necesidad de acudir al psiquiatra. Respecto a cómo corregir los síntomas, el programa de rehabilitación del Hospital Ruber Internacional consta de una serie de estrategias físicas que se aplican durante cinco días. En las que-según explica la fisioterapeuta responsable del programa de rehabilitación física, Leticia Martínez-se entrena al cerebro para que vuelva progresivamente el movimiento normal: «Intentamos que la rehabilitación en este tipo de pacientes no sea un ejercicio muy enfocado en el propio síntoma . Si tengo un temblor en la pierna y le someto a un enfoque de atención constante, el temblor se descontrola. Intentamos trabajar el entrenamiento del movimiento de una forma global, con materiales, música...».

A raíz de este entrenamiento, es complicado saber si tras en cinco días de dos sesiones diarias el paciente va a experimentar una recuperación completa. «Los estudios que se han publicado hasta ahora -afirma Leticia Martínez- indican que existe una mejora entre el 55 y un 65% de los pacientes tras seis meses a un año . Sin embargo, no es fácil decir que haya un patrón de recuperación a los cinco días o al mes: vemos pacientes que mejoran y que necesitan menos tiempo, mientras que otros pacientes necesitan más». De hecho, la evolución de los síntomas es única en cada paciente . Así lo indica la responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Infanta Elena, Hospital Rey Juan Carlos y Hospital General de Villalba, Cristina Prieto: «Puede haber de todo: desde pacientes que se recuperan espontáneamente, que lo mantienen crónico y que mejoren, pero que al cabo de un tiempo recaiga en ese u otro síntoma».

De hecho, la mejora de los síntomas puede iniciarse desde que el paciente, tras mucho tiempo de incertidumbre, conoce y entiende lo que le pasa. «El cerebro -explica Mónica Kurtis- se ha habituado a un cierto patrón de movimiento y lo que hay que hacer es romper ese hábito y se puede romper en el momento en el que entiendas que lo tienes». Y una de las formas de que el paciente reduzca su incertidumbre es, como recomienda Cristina Prieto, preguntar a su neurólogo si su problema puede ser un trastorno funcional.

Si los síntomas no remiten nunca hay que darse por vencido. Aunque no se cure, se puede lograr que sean más funcionales en la vida. Si antes estaba en casa en una silla de ruedas, podemos intentar que vuelvan a caminar con un andador. «Y si aún así no hay mejora, debemos apoyarles como se hace con otros enfermos crónicos», pide Parées.