Pilar Ros, 42 años: «Supe que tenía metástasis pulmonar estando sola en casa con los niños»

«Necesitamos más investigación», reclama Pilar, que forma parte del movimiento #laMquefalta (triple M de metastásico, mujer y mama) impulsado por la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca y la AECMM, con el objetivo de acercar a la sociedad el cáncer de mama metastásico. La entidad ha decidido hacerlo esta vez de una forma diferente e innovadora: mediante tecnología NFT (Non-Fungible Token), aunando así tecnología, innovación y vivencias que incluye, además, la perspectiva de hombres y mujeres que conviven con esta enfermedad.

La creación de la primera colección de NFTs se compone de ocho obras digitales únicas inspiradas en seis mujeres, Pilar entre ellas, y dos hombres con cáncer de mama metastásico. Se trata de una exposición de arte digital única que en breve estará abierta al público en los hospitales 12 de Octubre de Madrid, Clínic de Barcelona, Virgen del Rocío de Sevilla y Hospital Clínico Universitario (CHUS) de Santiago de Compostela.

«Todo empezó porque, después del confinamiento, me sentía muy cansada», recuerda la joven, que decidió ir al médico. Aunque no presentaba síntomas claros de ninguna enfermedad, el antecedente familiar de su madre y el hecho de que hace muchos años le tuvieran que quitar un fibroadenoma (tumor benigno en el pecho), fueron motivos suficientes para que le hicieran pruebas.

«Cuando vi la cara de la técnico que me hizo la mamografía me asusté. Y eso que llevaba mascarilla», recuerda. El diagnóstico fue claro: carcinoma maligno. Tocaba seguir investigando en las semanas sucesivas. «Antes de la consulta, vi por internet que tenía disponible el último informe. Me lo descargué y me enteré así de que tenía metástasis pulmonar. Fue horrible. Estaba sola en casa con los niños. Tuve un ataque de pánico», recuerda la joven, madre también de un niño de 7 años y una niña de 9.

Nada hacía presagiar un diagnóstico tan demoledor. Tras la primera consulta, Pilar y su marido salieron con una extraña sensación. «Era como que iba todo muy rápido pero nosotros a paso tortuga», recuerda. Después, habló con su familia.

«Lo hice inmediatamente», asegura. «Mi hijos fueron los últimos. Cuando les dije que tenía un bulto, mi hija preguntó: '¿Tienes cáncer?'. Le dije que sí. Justo, mi cuñado falleció de otro cáncer después de la pandemia. La pregunta siguiente fue: '¿Te vas a morir?'. Ahí era difícil contestar. Le dije: 'No. Vamos a confiar en los médicos'. Les expliqué que tendría que estar mucho tiempo con medicamentos. Con ellos no me voy a avanzar a escenarios futuros. Día a día. Hoy estoy estable y controlada. Nada indica que vaya a peor».

Desde entonces, las entradas y salidas del hospital han formado parte de su rutina. «Soy ese pequeño porcentaje de cáncer de mama metastásico en estadio IV», explica. «Para las metastásicas es muy duro porque es como que siempre tenemos encima la espada de Damocles -continua-. Y lo primero que piensas es que te vas a morir. ¡Es inevitable! Pero cuando recibí el diagnóstico completo, no me preocupaba morirme por mí, sino por mis hijos. Piensas en tu marido, la familia... pero siendo ellos tan pequeños...».

Pilar asegura que ella es muy alegre y vital. Y viendo que se apagaba por dentro, decidió buscar ayuda psicológica. «Cuando supe que tenía metástasis, algo en mí murió. Y aunque he recuperado esperanza y confianza, sería egoísta o poco lógico dar la espalda a esa otra realidad. Si hablamos de que la gente se muere, admito que yo también me voy a morir. Pero también hay mujeres que llevan muchos años conviviendo con esta enfermedad y llevan una vida relativamente estable. Yo lucho por estar en esa última estadística», asegura.

Para ella, la clave está en cómo gestiona cada uno las emociones. Y como ella ha asumido que el miedo se ha convertido en un amigo fiel, lo ha utilizado para visibilizar el cáncer de mama metastásico, una realidad que cada año mata a 6.000 personas. Se diagnostican, solo en España, 2.000 casos cada año, según datos de la AECMM.

Lo peor ya no es solo enfrentarse a una enfermedad que no tiene cura o cuya supervivencia media al diagnóstico son cinco años, sino también afrontar las consecuencias que conlleva. «Yo, con 42 años, he tenido una menopausia forzada y eso conlleva muchas cosas. La quimio es arrolladora y tiene unos efectos secundarios que mucha gente desconoce y que son dolorosos. Mi suelo pélvico se ha visto afectado. Tengo fatiga crónica y, a pesar de ello, hago ejercicio porque está más que demostrado los beneficios que tiene. Muchos pacientes toman medicamentos para la depresión, para el dolor… con sus efectos secundarios. Hay compañeras que se separan de sus parejas durante este proceso porque el cáncer te pone muchas realidades al frente...», reflexiona.

Por otro lado, su enfermedad le está permitiendo pasar más tiempo con sus hijos. «No quiero desmerecer a quienes no los tienen, pero siendo madre, ha sido un reto. También he aprendido lo importante que es que te ayuden. Mi familia y amigos están siempre en los peores momentos pues más de una vez he tenido que pedirles que vayan a recoger a los niños del colegio porque la quimio me lo ha impedido. ¡Mi hermana mayor lleva dos años casi viniendo a mi casa a doblar la ropa! O ha habido fines de semana que no he podido pasear con mis hijos porque no tenía fuerzas. Es un sentimiento de culpa muy duro pero ha sido otro gran aprendizaje».

«Y detrás de todo esto, está el miedo -continua-. Mentalmente, hay momentos que me vengo abajo porque las pérdidas. Recientemente, por ejemplo, he sabido la pérdida de una compañera con dos hijas pequeñas. ¡Podría ser yo! Esta parte es muy dolorosa. La ciencia no ha llegado a tiempo. Y ninguno de nuestros políticos habla de cáncer cuando desde Europa se nos está exigiendo más».

Por ello, no dudó por un momento en participar con la asociación en la primera colección de NFTs. «Paso muchas horas en el hospital o en mi sofá y cuando un día tienes la oportunidad de hacer algo relacionado con tu enfermedad, con artistas, en un lugar que no es un hospital... ¡Lo vives como un regalo porque te conecta con la vida! Va a ir bien y eso no significa que me vaya a curar o vivir más, sino mantenerme como estoy ahora... soy feliz. Me conformo con eso», concluye.