Luis, el niño con discapacidad al que no invitan a los cumpleaños: «¡Tengo el mismo derecho!»

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Denisse gestiona la cuenta de @luis_michicovaliente tanto en Instagram y TikTok , en las que da a conocer el día a día de su hijo. Por eso, hace unos días publicó 'Lo que piensa un niño con discapacidad de la exclusión que sufre en las invitaciones de cumpleaños', un vídeo en el que Luis no se muerde la lengua: «Tener una enfermedad o una discapacidad no significa que yo no pueda jugar. ¡Es que quiero jugar con amigos, quiero divertirme, quiero ir a sus cumpleaños! ¡Estoy harto de que no me inviten a sus cumpleaños o a jugar por ahí! ¡Tengo el mismo derecho!».

Luis tiene TEA (trastornos del espectro autista) y una rara enfermedad llamada Síndrome de Gould debido a una mutación del gen COL4A2. Es una enfermedad multisistémica que, entre otras cosas, le provocó una lesión cerebral (porencefalia) y tiene miopía grave, epilepsia, problemas motrices y en el habla (disartria) y discapacidad intelectual. Además, en cualquier momento, su enfermedad le puede causar problemas en sus órganos.

«En sus últimos cumpleaños, invitamos a varios niños pero al final solo aparecían dos», recuerda su madre. Cuando era más pequeño, no era consciente de esta discriminación. «De hecho, le invitaban a todos -rememora-. El año pasado, hicimos lo mismo con toda la clase pero sólo vinieron dos. Yo ya sabía que eso iba a pasar por eso decidimos celebrar su cumpleaños con amigos y familia el mismo día. Y este año, igual».

Sin embargo, poco después, su hermano mediano cumple años. «Acude toda la clase y Luis me pregunta que por qué viene tanta gente y al suyo no. También ve que su hermano va a muchos cumpleaños y él no... ». La única salida que encuentra Denisse para paliar la tristeza de su hijo mayor es una mentira piadosa.

«Todos los papás y mamás que tenemos hijos con discapacidad coincidimos: hasta aproximadamente 2º de Primaria, no hay distinciones -explica-. Después, los niños se dan cuenta de quiénes son diferentes y se hacen grupitos».

El pequeño, que reside en Tarragona, cursa 6º de Primaria en la modalidad de educación compartida, por lo que va a un centro ordinario con aula inclusiva y también a otro colegio de educación especial. «Y está bien», reconoce la progenitora, «lo que pasa es que ya se da cuenta de la exclusión que sufre. Por ejemplo, hay niños que quedan al salir de clase y a él nunca le dicen nada. Hay compañeros que invitan a otros a dormir a su casa pero a él jamás. Al final, se queda fuera de cualquier dinámica social».

De esta realidad no son responsables los menores, sino los adultos. «Quizás no le inviten por desconocimiento o por miedo -explica-. Pero es tan sencillo como preguntarme a mí o a mi marido».

Ante esta realidad, recibe comentarios por redes sociales en los que la gente la acusa de que no puede 'obligar a invitar'. Sin embargo, para ella, no es así. «Es un niño igual que otro, no es diferente a ti. Nosotros no obligamos a nadie a que inviten a Luis pero creo que la realidad es que no es invitado porque no le ven de la misma manera. Deberíamos hacer justo lo contrario: educar a nuestros hijos en igualdad y en valores. Si fuera así, verían a los niños con discapacidad como sus iguales».

Para ella, «los raros no deberían ser los dos únicos niños que vienen al cumpleaños de Luis... ¡Deberían venir todos! Y con esto no quiero decir que los menores sean unos maleducados. Cuando no te toca, no lo sufres. Y si no lo sufres, es invisible», subraya, porque este tipo de situaciones «hacen daño tanto al menor con discapacidad como a su familia».

La discriminación es una losa más a todos los obstáculos que Luis y su familia hacen frente cada día. Sus problemas de salud comenzaron a los 16 meses pero el diagnóstico no llegó hasta finales del pasado año. «Tiene numerosos controles médicos con todo tipo de especialistas (neurólogo, oftalmólogo, nefrólogo, cardiólogo, etc.), lesiones cerebrales, problemas de desarrollo y de motricidad fina... Él no sabe leer ni escribir», cuenta su madre.

También se fatiga y apenas puede andar. «Tiene que ir en una silla de ruedas. Pero, al mismo tiempo, necesita moverse. También va a la psicóloga, especialista en TEA; a la psicopedagoga porque, al ser autista, se agravan sus problemas cognitivos; a la logopeda porque tiene problemas de deglución y no habla fluido...», enumera sin parar. «Nos gastamos al mes en terapias 435 euros. Antes, 800. Hemos tenido que ir dejando algunas porque no llegamos a fin de mes y porque era demasiado para él tanto trabajo». Y es que aunque tienen una ayuda de 1.800 euros anuales, la realidad es que a las familias con discapacidad les hacen falta muchos recursos. Por ello, forman parte de Teaming, una plataforma de micro donaciones en la que las personas donan 1 euro al mes para así, ayudarles.

Por todo ello, al 2024, Denisse le pide una cosa: «Inclusión. Ver a tu hijo llorar porque nadie le invita a nada o porque nadie hoy en el cole ha querido jugar con él, es duro».