Mariana de Ugarte: «Supimos que mis dos hijos tenían síndrome de Down tras el parto»

«Pese a su discapacidad, las personas con síndrome de Down pueden tener una vida plena y feliz. Y esto es justamente lo que necesitamos los padres cuando acabamos de ser conocedores de la condición de nuestros hijos, realidad y optimismo», escribe la joven en su libro '2x21, la felicidad no entiende de cromosomas' (Ciudadela).

Poco después, vino al mundo Jaime, de 4 años. Muchos les recomendaban traer un hermano a Mariana para que la estimulase y la ayudase en su desarrollo. Pero Jaime, de 4 años, vino con un gran secreto escondido en su ADN. «Tiene también síndrome de Down, no quiso ser menos que su hermana», asegura Mariana en el libro, donde también cuenta cómo fue ella, tras dar a luz a su bebé, quien le diagnosticó nada más verle y se lo dijo a los médicos, que no daban crédito.

Sin embargo, esta vez fue diferente: del shock, miedo y desconcierto que la pareja experimentó con Mariana, el síndrome de Down ya era terreno conocido con la llegada de Jaime y sus preocupaciones eran otras.

- Mariana, reflexionas en el libro sobre cómo la discapacidad es una variable que jamás se tiene en cuenta cuando se piensa en formar una familia. Y, sin embargo, pasa.

Eso es. Tras nacer Mariana, supe que la incertidumbre siempre está ahí y que en la vida nunca sabes lo que te puede pasa. Y me di cuenta de lo importante que era enseñar esto al mundo para que luego no nos sorprenda tanto. Jamás te planteas que pueda entrar en juego la discapacidad. Y yo fui la primera, aún teniendo dos primos con una discapacidad intelectual. Jamás me planteé que algo así me podía pasar a mí. Y de pronto te encuentras con tu realidad. Pero nuestra gran suerte fue darnos cuenta de que, aunque esto no era la familia que a priori nos habíamos imaginado, es nuestra familia ideal porque para mí mis hijos son lo más maravilloso que tengo. Y realmente mi vocación de madre, con la que siempre había soñado, la he visto realizada, completada y afianzada gracias a ellos dos con síndrome de Down.

- Muchos quizás no te conozcan y viéndote ahora se pregunten: «¿Cómo es posible que esta chica siendo tan joven tenga dos hijos con síndrome de Down? ¿No se lo detectaron?».

Pues sí, la verdad es que a la gente le choca mucho. De hecho, lo primero que suelen decirme es «lo sabrías ¿no?» Pues en ambos casos lo supimos tras el parto. Con Mariana sí que es verdad que tuvimos un embarazo bastante vigilado porque en la semana 20 le detectaron que tenía el cerebro un poco más grande. Se activó un protocolo de vigilancia y la ginecóloga de esta clínica no fue nada agradable. Enseguida nos pusieron un futuro oscuro y gris por delante y nos animaron a hacer una prueba para ver si había algo más, alguna alteración cromosómica, como podía ser síndrome de Down, para decidir si continuaba o no con el embarazo.

Mi marido y yo estábamos muertos de miedo. Cuando ya por fin hablé con mi ginecóloga un poco más serena, nos explicó que en la mayoría de los casos esta alteración se corrige y que no supone ningún tipo de condicionante ni tiene que ir de la mano de algún tipo de alteración o enfermedad.

Tuvimos la gran suerte de que luego dimos con otra clínica de diagnóstico prenatal que fue la que nos acompañó durante el resto del embarazo por su profesionalidad y empatía. En la semana 32 del embarazo, aquella anomalía había desaparecido y la niña estaba perfectamente. Al nacer Mariana, la pediatra vio que tenía síndrome de Down. Nosotros, no nos dimos cuenta.

- ¿Y con Jaime?

Con él, el embarazo fue mucho más sencillo y todo fue muy bien. Sí que es verdad que nos insistían mucho en que podíamos hacer alguna prueba de diagnóstico prenatal por tener un antecedente. Pero como todo iba bien, no había ninguna sospecha de nada... decidimos no hacérnosla. Y cuando nació, fui yo quien vio que tenía síndrome de Down.

- De hecho, fuiste tú quien le dio la noticia a los médicos nada más verle.

Sí, lo vi clarísimo. Ya había tenido a Mariana. Le vi la cara y dije «este niño tiene síndrome de Down». Avisé a las matronas y a los pediatras. Sí que es verdad que fue un niño que despistaba mucho porque tenía unos rasgos muy suaves.

Yo en ese momento lo vi muy claro y, sin embargo, luego entré un poco en una fase de negación. Me resultaba muy difícil pensar que tenía dos hijos con síndrome de Down e igual de sanos.

- ¿Cómo es tener hijos con esta discapacidad?

Con Mariana nos enfrentamos a algo desconocido y no sabía de qué manera iba a condicionar su vida y la nuestra pero luego me di cuenta, hablando con otras amigas que también habían sido madres, que mi día a día tampoco era tan diferente al suyo.

Lo que tienen estos niños es que, desde que nacen, tienen obligaciones y deberes porque la estimulación es muy importante para su desarrollo y estás todo el día pendiente de sus avances. También requieren más revisiones médicas pero por lo demás, yo veo a mis hijos y es que realmente veo a dos niños. A mí se me olvida que tienen síndrome de Down.

También he normalizado que mi hija de 6 años no hable con fluidez como sus compañeras de clase y normalizado que Jaime haya tardado más en andar que cualquier otro niño de su edad. Pero ellos van a sus colegios. Y lo bonito de esto también es que los niños con los que comparten clase también han normalizado la situación. Ven que Mariana necesita más ayuda para determinadas cosas y ellos se la brindan sin pensar que tiene síndrome de Down. Simplemente es una niña que lleva otro ritmo, que efectivamente tiene algo que les diferencia pero la ayudan sin más, sin plantearse nada.

- Cuando nació Mariana, un familiar, al llegar al hospital y ver a todos con caras tristes, preguntó. «¿Qué ha pasado?». Y cuando le cuentan que la niña tiene síndrome de Down responde: «Ah, bueno, yo creía que le pasaba algo grave». Menuda respuesta ¿no?

Eso fue una lección estupenda porque realmente aprendes a relativizar las cosas. Él pensaba que se había muerto, que algo muy grave sucedía. Pero al saber que no, que la niña estaba bien, la clave era ir poco a poco.

- ¿Cómo se gestiona el miedo Mariana hacia lo desconocido, hacia ese primer síndrome de Down? 

Sólo hay una manera de enfrentarse: afrontándolo. La única forma es conociéndolo, adentrándote y sacando información.

Creo también que ayuda enormemente a las familias recién llegadas conocer a otras en su misma situación, ver a madres más veteranas felices con sus hijos, con una vida normalizada. ¿Hay momentos duros? Sí, y además no hay que negarlos porque son niños que necesitan más ayuda de sus padres, más estímulos, hay que estar más pendientes.

Y, por último, otro pilar importantísimo para mi fue la familia, de la que habló muchísimo. Para mí, es de las cosas más importantes que existen en el mundo y sin ellos nada habría sido posible.

- ¿Piensas en el futuro? ¿En cómo estarán tus hijos?

Tras nacer Jaime, aprendimos a no pensar tanto en el futuro. Siempre digo que nosotros ahora mismo nos ocupamos para que el futuro sea bueno, pero sin preocuparnos por lo que vendrá. Pese a todo, siempre hay cierta inquietud y mi gran suerte es esta familia que tenemos, en la que mis sobrinos son como hermanos mayores para ellos y viven de manera natural cómo son mis hijos. Entonces sé que siempre van a estar respaldados. Esperemos que nunca les faltemos o que sea muy tarde, más bien, pero sé que nunca van a estar solos y eso es una tranquilidad.

- Reflexionas en el libro: «La vida no se trata de ir alcanzando objetivos y ambiciones para lograr la felicidad sino de ser felices mientras vivimos, con cada circunstancia, con cada vivencia».

Es verdad que yo siempre me he considerado bastante «disfrutona» antes de tener hijos. Y eso es gracias a mis padres que han formaron una familia con 8 hijos. ¡Nos han enseñado a disfrutar de la vida porque realmente la vida es para disfrutarla!

Ya con mis hijos esto se eleva a un plano mayor y es cuando realmente te das cuenta de que hay momentos duros en los que lo pasas muy mal, sobre todo con la enfermedad de Jaime. Y si yo ya disfrutaba la vida, aprendía a exprimirla al máximo. ¿Por qué preocuparnos por tonterías? Mis hijos me han abierto los ojos aún más al mundo. Me han enseñado a saber apreciar lo pequeñito, los detalles de verdad, a disfrutar con cada pequeño logro que alcanzan. Y eso intento extrapolarlo a todos los ámbitos de la vida. Aprender a vivir así es una gozada.

- Los hijos son únicos. ¿Cómo son Mariana y Jaime?

Jaime es muy divertido, muy alegre. Y Mariana, en cambio, es muy selectiva con las personas y es encantadora con quien quiere, muy buena, es mucho más tímida, retraída, pero es muy delicada. También es muy tierna. En definitiva, Mariana es la ternura y Jaime la alegría. Pero son dos terremotos, eso sí.

- Hablas también en el libro de un asunto muy importante: de la educación inclusiva. ¿Cómo has vivido tú todo esto?

Desde el principio mi marido y yo tuvimos bastante claro que queríamos apostar por una educación ordinaria inclusiva porque el entorno escolar es el primer ambiente social para un niño y es una representación en pequeñito de la sociedad. Para mis hijos, es un beneficio tremendo convivir con niños de su edad que no tienen una discapacidad porque aprenden muchísimo por imitación. Y creo que mis hijos también aportan muchísimo a sus compañeros porque les enseñan a ser más pacientes, a ayudar a los demás...

Creo que es estupendo porque al final todos esos niños, desde pequeños, se están acostumbrando a que haya personas con discapacidad que conviven con nosotros y que tienen el mismo derecho a estar incluidos en la sociedad. Y eso es beneficioso para todos. Ojo, sí creo que la educación especial debe seguir existiendo porque no todos los niños tienen las mismas necesidades pero hay que apostar y mejorar la educación inclusiva porque al final es la forma de darnos cuenta de que la sociedad la conformamos todos y todos tenemos el mismo derecho de estar incluidos en ella.

- ¿Qué le dirías a una pareja que hoy sale del hospital confirmándole que su bebé viene con síndrome de Down?

Ese bebé sigue siendo el mismo que era hasta un minuto antes del diagnóstico. Es el mismo al que, con muchísima ilusión y ganas, le estaban preparando sus cosas. Aunque esa ilusión pueda verse ahora nublada por esa noticia, que es un shock, que no la pierdan porque al final el bebé es el mismo. Lo que pasa es que no sabía una característica que tiene, igual que no sabe si va a ser moreno o rubio.

Por otro lado, les diría que recurran a alguna asociación que tengan cerca y que intenten ponerse en contacto con alguna familia que haya pasado por lo que ellos para que vean que esto que estoy diciendo es real. Y que sobre todo, sepan que ayuda no les va a faltar porque la tribu, de la que hablo tanto en el libro, que somos todas madres que tenemos hijos con síndrome de Down, existe y ayuda mucho. Así que yo, al que le haga falta, le ayudaré.