Coaching para ayudar a padres de niños con discapacidad

¿Es posible aprender de la discapacidad de tu hijo?

Yo creo firmemente que sí. El proceso es complicado y no es fácil, pero de todo se puede sacar aprendizajes y ese es uno de los objetivos del libro, compartir un poco mi experiencia para ayudar -a otras familias que puedan estar en situaciones similares y vean que de todo se puede sacar algo positivo y que, cómo no, se puede aprender de nuestros niños con necesidades especiales.

En tu caso, ¿cómo fue tu vivencia, porque la niña nació aparentemente sana y los primeros meses de su vida fueron normales, ¿cierto?

Sí, fue en nuestro caso, fue un diagnóstico que se dilató mucho en el tiempo, fue poco a poco. Al principio parecía que era un tema solo motor, físico, que se recuperaba con el tiempo. Cuando se supone que tenía que aparecer el habla y no apareció, ya nos empezaron a hablar de algún retraso cognitivo, madurativo.. . Fue bastante paulatino, no fue un shock de la noche a la mañana, fueron muchos años de pruebas…

Y de sufrimiento.

De sufrimiento, de no saber qué le pasa, qué puedes hacer. Estuvimos muchos años en ese saco de enfermedades raras, de origen desconocido, y hace unos años, Carlota va a hacer 16 años ahora, cuando tenía 11, aproximadamente, nos dieron el diagnóstico. Fue un poco de casualidad, de suerte casi te diría. Unas pruebas genéticas que nos habían hecho como hace dos o tres años antes, y un día nos llamaron desde el Hospital de La Paz, donde nos hicieron las pruebas, yo la verdad es que fui sin ninguna esperanza de encontrar nada, y cuál no fue la sorpresa cuando nos llamaron para avisarnos de que tenía una mutación en el gen Syngap1 que era el origen de todo su retraso.

Al final un diagnóstico en diferido es un sufrimiento también en diferido y prolongado en el tiempo. ¿Cómo se transita por este camino?

Desde la entrevista dices que el programa acaba de llegar de última hora. A ver. Es verdad que tiene que haber diferencia entre un diagnóstico como el nuestro, por ejemplo, que se dilata en los años, a un diagnóstico tipo shock, que no te lo esperas y es algo de repente. Al final el proceso de duelo y las fases por la que pasamos todos son las mismas.

Una fase de negación, enfado, tristeza y aceptación. En función de cómo recibes la noticia, si es muy repentina o no, o tardas más de pasar de una fase a otra o lo haces de una manera distinta. Pero conceptualmente son las fases por las que pasamos todos.

En nuestro caso a lo mejor esa primera fase de negación no fue tan acentuada porque no es una noticia que te dan de la noche a la mañana, si no que lo vas viendo día a día y quieras que no lo vas digiriendo sin darte prácticamente cuenta pero por ejemplo la fase de enfado en la que te rebelas contra todo el mundo, piensas que esto no puede pasar, piensas que tu hija se va a recuperar, un poco alentado por la esperanzas o expectativas que muchos profesionales ponen en ti en cuanto al desarrollo de la niña, eso lo he sufrido mucho.

Luego la fase de tristeza, que creo que es una de las principales para pasar a la aceptación. Porque si no salimos de la tristeza corremos el riesgo de caer en la depresión y meternos en un hoyo cada vez más profundo del que sea cada vez más complicado salir.

Con miras de llegar a la aceptación, que no significa estar de acuerdo con lo que te ha pasado, eso es muy importante, lo comentan muchas familias. Aceptar no es decir: uy qué bien tengo una hija con discapacidad o necesidades especiales, qué suerte tengo, mi vida es un camino de rosas. No. Ni mucho menos. Aceptar es «me han tocado estas cartas en la vida, voy a jugar con ellas de la mejor manera que pueda» . No es estar de acuerdo con lo que te ha pasado sino adaptarte de la mejor manera posible a eso que te ha pasado.

Lo interesante de este libro es que utiliza técnicas de coaching para ayudar a los padres. ¿Cómo las aterrizas con este tipo de familias?

Por ejemplo hablando del proceso de duelo a mi me gusta mucho explicarles que visualmente se ve muy bien, hablo del concepto de duelo paraguas. Hay muchas familias que te preguntan: ¿cuando llegas a la aceptación el proceso de duelo se acaba? Visualmente les trato hacer ver un paraguas que cubre la etapa principal de lo que es tener una hija con discapacidad , que posiblemente dure toda nuestra vida, y aunque ya hayas pasado a la aceptación, durante la vida de tu hijo en función de las etapas de desarrollo que tenga, habrá como mini duelos dentro de ese gran duelo.

En mi caso, por ejemplo, Carlota ha tenido problemas con la comida, con el sueño, conducta, ahora ha tenido una operación bastante importante de las piernas… Todo eso son mini procesos de duelo dentro de ese gran proceso de duelo que supone tener un hijo con discapacidad.

El hecho de que tú puedas sentir que lo has aceptado no significa que no puedas dar dos pasos atrás para poder estar enfadado con el mundo, volver a estar triste o de bajón. Somos humanos. Y visualmente me gusta explicarlo así. Hay muchos conceptos que explico en el libro relacionados con el coaching que creo que se pueden aplicar al mundo de la discapacidad, y que vienen muy bien.

Es verdad que el coaching está generalmente entendido hacia el mundo laboral, empresarial o deportivo. La palabra ‘coach’ ha estado bastante de moda pero más orientada a eso, y cuando hablas de coaching hacia familias con niños con discapacidad como que choca un poco.

Acudir al psicólogo, hacer deporte, apoyarse en otro tipo de cosas. Pero el ‘coaching’ puede ser muy beneficioso.

Es una pata más de posible ayuda a padres de niños con discapacidad que en un momento dado lo necesiten.

Lo que hacemos a través del ‘coaching’ son charlas o talleres a través de la cuales explicamos el concepto a este grupo de personas y cómo les puedo ayudar, y luego también hago sesiones.

Hacemos sesiones de responsabilidad. Explicamos a la otra persona la responsabilidad que llamamos de 0 por 100 , donde tú entiendes que lo que te ha pasado en la vida no depende absolutamente nada de ti, que es como si fuese algo del destino, que no tienes nada que hacer. Es algo para lo que estás atado de pies y manos, sin nada que actuar. Una situación entre comillas cómoda, porque todo lo que pasa es entre las comillas responsabilidad del exterior, pero también frustrante porque sientes que no puedes hacer nada.

En el otro polo estaría la responsabilidad 200 por 100 , que es aquella persona que se llena la mochila de lo suyo y de lo de todos los demás. Al final, ¿qué es lo que ocurre? que esa mochila acaba pesando demasiado y también te acaba paralizando.

En el medio hablamos de la responsabilidad 100 por 100 . que es, aunque parezca algo obvio, pero es súper importante, darnos cuenta y ser conscientes de lo que está en nuestra mano y de lo que no. De lo que no está en nuestras manos entre comillas nos olvidamos, pero de lo que sí depende de nosotros, podemos tomar acción. Entre comillas te da sensación de poder hacer algo con tu vida.

Se pone ese concepto encima de la mesa, muchas veces solo de explicar los conceptos a la otra persona le haces abrir los ojos, y a lo mejor ellos se identifican en uno de los supuestos hablando de responsabilidad. Lo que hacemos a través del ‘coaching’ son charlas o talleres a través de la cuales explicamos el concepto a este grupo de personas y cómo les puedo ayudar, y luego también hago sesiones.

Por ejemplo, el concepto de generosidad, responsabilidad, vulnerabilidad, ¿qué son y cómo pueden las familias colocarlo?

Generosidad. Cuando hablamos de una persona generosa, por defecto entendemos que es aquella que da mucho a los demás. Recuerdo cuando me certifiqué como coach que fue uno de los conceptos que más me sorprendió: porque una persona generosa es la que da a los demás pero de la misma manera es capaz de aceptar de los demás. Porque si yo siempre te doy a ti, a ti no te estoy dando espacio para que tú me puedas dar a mi .

Estos padres es importante que se dejen ayudar, estás diciendo.

Justo, esa es la clave. Yo durante muchos años no me dejé ayudar. Era como una obsesión de hacer todo e intentar descargar de responsabilidad o entre comillas de problemas, porque lo vemos así muchas veces, pues a mis madres, a mis hermanos y a mi familia, a quien sea. Me costó mucho tiempo darme cuenta de que yo también necesitaba ayuda y que siendo generoso no era sólo ayudar yo sino dejarme ayudar por ellos. Ese concepto para mi es muy importante.

Otro que comentabas es la vulnerabilidad. S er vulnerable no es un aspecto negativo, todo lo contrario. Vulnerabilidad no es lo mismo que debilidad . Una persona vulnerable pide ayuda cuando lo necesita y genera en su entorno como un contexto de confianza que luego permite a los demás volcarse con esa persona. Quiero decir: si yo en un momento dado no estoy bien, o no se de algo o necesito ayuda yo me muestro vulnerable.

Hay muchas personas que me dicen al leer el libro el feed back principal que me dan es lo vulnerable que me muestro exponiendo mis experiencias y todo lo que he vivido. Porque es lo que te digo: si necesito que me echen un cable, si hay algo que no entiendo algo o una situación que me supera y lo expongo y pido ayuda la persona que tengo enfrente va a pensar: «Gonzalo necesita un cable, vamos a ayudarle».

Si me intento poner una coraza de que yo todo lo puedo, todo lo sé, o no quieres dar pena, generas como un aire incluso de superioridad hacia los demás, lo tiene que estar pasando mal pero es incapaz de pedir ayuda. Para mí también es importante generar ese concepto de vulnerabilidad, que no pasa absolutamente nada, por reconocer que no estás bien, que necesitas ayuda, que hay situaciones que te sobrepasan, y que no pasa nada. Seguro que todos tenemos gente a nuestro alrededor que está deseando ayudarnos . Son conceptos que están muy relacionados entre sí.

En ese sentido, ¿recomendarías a los padres de familia de niños atípicos explicar a sus familiares y amigos lo que están viviendo? Porque no son adivinos.

Creo que es crucial. Por supuesto, explicar cómo te sientes, cómo lo estás viviendo tú, y a la vez dejar que tu entorno cercano también explique cómo se sienten ellos. A mi también me pasó -y esto lo relaciono mucho con el tema de la escucha en coaching- que debemos intentar hacer un tipo de escucha empática. Un tipo de escucha en el que de verdad esté escuchando lo que tú me cuentas intentando ponerme en tu lugar, en tus zapatos, aunque luego yo tenga mi punto de vista de cómo vivo la discapacidad de mi hija. Sí estoy hablando con mi padre, con mi hermano, ellos van a estar viviendo la discapacidad de mi hija desde su rol de abuelos, de tíos, de primo, de amigos… Y es diferente, ni mejor ni peor. Y es imposible que sea igual que el tuyo.

También lo explico en el libro, que durante mucho tiempo no he sido capaz de explicar lo que me pasaba, por eso creo que me muestro vulnerable, porque reconozco un montón de fallos que he cometido durante los años que tiene Carlota. Yo no sabía escuchar a mi entorno. Pensaba: «Bastante tengo yo con lo mío, como para que el de al lado venga a contarme sus penas». En el fondo eso es ser muy egoísta, porque ellos también lo tienen que estar pasando mal, al final estás hablando de gente muy cercana. Entonces, el saber dar un paso atrás, y saber que tú tienes lo tuyo pero saber aparcarlo para permitir a la otra persona también compartir cómo se está sintiendo sobre eso, es súper importante.

Es clave para mi al menos en el entorno que cada uno considere cercano, pueden ser amigos, puede ser familia, puede ser lo que sea, que se comparta, pero bidireccional, no sea que yo te suelto lo que tengo dentro, porque a lo mejor tú también necesitas soltar lo que tú tienes. Y lo compartimos. No tiene por qué ser igual, y a lo mejor no lo compartimos, y si estamos los dos en un proceso de duelo yo voy a una velocidad distinta que la tuya, pero tenemos que respetarnos y saber que cada uno va a su ritmo.

Volviendo un poco al duelo y a las emociones si me lo permites, sabiendo un poco a dónde queremos llegar, que es a la aceptación, respetemos que cada uno vaya a su velocidad, pero ayudándonos a caminar hacia ese objetivo de aceptación.

Usted advierte que de otra forma, se puede pasar del enfado a la depresión muy fácilmente, ¿cierto?

No soy psicólogo pero sí que es verdad que si tú estás en la fase de tristeza, y no sales de ahí, una tristeza excesiva puede llevar a un punto de depresión ahí. En mi caso particular como coach yo tendría que derivar a esa persona a un psicólogo. Hay psicólogos también son coaches, podrían cambiarse el gorro, podrían tratar más cosas. En mi caso no. Pero es verdad que un proceso de duelo que se estanque en la tristeza podría derivar en depresión.

Médicos profesores, profesionales que rodean a estas familias, ¿deberían tener más empatía quizás?

Deberían tener más empatía, y también lo explico en el libro, decirnos las cosas como son, con buenas formas pero sin camuflar el fondo. Los padres de niños con necesidades especiales nos agarramos a un clavo ardiendo, sobre todo al principio. Si a ti te dicen oye Gonzalo: «Tráete a Carlota a este centro que con la logopedia que hacemos nosotros, tu hija va a hablar»... Lo que sea. Lo harán con toda su buena intención, no lo dudo, pero yo sí les pido que sean realistas y no nos vendan ni falsas expectativas.

El primer médico no sé si el único que nos dio una bofetada de realidad nos la dio un especialista de la Clínica de Navarra al que fuimos recomendados, que después de estar media hora ni 45 minutos, ni pruebas ni analíticas, Carlota tendría tres o 4 años, no tendría más, al salir nos dijo: «No esperéis que vuestra hija el día de mañana vaya sola a comprar el pan o firmar unos documentos porque no va a poder». En ese momento te llevas una bofetada de realidad, tal cual, y te acuerdas de toda la familia de ese médico… Es verdad que las formas no fueron las mejores pero luego echas la vista atrás y dices: «Es que este médico es el único que ha tenido el arrojo de decirnos las cosas como son» . Hoy Carlota tiene 16 años y efectivamente no baja a por el pan sola no va a firmar unos documentos.

Oye, si el resto de profesionales que tratan a tu hija, a lo mejor no de una manera tan brusca pero te lo van contando… pues te puedes ir haciendo a la idea y dejas de agarrarte a un clavo ardiendo y dejas de luchar por unas expectativas que nunca se van a cumplir.

También hay un error muy extendido que es echarse la culpa. ¿Es algo por lo que pasan todas las familias?

No sé si es algo que les pasa a todas, pero sí que es algo muy común. Y también en coaching trabajamos sobre la distinción de culpabilidad y responsabilidad. Si tú estás en la culpa, tú mismo crees que no puedes hacer nada. Si es todo culpa mía, todo es culpa mía, estás en la culpabilidad pero no tomas acción. Con el coaching lo que pretendemos es que la persona tome acción. De lo que está en su mano pero que tome acción. Si tú estás retroalimentando lo de culpa, culpa, culpa, culpa, de ahí no te mueves. Entonces vamos a pasar de la culpa a la responsabilidad porque cuando tú eres responsable de algo, pasas al «vamos a solucionarlo».

Pasar a la acción, ¿te cambia el ánimo?

Pasar a la acción cambia el ánimo y cambiando el ánimo pasas a la acción. En el coaching es muy importante el lenguaje con el que nos hablamos a nosotros mismos. Si empiezas a hablarte a ti desde un lenguaje positivo y empoderado tú mismo empiezas a tomar acción. Y cuando tomas acción ves que puedes mejorar cosas es algo que se retroalimenta. Ese lenguaje positivo te lo vuelves a decir y entras en una rueda. Lo difícil es que la rueda empieza a andar. Cuando lo consigues no te digo yo que vaya solo pero es más sencillo. La manera en la que nos hablamos nosotros mismos es clave porque al final es la historia que te estás contando a ti, porque al final si tu historia es : «es todo culpa mía», «culpa del destino», «es que hay una maldición contra mí», «qué mala suerte», «es que no puedo hacer nada», «qué desgracia»... Todos pasamos por ahí. Sí es una desgracia, una jugarreta del destino, vale, me han tocado unas cartas malísimas para jugar… bueno, pero juguemos, vamos a hacer algo con ellas.

No es un camino sencillo, pero se pueden llegar a disfrutar muchas cosas.

Se puede disfrutar y yo diría que se deben disfrutar. Con todas las familias que hablo que tienen niños con discapacidad coincidimos: A todos nos cambia la escala de valores . Para el mundo en general viene todo como dado por hecho, se asume como que todo tiene que ir bien, bueno pues es que a lo mejor no es así. Cuando te das cuenta de que a lo mejor no es así, todas esas pequeñas cosas que se pueden diluir en la normalidad de todo el mundo es lo que tú realmente valoras.

De Carlota me quedo con mil cosas. A ver, Carlota no habla, se expresa mediante gestos, es muy limitada, pero la manera de mirarte, de comerte a besos, es que eso vale más que muchísimas otras cosas. Y a lo mejor situaciones normales pues un beso no valoras tanto un beso, porque los besos se dan. Bueno, o no. Entonces, cuando te faltan tantas cosas, lo que tienes lo exprimes. En mi caso particular, que ahora tengo otras dos hijas pequeñas, de otro matrimonio, claro, ahora con esas niñas, valoro el día a día de una manera brutal . Porque con Carlota no me pasaba. A mi que hija mediana me venga de la guardería, y me cuente lo que ha hecho para mi es un mundo. A lo mejor a otro le parece una tontería, y piensa: «pues cómo no te lo va a contar». Pues es que mi hija mayor no me lo cuenta. A eso me refiero. No solo disfrutas las cosas con Carlota, sino que gracias a Carlota, puedo disfrutar de muchas otras cosas alrededor.

Esto me recuerda a uno de los testimonios que recoges al final del libro, sobre una madre en esta situación que afirma que, echando un poco la vista atrás, se ha perdido muchas cosas de la vida de su hija que quizás si lo hubiera sabido antes hubiera intentado disfrutar. Y no tanto dejarse llevar por diagnósticos…

Sí, también es verdad que en ocasiones nos preocupamos y esta es otra de las distinciones que hablamos en el coaching y es la distinción entre preocuparse y ocuparse. Cuando tú estás demasiado obsesionado con cosas del futuro te estás preocupando de cosas que todavía no han ocurrido. Y no solo eso, sino que no sabes ni cuándo van a ocurrir ni cómo van a ocurrir. Eso te limita a disfrutar del presente. Es mejor obviamente todos tenemos que pensar en el futuro y más nosotros en nuestro caso, que habrá que ir preparando el día de mañana, pero vamos a disfrutar del presente, vamos a ocuparnos de los retos y los problemas que tenemos ahora, y del futuro cuando llegue ya nos ocuparemos pero si estamos en la preocupación de lo que va a pasar, pues estás con eso, más lo que está pasando ahora, y es que al final no te da tiempo a disfrutar de las cosas. Lo dicho: no es un camino de rosas, ni una maravilla pero hay muchísimas cosas positivas que tendremos que aprender a valorar.