Discapacidad: «Aceptar el diagnóstico de tu hijo puede cambiar la evolución y la felicidad del niño»

Tras su diagnóstico, Ekaterina se formó como pedagoga especializada en déficit auditivo. Hoy, de la mano de su hija mayor, Tatiana, que hace de intermediaria en la entrevista, presenta su libro 'Por qué', donde relata su historia de superación como madre de cinco hijos, uno de ellos también con sordera parcial.

Una de las misiones de esta historia, apunta esta mujer a través de la joven, es ser «un altavoz de la discapacidad, de la infancia, además de desvelar algunas herramientas y soluciones para cualquier persona que tenga que enfrentarse a desafíos importantes en su vida».

-El objetivo de este libro es claro: que los padres quieran y entiendan a sus hijos, a pesar de sus particularidades del desarrollo.

-Me gustaría que los padres de niños especiales, que ya están diagnosticados, se den cuenta hasta qué punto son relevantes para sus hijos la atención, la confianza, el apoyo, la comprensión y la aceptación. No hace falta nada más, es lo más importante. Como se suele decir.. .¡Escuchad a vuestros hijos! No les cortéis las alas, alegraos de cualquier logro suyo, aunque sea mínimo, sed un apoyo siempre y en cualquier situación. ¡Es vuestro hijo! ¡Sois vosotros los que decidisteis tenerlo! ¡Escuchadlo! Amad a vuestros hijos. No podéis cambiarlo, solo aceptarlo y amarlo.

-Eso no cambia el diagnóstico pero… ¿sí la evolución?

-Sí claro. El niño es muy pequeño y no entiende qué pasa con él. Además no puede hacer nada, ha pasado algo y es así. El aceptar el diagnóstico es más un gran trabajo para los padres. ¿Qué ocurre? Que muchos progenitores tienen pánico y no aceptan qué pasa algo con su hijo y optan por no quererlo, hacer como si les fuera algo ajeno, o empezar a corregirlo en un intento de romper el molde original. Pero si los padres lo aceptan y no lo huyen, no lo intentan cambiar, y apoyan sus cualidades maravillosas, ignorando las desfavorables, el niño sigue la vida, contento. En ese caso ¿qué es lo que tiene el niño? El menor solo tiene qué hacer en su vida, disfrutar, jugar… Pero si no hay estas cosas básicas, el niño se asusta y se cierra en banda

-Cuando llega un diagnóstico de este tipo, ¿qué es lo primero que tienen que hacer los padres?

-Lo primero que tienen que hacer los padres es aceptar el diagnóstico y aceptar que el niño es así, que no va a cambiarlo. un pino no va a dar manzanas. Si compras algo en una tienda lo puedes cambiar aquí el niño no lo puedes cambiar y tienes que seguir. Como digo, es un trabajo de los padres aceptarlo. Después deben buscar apoyo, buscar a los especialistas, buscar qué camino seguir para ayudar al niño. Todo depende de su nivel emocional, de su madurez…

-Muchos padres pasan este camino de aceptación de una manera diferente. ¿Cuáles son las fases habituales?

-Cuando llega el diagnóstico, se marca un antes y un después. Puede aparecer la ira, la irritación, la tristeza profunda. Muchos padres pierden el apetito, el sueño, el interés por lo que les importaba antes, sus aficiones, no pueden trabajar bien, les cuesta concentrarse o memorizar nueva información.

La impotencia ante la desgracia ocurrida se convierte en causa de lágrimas e ira que se dirige contra familiares, médicos, Dios… que han cargado a sus espaldas un peso insoportable.

Después, tras un periodo de choque, empieza el periodo de adaptación. Se activan los mecanismos de defensa y uno de ellos es el rechazo al diagnóstico.

-¿Qué puede ocurrir durante ese periodo de rechazo?

-Los padres pueden pensar que su hijo está bien, o que es un error de los médicos, o que sientan un optimismo injustificado en cuanto a la marcha de la enfermedad, o que no acepten sus sentimientos. les parece que manejan perfectamente la situación y que no necesitan de la ayuda de especialistas.

-Pero pasa el tiempo, el hijo no mejora, y los padres se convencen de que hay una alteración de desarrollo.

-Esto sucede cuando todas las esperanzas en el error diagnóstico o la cura se frustran. Es cuando empieza el pánico y la caída de ánimo hasta la depresión. Se hacen preguntas de: ¿Por qué yo? ¿Cómo seguir adelante? también surge, inconscientemente, el sentimiento de culpa.

-Hay padres que no lo aceptan nunca.

-Eso es. Cuántos padres no aceptan el diagnóstico de los niños o lo aceptan pero tardan mucho tiempo en asumirlo, pueden ser un tiempo precioso en el que podían estar ayudar a los niños. Deben saber que en estos primeros años de la infancia, es muy importante la estimulación que reciban para el desarrollo, por ejemplo, del lenguaje y otros aprendizajes.

-¿Qué supone la aceptación y por qué es tan importante, de nuevo?

-La toma de conciencia del problema, la disposición para superarlo de forma eficaz, de construir su vida de acuerdo con las necesidades del hijo, de quererlo incondicionalmente, de aprender a ver estas virtudes y de no confundir al hijo con la enfermedad. Solo un 16-17 por ciento de padres llegan por su cuenta a esta etapa.

-¿Qué pasa con los hermanos de los niños con discapacidad?

-Se presta más atención al niño con discapacidad, pero los otros también necesitan a la madre. Mi hija Tatiana ahora es mayor, pero cuando recibimos el diagnóstico de su hermano era adolescente y tuvimos que pasar un periodo de adaptación.

-En general, los colegios no están preparados para la diversidad.

-La mayoría de colegios no están preparados. Para hacernos una idea, mi hijo es el primer alumno con diagnóstico en un colegio que tiene 500 años. No saben qué hacer, cómo pueden ayudar… Es todavía responsabilidad de los padres supervisar, controlar… e intentar desarrollar todas sus capacidades siendo conscientes de sus limitaciones.

-¿Qué consejo les daría a unos padres que reciben un diagnóstico que no esperaban para que puedan llevarlo 'mejor'?

-Es muy difícil para los padres pero tiene que entender que es su hijo y que no puede ser de otra forma. Tienen que seguir viviendo y buscar otra ayuda para ellos y para su hijo. No pueden ir a la tienda y cambiarlo porque ahora no les gusta y prefieren otro. Es muy difícil porque cada familia es muy diferente. Hay que darse tiempo para comprender y aceptar lo ocurrido, pero es imprescindible avanzar y para eso los padres tienen que estar emocionalmente preparados. De ellos depende que la vida de su hijo sea plena.