«Asociaba el autismo a Sheldon Cooper. ¡Menuda sorpresa cuando me enteré que era autista!»
Hablamos con los divulgadores autistas Beatriz de Caralt e Ignacio Pantoja
MADRID
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Iniciar sesión«La única cosa que me puede diferenciar de ti es que tengo un diagnóstico de TEA 1». Así de clara y sincera se muestra Beatriz de Caralt, divulgadora autista, en esta entrevista tras su participación el pasado 3 de diciembre en Chiclana (Cádiz) ... en el evento 'Autismo en primera persona', organizado por el centro de psicología y logopedia Educa con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Y es que Beatriz es «una mujer corriente de 46 años -como ella misma se define-, madre de una adolescente, pareja de un hombre maravilloso», que cotiza «desde los 20 años» y que trabaja «como secretaria jurídica desde hace 19».
Ignacio Pantoja, de 38 años y divulgador también, fue otro de los ponentes en el evento. «Durante toda mi vida he estado estudiando», explica el joven a ABC. Y es que Ignacio es biólogo, tiene un máster en neurociencias y desde 2016 estudia Farmacia. Grandes logros a pesar de tener diagnosticado un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) tipo Asperger.
Pese a lo que muchos puedan pensar, ser autista no es tener enfermedad alguna. «TEA es el acrónimo de Trastorno del Espectro Autista, un trastorno del neurodesarrollo que me hace procesar mis vivencias y percepciones de un modo diferente al neurotipo, en mi caso en un grado 1», explica Beatriz. «Y sí, como seguramente muchas de las personas que estén leyendo esta entrevista, yo solo asociaba el autismo a Rainman o a Sheldon Cooper. ¡Menuda sorpresa me llevé cuando me enteré de que era autista! ¡Tuve que ponerme las pilas deprisa y corriendo!».
Fue hace dos años cuando se lo diagnosticaron. «A mis 44 añazos», reconoce esta secretaria jurídica. «Y fue un alivio -continua-. Por fin encontré respuestas correctas a todas mis preguntas, que no eran pocas… El por qué muchas veces me sentía fuera de lugar, por qué de repente no tenía fuerzas para hablar, por qué tenía picos de ira y me ponía a gritar, por qué a veces no podía seguir ciertas conversaciones, y un montón de etcéteras. Muchas cosas empezaron a tener sentido».
La importancia del diagnóstico
Hasta ese momento, Beatriz vivió bajo la más absoluta incomprensión y con la sensación de que no encajaba. «Al lado de la definición de enmascaramiento debería salir mi foto. Soy la mejor actriz social con la que te puedes topar. ¡Y sin saberlo!», bromea. Hasta su diagnóstico, «me comportaba de forma diferente en cada grupo de amigos para adaptarme. Era, y soy, completamente camaleónica. Y sí, sentía que no encajaba. Me gustaba jugar sola. Tenía grupo de amigas pero no sensación de pertenencia. Además, hablaban de temas que me interesaban entre cero y nada».
«Sentía que no encajaba. Me gustaba jugar sola»
Beatriz de Caralt
La misma liberación sintieron Ignacio y su familia, cuyo diagnóstico le llegó con 17 años. «Fue cuando por fin pude entender muchas cosas que no comprendía de mi vida», reconoce. Hasta entonces, él se daba cuenta de que la forma que tenían de relacionar sus compañeros de clase con él no era la misma que con el resto. «Yo sufrí bullying y los demás no, eran unos tiempos en los que me sentía abandonado y maltratado en el colegio». De hecho, su infancia y adolescencia fueron, según él mismo reconoce, «terribles. Tuve muy poco acceso a hacer amigos y la mayoría de las veces fui maltratado por mis semejantes. Sin mis padres no hubiera salido adelante», confiesa el joven.
«No he sabido encontrar trabajo y realmente necesito apoyo para vivir -continua Ignacio-. Estoy estudiando Farmacia para poder encontrar un trabajo fijo en algún pueblo de España donde haya menos gente que en Madrid, ya que las grandes ciudades me estresan mucho por todos los estímulos que hay, me abruma la cantidad de gente. Me gusta estar solo y tranquilo la mayoría de las veces», relata Ignacio, que reclama una sociedad más inclusiva con quienes tienen discapacidades psíquicas. «Hemos mejorado mucho con la lucha feminista y el colectivo LGTBI, pero mientras no interesemos a los partidos políticos, no nos ayudarán mucho. En nosotros, los activistas, está dar voz al colectivo y hacer que nos tomen en serio», asegura.
Una rutina agotadora
En su día a día, y aunque no lo parezca, Beatriz lo pasa muy mal. «En el autismo se suele dar un desorden de integración sensorial. Digamos que, en mi caso, no es lo que me pasa, sino cómo me pasa. Yo tengo un perfil sensorial elaborado por una terapeuta ocupacional que me indica que tengo una hipersensibilidad auditiva y olfativa muy por encima de la media y que mis sistemas procioceptivo y vestibular andan también regular».
Para ella, ir en transporte público a trabajar se convierte en una auténtica pesadilla. «Puede acabar conmigo sensorialmente: gente en masa hablando, con el móvil, oliendo raro. Yo absorbo todos esos estímulos, no los puedo canalizar y empiezo a sentirme mal», explica. «A eso añádele una falta de equilibrio natural que produce una sensación de mareo muy desagradable y de peligro que me hace estar en hiperalerta todo el trayecto», continua.
Llega al despacho «sin energía». En su puesto de trabajo, además, las cosas tampoco son fáciles. Hay que añadirle «la vorágine de llamadas de teléfono, puertas, impresoras y destructora (es que lo tengo todo al lado) y ya acabas conmigo. Ese día llegaré a casa y no me podré mover. Literal. Entraré en mutismo y no tendré fuerzas ni para organizar cenas, ni para ponerme el pijama ni para disfrutar de nada». Así es su día a día.
«Sufrí bullying. Me sentí abandonado y maltratado en el colegio»
Ignacio Pantoja
Por eso, decidió prescindir del transporte público e ir en coche a trabajar. «Me cueste un pastizal, ya que he de pagar peaje de ida y de vuelta. Pero me compensa», asegura.
Fundamental es para ella, también, saber cómo gestionar su día a día. «Gracias al diagnóstico y a la terapia ocupacional, he adquirido herramientas para canalizar toda esa sobrecarga sensorial. Es fundamental que una persona con diagnóstico de autismo se haga su perfil sensorial», asegura.
El buen diagnóstico, de hecho, es vital. «No es un proceso fácil y, además, es doloroso», asegura la joven. «Es profundizar en una vida construida a base de mentiras y de frustración por no haber tenido la oportunidad de poder ser. Pero sí, es vital enfrentarse a la verdad y echarle valor. De construir toda una vida para volver a nacer. Es difícil pero con momentos muy bonitos», asegura a este diario.
Y es que, como Beatriz no ha sabido hasta hace bien poco qué le pasaba y por qué, no ha disfrutado de una infancia, adolescencia y parte de su vida adulta. «Ha impedido que sepa quién soy. Mi esencia la tengo clara y en eso no he cambiado ni quiero. Pero el querer tener sensación de pertenencia ha hecho que sea una persona sumisa para evitar el rechazo y agradar a los demás sin pensar en mí, y no saber poner límites. Siempre había pensado que había algo malo en mí y que tenía que esconderlo para que nadie se diese cuenta. Y lo hice muy bien. Solo me ha costado parte de mi salud mental», reconoce emocionándose. «Pero estoy muy contenta y estable desde que me conozco -continua con lágrimas-. Cada día doy un paso y abro una nueva puerta al autoconocimiento, que la final es lo que me va a dar el poder».
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Desde el pasado mes de octubre, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 aprobó un nuevo baremo que ha supuesto un cambio sustancial para las personas en el espectro del autismo porque recoge específicamente las características nucleares del trastorno del espectro del autismo (TEA); algo que los afectados llevaban reclamando casi una década. «Era necesario», apunta Beatriz. «Aunque pueda parecer banal, hay una cosa que a las personas que estamos dentro del espectro nos supera: las colas -continua-. Eso nos produce una sobrecarga sensorial monumental. Y es verdad que el tema de las colas y discapacidad lo tenemos asociado a niños y parques de atracciones pero con la discapacidad también tienes preferencia en las colas de facturación de los aeropuertos y no sabes cómo se agradece. Por no hablar de que, como adultos trabajadores, nos viene muy bien el tema de la retención en el IRPF. Y luego tenemos el acompañamiento terapéutico, claro. En mi caso privado porque no me puedo permitir el lujo de que me atiendan una vez cada dos meses y porque escuchas cada historia por ahí que asusta, y mucho».
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