«No hablar de la muerte con los niños es dejarles a la deriva y más solos con sus miedos»

Y esa actitud hace que se refleje en la familia, en los hijos y en los padres y madres, quienes no hablan de la muerte con sus hijos. «Los niños están acostumbrados a las muertes violentas que ven en la televisión pero no a la muerte tranquila de una persona mayor», asegura la médico y autora de 'Hablar de la muerte para vivir y morir mejor' (Alienta Editorial) en esta entrevista con ABC. Urge, por tanto, hablar, normalizar y saber gestionar el duelo que suele conllevar la muerte.

- Menudo título tiene el libro. Explíquelo porque muchos no lo entenderán y pensarán lo contrario.

Hay muy pocas cosas certeras en la vida, y, una de ellas, es la muerte. La conciencia de nuestra finitud nos acompaña como humanidad y a lo largo de los tiempos se ha lidiado con ella de muy diversas maneras, con mayor y menor fortuna.

Nuestra sociedad tiene también sus propias estrategias para aproximarse a la muerte, o al contrario, para evitar pensar en ella, como si el hecho de ignorarla hace que desaparezca. Josep Pla lo comentaba muy bien cuando decía «el mundo moderno ha inventado la acción para distraerse de la muerte». Pero esta distracción no la hace desaparecer y cuando llegue, ya sea con el anuncio de la muerte propia o de una persona querida, se vive con más soledad, con mayor aislamiento y desconocimiento. Y no hay nada peor que vivir una situación con sufrimiento que vivir más sufriendo y solos, con soledad no deseada.

Hablar de la muerte nos puede ayudar a morir mejor pues abrirá la puerta a conversaciones difíciles cuando llegue el final, puede ayudar a romper tabús y facilitará la toma de decisiones difíciles.

Hablar de la muerte nos puede ayudar a vivir mejor pues la conciencia de finitud da más valora al momento presente, ayuda a resituar prioridades y a no posponer indefinidamente sueños. Vivir el presente como un presente, un regalo.

- Explica en el libro que la muerte se ha convertido en un tema tabú. Sin embargo, nos acompaña desde que nacemos. ¿Acaso no somos conscientes o sí lo somos, pero preferimos mirar a otro lado?

Hace unas décadas, la muerte formaba parte de la vida cotidiana, se enfermaba y moría en casa, se velaba en esa misma casa, los funerales eran abiertos, en iglesias en el centro de las ciudades, y habitualmente se oía ese sonido, tan característico de campanas tocando a muerte, como recordatorio de nuestra condición moral.

En un periodo de tiempo relativamente corto, la muerte se ha alejado a las periferias de la sociedad, se muere en hospitales, en residencias o en centros sociosanitarios, los velatorios se alejan a las periferias de las ciudades, se evita que niños vayan a ceremonias de despedida o funerales.

El tabú de la muerte se ha expandido rápidamente en la sociedad occidental: tabú es aquello que escondemos, que nos cuesta hablar en sociedad y cuando aparece cambiamos de tema, que cuesta explicar a los niños y se les esconde.

Vivir la muerte no es solo un hecho personal, sino social y cultural, y cuando esa sociedad no facilita el acercamiento, va a costar mucho más asumir la conciencia, y los miedos y temores acostumbran a aumentar.«

- Cuenta también que la 'desculturización de la muerte' provoca sufrimiento. ¿Por qué?

Cada sociedad, desde la historia de la humanidad, contaba con rituales y símbolos para lidiar con la muerte, pero en la nuestra, en muy pocas décadas, han desaparecido.

Como comenta el filósofo Han, «los ritos son acciones simbólicas. Transmiten y representan valores que mantienen cohesionada una sociedad. Generan una comunidad sin comunicar, mientras que hoy predomina comunicación sin comunidad.» Los rituales ayudan a dar estabilidad a la vida y ordenar los tiempos. La ausencia de rituales y símbolos es otros de los factores que hace que las personas vivan estas etapas con más soledad, el final de vida y duelo.

- Si no hablamos de la muerte, ¿los niños y adolescentes la desconocen? ¿Qué saben de ella?

Debemos diferenciar la pedagogía de la muerte y la pedagogía del duelo: la primera es cuando simplemente hablamos con los niños de la muerte; y la segunda, la pedagogía del duelo, es cómo entender y acompañar un niño en duelo.

Es imprescindible desarrollar una pedagogía de la muerte, pues nadie construye un concepto, principalmente conceptos complejos, si no se ha explicado y hablado sobre ello.

Las conversaciones sobre la muerte deben ser adecuadas al nivel de comprensión y de desarrollo de cada niño: no podremos hablar lo mismo con un pequeño de 5 años que con otro de 12. Con cada etapa la capacidad de comprender va cambiando, con lo que son conversaciones que deben ser habituales.

- La muerte del abuelo o abuela, por ejemplo, de un familiar cercano, ¿es buen momento para explicar a los hijos qué es la muerte? Uno no sabe cuándo hablar de este tema a los pequeños.

El día a día marcan esas conversaciones, pues la muerte está presente en la vida real. Los niños preguntan sobre ello prácticamente desde que aprenden a hablar: la muerte de un pájaro en el parque, de una mascota, de un conocido. Estudios recientes sugieren que la conciencia de muerte por parte del niño comienza mucho antes de lo que los teóricos cognitivos pueden aceptar.

Se da una enorme ambivalencia entre la muerte presenciada en televisión, series o videojuegos, normalmente violenta y traumática, y la aproximación a la muerte natural. Se calcula que un niño de 10-11 años habrá presenciado en televisión unas 8.000 muertes violentas, aproximadamente 2.000 por año, según refiere el informe francés Kriegel. Pero esa visualización no va acompañada de conversación ni de imágenes alternativas a la muerte y el morir: no se acostumbra a visualizar la muerte pacífica, tranquila, de una persona mayor, acompañada o aceptada.

Esa ambivalencia hace que los niños estén expuestos a una idea determinada de la muerte y el morir, pero con ausencia de conversaciones cotidianas sobre la muerte.

El problema ya se intuye en la pregunta que me realizas: «uno no sabe cuando (y añadiría cómo) hablar de este tema a los niños». La ausencia de estas conversaciones responde más a menudo a las dificultades y miedos que tenemos los adultos a hablar de ello, más que a las inquietudes o curiosidad de los niños. Hay recursos para aprender a hablar de ello: hace ya más de 10 años escribimos con Anna Maria Agustí, psicopedadoga experta en duelo, un libro sobre ello 'El niño ante la muerte'. También múltiples cuentos, películas, cortos para hablar de ello. El punto fundamental son nuestros propios miedos.

- Sé de una niña de 9 años que cada dos por tres tiene pesadillas y lo pasa mal porque ve a su abuelo mayor, dice que «se va a morir» y nunca quiere estar sola con él por si le pasa algo. Sufre mucho.

En niños, el miedo a la muerte aumenta con la edad en sociedad occidentales, hecho que no ocurre en otras sociedades. Ese tabú de la muerte, evitar hablar de ello con los niños, o la creencia por parte de los adultos de que los niños tienen poca conciencia de la muerte, no los ayuda a lidiar con ella, y esto deja al niño, cuando se enfrenta a la muerte, tratando de dar respuestas por sí mismo, más a la deriva y más solos con sus miedos, terrores o fantasías.

Hable con sus hijos (¡volvemos a la necesidad de hablar!) sobre sus miedos. Una regla de oro en desarrollo infantil es: «Siempre que sobreprotegemos a un niño, lo estamos dejando desprotegido para afrontar la vida. El niño que convive con la verdad será capaz de afrontar la vida: lo protegemos cuando hablamos, pues le damos herramientas para construir su futuro, no cuando lo evitamos. Sobreproteger es desproteger.» Y la siguiente regla de oro es: «acostumbra a ser peor aquello que uno imagina que la realidad más dura». Pero antes de hablar, escuche a sus hijos, pregunte y deje que expliquen. Esto permitirá darnos cuenta desde donde nace ese miedo.

Incorpore un concepto precioso: «ser realísticamente tranquilizador». Cuando el niño pregunta: «¿te vas a morir? O ¿me voy a morir?», hay una tendencia muy natural a tranquilizar y responder que no. Ser realísticamente tranquilizador es hablar de que la gran gran gran mayoría de nosotros vamos a morir cuando seamos muy mayores y que la gran mayoría tendremos la posibilidad de vivir todas estas etapas.

Y un aspecto que va ligado a la idea de muerte: la incorporación de creencias espirituales o religiosas si la familia las tiene.

- Que un padre o madre se muera, siempre se ha dicho que es 'ley de vida'. Pero es 'mi padre', ' mi madre' y eso duele mucho. Parece que lo tenemos que vivir sin dolor, como algo natural...

La palabra duelo proviene de dolor y nos duele porque amábamos a esa persona. El psiquiatra Murray Parkes lo explica así: « El dolor del duelo forma parte de la vida exactamente igual que la alegría del amor; es el precio que pagamos por el amor, el coste de la vinculación». Aunque sepamos que «es ley de vida», si hay estima y vínculo, hay dolor.

- ¿Y que un hijo se muera? ¿Eso cómo se afronta?

Ojalá pudiera responderte a esta pregunta con una respuesta clara, sencilla y que sirviera para todos, pero no la hay. Incluso no hay palabra que defina a unos padres que han perdido a su hijo. Cuando alguien pierde a sus padres es huérfano, cuando muere su pareja es viudo, pero ¿cuando muere un hijo?

El hecho de no tener palabras ya indica, en cierta manera, la inmensidad del dolor. Recuero un artículo que leí muy al inicio de la pandemia sobre cómo deberíamos ser capaces de desarrollar estrategias resilientes ante lo vivido. Rosenberg, oncóloga infantil, hacia referencia a su experiencia con padres que han perdido un hijo por enfermedad oncológica y lo que había aprendido de ellos, de cómo para algunas familias esa pérdida los destrozaba pero otras sobrevivían a ello y eran capaces de dar sentido a lo vivido.

De sus reflexiones destacaría que conseguir ser resiliente y afrontar una experiencia como el duelo por la muerte de un hijo, no es un hecho pasivo o garantizado, que haya personas que sean capaces de realizar mejor o espontáneamente requiere desarrollar estrategias resilientes, individuales, comunitarias y existenciales.

Estrategias Individuales, se resumen a veces en el acrónimo TEARS (Talk, Exercise, Art, Record, Sob):

• Habla: compartir el dolor con la palabra lo aligera. William Shakespeare lo describía de este modo: «Dad palabra al dolor. El dolor que no habla, gime en el corazón hasta que lo rompe.» Hablar implica tener un interlocutor, familia, amigos o grupos de soporte en duelo.

• Haz ejercicio: la actividad física es fundamental en el duelo, adaptada a cada persona y condición, pero ayuda a sobrellevar emociones que desbordan.

• Expresión artística: muchas personas se expresan mejor con arte que con palabras, por ejemplo para muchos niños es más natural dibujar que hablar. Está también la música, la danza…

• Rememora y registra emociones o vivencias: llevar un diario, escribir, puede a ayudar a expresar y ordenar.

• Llora: el llanto es el lenguaje de todo aquello que no tiene palabras. No toda persona llora, pero venimos de la tradición del «no llores». Llorar, en palabras de Washington Irving, es un signo de poder, no de debilidad: «las lágrimas hablan más elocuentemente que diez mil lenguas. Son mensajeros de un dolor abrumador, de una profunda contrición y de un amor inefable».

En cuanto a las estrategias comunitarias, se trata de buscar profesionales, grupos de apoyo y ayuda mutua o asociaciones, para no atravesarlo solo. Y estrategias existenciales, más complicado, es cómo dar o encontrar sentido a aquello vivido.

- ¿Cómo afecta ese desconocimiento que tenemos de la muerte a la hora de afrontar el dolor del duelo?

La «desculturización de la muerte» deja a las personas en duelo más aisladas, más solas, con falta de renacimiento social a su proceso. Es frecuente oír «no sé qué me pasa, creo que me estoy volviendo loco». Pero afortunadamente, cada vez hay más iniciativas o asociaciones de ayuda a duelo, y pueden realizar ese puente.

- ¿Cómo viven ustedes, los médicos, la muerte? Se supone que conviven con ella todos los días y que están muy acostumbrados....

En palabra de Bowlby, «la pérdida es una de las experiencias más dolorosas que un ser humano puede sufrir. Y no sólo es dolorosa de experimentar, también es doloroso ser testigo de ésta, especialmente porque nos sentimos impotentes para ayudar.»

Los profesionales sanitarios que están cerca de la muerte están en contacto con el dolor, el sufrimiento, la finitud, el fracaso… Como comenta Bowlby estas emociones no las experimenta solo el que las vive, sino también aquel que las presencia. Manejar estas dimensiones sin desgaste exige formación previa, pero también madurez humana. Pero no acostumbramos a estar formalmente preparados para lidiar con ello.

Se habla poco de la muerte y el morir durante nuestra formación y como profesionales formamos parte de esa sociedad en que la muerte es un tabú. Por ello es necesario incorporar también esas conversaciones sobre la muerte, el morir y el duelo en nuestras facultades de Medicina.