Ángel de Antonio

¿Cómo afronta un padre un diagnóstico de enfermedad neurológica?

Fundación Luchadores AVA ha publicado un libro con las 12 historias de familias con hijos que tienen enfermedades raras

MADRIDActualizado:

Álvaro Villanueva es un padre que, pese a saber que cuando su hijo cumpla 18 años tendrá una edad mental de tres meses por su enfermedad, no cesa en su lucha por visibilizar una realidad desconocida e insta a las familias en la misma situación a «ver el vaso medio lleno» y a elevar la voz por sus hijos. Es uno de los propósitos del libro que la Fundación Luchadores AVA -dirigida por Villanueva- acaba de publicar para intentar ayudar a padres que por primera vez se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad neurológica y, sobre todo, mostrar que «a pesar del dolor puedes disfrutar de la vida».

En una entrevista con Efe, Villanueva explica que cuando tuvo que hacer frente al diagnóstico de la enfermedad neurológica de su hijo Álvaro, que provoca el crecimiento de tumores por todo el cuerpo, se dio cuenta de que no existen en España centros especializados para niños como él que contemplen cuidados «tanto en el ámbito social como en el sanitario».

La creación de estos centros es «necesaria» ya que, aunque las enfermedades causantes de discapacidades múltiples no son conocidas por la mayoría de la sociedad, solo en la Comunidad de Madrid hay más de 3.000 menores que las sufren. Y también para conseguir este fin creó la Fundación Luchadores AVA que a través de dos líneas de actuación busca, por un lado, la humanización de estas situaciones y la acción directa, y, por otro, la concienciación.

«Un diagnóstico así te cambia la vida pero también te la puede transformar para bien si sabes como llevarlo», ha destacado Villanueva, quien ha destacado que estos niños «dan mucho amor» al explicar que su hijo «sonríe más veces al día de las que yo sonrío al mes».

Ha insistido en que la sociedad se tiene que «adaptar» a estas realidades y en que es imprescindible la toma de decisiones a nivel estatal. Por ello, la Fundación también ha tratado de impulsar un Real Decreto, que, por el momento, se ha quedado en un proyecto no de ley. Los afectados quieren, entre otras demandas, que la reducción de jornada que ya ostentan como padres de niños con enfermedades graves se prolongue más allá de la mayoría de edad.

Villanueva ha explicado que cuando su hijo cumpla 18 años va a seguir teniendo una edad mental de tres meses por lo que «no podrá votar ni tomar sus propias decisiones y estará incapacitado jurídicamente», pero él como padre no podrá acogerse a la reducción de jornada para cuidar de él, lo que ha calificado de «absurdo».

Ha relatado que su día a día supone una auténtica gymkana para él y su mujer puesto que tienen que llevar a Álvaro a un colegio de educación especial y, después, a sus hijas a otro distinto, a lo que se añaden las visitas casi semanales al hospital. Todo esto hace que la conciliación con el trabajo sea muy complicada y que, a veces, tengan que sacrificar cosas y valorar qué es lo más importante, pero sin olvidar que «hay que comer» y otras hijas a las que cuidar y mantener.

Aunque ha recibido gran ayuda de su entorno laboral, Villanueva denuncia la falta de sensibilidad por parte de la sociedad. «Al principio todo son cariños», pero comenta que tras 11 años de enfermedad hay quien le dice que si su hijo sigue vivo es porque ya está bien. Por eso, Luchadores AVA tiene claro que para cambiar la mentalidad de toda la sociedad hay que ir poco a poco.

«Las primeras personas que lucharon por los derechos de las mujeres no vieron los frutos de su lucha», ha indicado Villanueva, aunque asume que hay que hacerlo en cualquier caso, pues «nadie va a hacerlo por nosotros ni por nuestros hijos, y ya que ellos no pueden comunicarse, debemos ser su altavoz».

Apúntate a la newsletter de Familia y recibe gratis cada semana en tu correo nuestras mejores noticias

O súmate a nuestro whatsapp, y recibe cada día en tu móvil lo más interesante de ABC Familia