Un centro para Alvarete y 3.000 niños con daño neurológico como él

Él y de su mujer se turnan para cuidar por las noches de Alvarete, de 10 años. «Una noche le toca a ella estar de guardia, otra me toca a mi. Hoy se ha levantado dos veces, pero es que ¡antes era cada media hora!», exclama este hombre, visiblemente emocionado y que, a pesar de reconocer que esto es «una lucha diaria» , se considera «un privilegiado, con otras tres hijas sanas y estupendas y una familia muy numerosa que me apoya en todo».

Su caso es uno de esos entre un millón. Alvarete padece una esclerosis tuberosa muy violenta , que se traduce en que le han crecido más de 70 tumores —en principio benignos—, por todo el cuerpo. También tiene una poliquistosis renal virulenta, que a sus diez años hace que le empiecen a fallar los riñones. Su condición hace que su vida haya transcurrido entre constantes operaciones (lleva cinco) y visitas a médicos: revisiones neurológicas, de corazón, dermatológicas, dentales... y así hasta un largo etcétera.

Aparentemente Alvarete nació bien, e incluso empezó a decir sus primeras palabras, y no fue hasta los 16 meses cuando le empezaron a detectar algo distinto, por casualidad. Este padre recuerda el momento exacto: «Fue un día, mientras jugaba con cuatro primos de su edad, empezó a mirar de reojo, a sonreír... Pero no le dimos ninguna importancia». Hasta que a los pocos meses de aquello le dio un ataque de epilepsia gravísimo, que hizo que requiriera de animación en la ambulancia. Estuvo hospitalizado un tiempo en el Hospital Universitario de La Paz y, a partir de ahí, fue empeorando. «Fue como si los tumores se activaran. Empezó a sufrir epilepsia refractaria, y en unas semanas tuvo entre 50 y 60 ataques visibles, de una duración de entre 10 y 15 minutos, además de los que sufría internos», relata este padre.

Sin embargo, Álvaro cuenta cómo su hijo disfruta o sufre como cualquiera. «Son niños que a diario sueñan, se desperezan, se sobrecogen o tiemblan como cualquiera, pero sus condiciones de vida y las de sus familias resultan mucho más extremas. Por eso el compromiso de la Fundación es hacerles la vida un poco más fácil y mejor».

Algo parecido le ocurre a Lucas, de 8 años, e hijo de Eloisa y Tono. También padece un trastorno neurológico grave, del que tuvieron constancia apenas cuarenta días después de su nacimiento. El embarazo fue bien, pero en una revisión rutinaria en el pediatra tuvo una serie de espasmos y este suceso hizo que saltaran todas las alarmas. Estuvo un mes ingresado tras el cual salieron sin diagnóstico. Este llegó transcurridos dos años de innumerables pruebas: Enfermedad rara por duplicidad del brazo corto del cromosoma X . «Lucas tiene epilepsia, graves problemas motóricos y conductuales, problemas de sueño... Tiene que acudir constantemente a rehabilitación, a revisiones de traumatología, de cardio, hacer terapia con la logopeda... Y si tiene que ir al dentista necesita quirófano, porque no colabora», señala su madre.

La condición de Lucas, al igual que la de Álvaro, hace que estos niños requieran de tantas especialidades que se pasan el día «de un lugar para otro, y el día a día de estas familias resulte a la postre muy complicado. «Hay muchos niños como nuestros hijos sin respuesta. Ese es el motivo por el que apostamos por la Fundación Ava, que intenta resolver esa carencia abriendo centros integrales de asistencia sociosanitaria». «Esto es como correr una ultramaratón, pero juntos somos más fuertes. Es cierto que en días negros quisimos tirar la toalla, pero no queremos hablar de dramas ni darle pena a nadie. Solo nos mueve hacer todo lo posible por nuestros hijos, y que su calidad de vida sea mucho mejor», concluye esta mujer.