Un refugio para los pacientes de ELA en el Zendal: «Ha mejorado mi estado de ánimo»

A principios de mayo, Ayuso inauguró este centro de 1.400 metros cuadrados con «unas características únicas en el mundo» y un total de 60 plazas exclusivas para los enfermos de ELA. Tras un mes en funcionamiento, este trocito del Zendal organizó este sábado una jornada de puertas abiertas para pacientes y sus familiares. José María, que acude al centro tres veces a la semana, se ofreció como ponente y habló delante del público, con voz tenue y pausada, sobre el miedo. Dijo que «está asociado a la incertidumbre», que hay que «controlar las emociones tóxicas» y «cultivar las emociones positivas».

José María «es hiperdeportista», destaca su mujer, Isabel, de 75 años, «ha tocado todos los palos, cuenta, cuenta». «Fui campeón de natación con 14 años, en Córdoba, y hacía al mismo tiempo barra fija, piragüismo y pesca submarina. Después windsurf, vela en barco, esquí y bici urbana cuarenta años», cuenta él. Sus primeros síntomas aparecieron en octubre de 2020, el año de la pandemia. «Empezó a notar que no podía mover un brazo bien. Mi hija mayor nos dijo que igual había tenido un ictus durante el verano y que lo lleváramos a La Paz», recuerda Isabel. El 29 de septiembre de 2021, el neurólogo confirmó el diagnóstico de ELA.

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Las unidades de referencia de cada hospital madrileño —los seis públicos que pertenecen a la Red ELA— derivan a los pacientes a este centro diurno y luminoso. Juan Antonio, aunque prefiere que lo llamen Juanan, tiene 34 años y está pendiente de su valoración. Pasea junto a sus padres por las instalaciones del Zendal con su silla de ruedas eléctrica y su camiseta: «La ELA existe». En la sala de fisioterapia se incorpora y prueba uno de los ejercicios de barras paralelas. Lo que más les gusta es el aspecto del centro, sin habitaciones cerradas, muy diferente a un hospital. «Me ha encantado», comenta Juanan, «parece un balneario».

Cuando recibió el diagnóstico, en 2019, Juanan creó un canal de YouTube para contar su evolución y sus ganas de vivir. Una mujer, Carolina, otra paciente de ELA, le escribió. Ahí comenzó una relación a distancia que, hace medio año, se oficializó con una boda en Chile, donde vive ella. El matrimonio continúa a distancia, con «mucha paciencia», dice Juanan, porque Carolina «está mal, cerca de la traqueotomía». A pesar de todo lo que supone la enfermedad, él sigue viviendo y trabajando. Es ingeniero informático. «Es que es muy difícil, estoy muy bien, pero también tengo mis días en que todo es una mierda», reconoce.

Isabel, una joven voluntaria de Adela (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), es la guía de Juanan y su familia por las modernas instalaciones del Zendal. Conoce la función de cada sala y sabe todo lo que se puede saber sobre la ELA, porque a su madre la diagnosticaron con esta enfermedad degenerativa a los 49 años; ella tenía 14. Ahora, con 24, recorre las estancias de techos altos y reflexiona sobre cómo podrían haber cambiado la enfermedad de su madre: «Antes no había unidades de ELA, solo ibas cada tres meses al hospital para el chequeo. Al final, todo son ayudas, ellos no van a mejorar pero sí que les puede ayudar a que se mantengan como están. También ayuda a las familias, porque el síndrome del cuidador quemado ocurre y no puedes cuidar si no estás bien contigo mismo».

El padre de Isabel no dejó de trabajar, aunque dedicó todo el tiempo posible a cuidar a su madre, porque el dinero es imprescindible para financiar los cuidados de una enfermedad que cuesta «entre 50.000 euros y 60.000 euros al año», asevera Isabel, entre sillas de ruedas, camas articuladas y otros equipamientos. Esos que proporciona el centro del Zendal. Y la Consejería de Sanidad construye ahora otro recurso para pacientes de ELA en las antiguas instalaciones del hospital Puerta de Hierro, una residencia que estará lista en 2026. Isabel lo celebra: «Actualmente no existen residencias así y los pacientes con ELA requieren unos cuidados muy específicos».

Tras una primera vuelta de reconocimiento, la madre de Juanan habla con la directora técnica del centro, Mayka Marcos:

—Si me dejan sin plaza después de pedírselo el primer día [a su médico de cabecera], me lo como —bromea la madre.

—Tranquilidad, que de momento hay sitio. Juanan, yo ya te doy la bienvenida.