Los pacientes de ELA ven «insuficiente» la ley del PSOE, que logra el respaldo del Congreso pero con críticas

«Es insuficiente por completo. Puede ser muy buena para el alzhéimer, pero para la ELA nos lleva hacia abajo en todo lo que solicitamos», critica Fernando Martín, presidente de Conela (Confederación Nacional de Entidades de ELA). A su juicio, al abrir la norma a otras enfermedades se olvidan las necesidades concretas de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. «Les hemos explicado las especifidades de la ELA. Nos parece bien que la ley se abra para otras enfermedades neurodegenerativas, pero no se pueden negar las especifidades de la ELA», remarca.

Su principal queja reside en que la norma obvia un plan de cuidados enfermeros que sí recogen las propuestas de Junts per Catalunya y del PP. «Esos cuidados son los que permiten vivir a los enfermos de ELA y es lo que ahora mismo se les niega», apunta. «Si saliese ese texto, no cambiaría nada, seguiríamos igual», critica. En representación de los afectados, Martín confía en que ahora los diputados utilicen lo mejor de cada una de las propuestas para sacar adelante una ley que tenga en cuenta las necesidades de los enfermos.

Y ese espíritu es el que se ha visto este martes en el Congreso a través de las intervenciones de los diputados, que han dado su voto favorable con la esperanza de que los tres proyectos se aúnen en uno que recoja lo mejor de cada texto. «La idea es crear una ponencia donde a través de las enmiendas podamos coger lo mejor de cada iniciativa y crear un único texto lo más enriquecido posible y lo mas útil para los pacientes», explicaba a ABC minutos antes del debate Maribel García López, la diputada socialista que ha defendido la iniciativa.

La intención del PSOE al presentar esta proposición de ley, decía García López, es que «sirva para un mayor número de pacientes». «No solo nos centramos en la ELA, que por supuesto es una parte importante, pero las medidas también van a repercutir en otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer, el párkinson, la esclerosis múltiple, etc.». El texto contempla, entre otras cosas, la simplificación de los trámites para reconocer la discapacidad y la dependencia, el reconocimiento de las personas en situación de electrodependencia (que necesitan estar conectados a una máquina para poder vivir) como beneficiarios del bono social eléctrico, la creación de una red de residencias especializadas en personas con ELA o la formación en cuidados para los profesionales. «Nuestra ley no choca ni con la de Junts ni con la del PP, la completan», defendía la diputada socialista en declaraciones a este periódico.

Sin embargo, algunas de las intervenciones más críticas han salido de los representantes del PP y de Junts. «Quiero empezar pidieron disculpas a las personas que padecen ELA por 777 días perdidos, que son exactamente los que han pasado desde la toma en consideración de la proposición de ley ELA presentada por Ciudadanos la pasada legislatura«, ha comenzado la popular Fernández Herranz, que ha seguido: »Esta iniciativa sufrió hasta 48 prórrogas al plazo de presentación de enmiendas, prórrogas solicitadas por los partidos del Gobierno. Ustedes, con sus prórrogas, propiciaron que no se pudiese aprobar esta ley tan necesaria, suya es la responsabilidad de que las personas con ELA no tengan hoy una ley«. La diputada del PP ha reprochado además a los socialistas que hayan presentado un nuevo texto en lugar de introducir en el suyo los cambios que considerasen necesarios a través de enmiendas.

Por su parte, Pilar Calvo, diputada de Junts, ha afeado que «ahora por ahora (el texto del PSOE) no es una ley ELA«. »Tiene presente la ELA, sí, pero le niega su singularidad«, ha denunciado, enumerando una serie de aspectos que olvida la propuesta, como la exención de trámites burocráticos para los enfermos o la atención sociosanitaria de 24 horas que necesitan los afectados. »Hay muchas enfermedades neurodegenerativas que requieren atención, pero que la ELA es una enfermedad compleja desde el momento de su diagnóstico, que marca un final de vida especialmente cruel, porque mata en pocos años, porque te acaba dejando inmóvil, con la mente clara y la voluntad firme atrapada en un cuerpo que ya no te obedece«.

Calvo también ha reprochado a los partidos del Gobierno que bloquearan la norma en la pasada legislatura. «La gente no les perdonaría una nueva decepción como la que tuvimos en la anterior legislatura, en la que este Gobierno prorrogó hasta 48 veces una ley que al final decayó por la convocatoria de elecciones», ha señalado.

El resto de formaciones también han hablado de «oportunismo» o «competición» por «ponerse la medalla» de ser el partido que saque adelante esta norma, pero Vox ha ido más allá y ha denunciado el «sectarismo» de los partidos del Gobierno al desestimar una propuesta que la formación llevó a la Cámara aludiendo a que «suponía una disminución de los ingresos presupuestarios», en palabras de la diputada de Vox Rocío de Meer. «¿Esta proposición de ley cuesta dinero? ¿La que presentó el PP costaba dinero? ¿Y la de Junts? No se puede vetar una iniciativa si es buena para la gente que lo necesita por razón de autor», ha lamentado.