«Juan Ramón Amores tiene unas inmensas ganas de vivir, no quiere morir dignamente»

Al alcalde de la Roda, Juan Ramón Amores , un neurólogo le heló el corazón en noviembre de 2015, cuanto tenía tan solo 38 años, un hijo de 22 meses y toda la vida por delante: «Tienes ELA, te quedan tres años de vida, con suerte». De eso hace ya a seis años y medio y, desde entonces, no ha dejado de luchar. A través de 400 páginas, más de 200 imágenes y muchas horas de conversación con la periodista cuenta cómo ha sido su vida personal y profesional y cómo ha afrontado su desafío contra la ELA. En el libro participan también sus amigos, compañeros, familia y, hasta su hijo, el pequeño Iván, que con ocho años ya quiere ser científico para ayudar a su padre, y su mujer, Mónica Varela Dona, con quien, tras conocer el diagnóstico tuvo a Jimena, su otro nudo con el que agarrase a la vida. A ellos, a sus hijos, dedica este libro para que «cuando sean mayores puedan conocer cómo era su padre».

Mar G. Illán dice a ABC que tenía claro que no podía negarse a contar la historia de la primera persona que le dejó muda cuando le entrevistó en julio de 2017: «Nunca vi más vida en un cuerpo tan amenazado». Desde aquel día se comprometió con esta causa, la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA, que tiene en su diana a tres personas al día y mata a otras tantas, «una de las peores enfermedades que te puede tocar, por su crueldad y porque toda la familia acaba afectada».

Se considera una afortunada por haber podido escribir este libro porque «cuando la vida te da la oportunidad de conocer a alguien así solo puedes quedarte y disfrutarlo». «Si hubiera un algoritmo que midiera las ganas de vivir, lo reventaría; Juanra tiene unas inmensas ganas de vivir, él quiere vivir, no quiere morir dignamente. Ese es su principal motor». Y el que lo conoce lo sabe. Lo dice también sus ojos, su mirada y su sonrisa. Como bien cuenta Mar G. Illán, « Juan Ramón Amores es brillante , muy inteligente y, sobre todo, empático, sabe ponerse en el lugar de otro; es una de esas personas que te cala enseguida, muy intuitivo, con una fuerza de voluntad y una fuerza mental muy grande. Y unas ganas de vivir que han hecho de él un ejemplo de superación y un resistente frente a una enfermedad que lo que se propone es paralizarte desde el minuto uno».

Es un hombre muy carismático, con imán, y en su etapa como director general de Deportes de la Junta de Comunidades se ganó el cariño y el respeto de muchos, entre ellos de Emiliano García-Page , que no le soltó de la mano cuando se enteró del diagnóstico un mes después de llegar al cargo en la Junta. También le acompañó el 15 de junio de 2019, en su toma de posesión como alcalde de La Roda, un día difícil y emotivo, como recuerda García-Page, que también participa en el libro. Una de sus amigas de toda la vida, Inma Bañegil , le define a la perfección: «Es el chico con la sonrisa más pícara del mundo, con ese atractivo que pocas personas tienen la suerte de poseer, que te encandila te enamora y te engancha. Siempre ha sido encantador, entrañable y muy cariñoso».

El libro, sin embargo, «va a descubrir un Juanra humano y cercano; está el mito, el héroe, pero nos va a dar a conocer a la persona que sufre, que se enfrenta a dificultades todos los días; la gente lo ve sonriente, parece que su vida es una maravilla, pero su vida es durísima y también la de su familia». Lo deja claro en sus muchas conversaciones con Mar G. Illán, «en donde se ha desnudado por completo y ha depositado en mí un caudal de confianza tremendo; la gente que lo conoce va a descubrir lo que él siente y, a su vez, él va a descubrir cosas que los demás sienten y piensan y no se atreven a decirle».

En estos años la enfermedad ha ido avanzado, tiene limitaciones, aunque su cabeza es operativa, está fuerte y sigue siendo alcalde: «Él hace todo, saca su despacho a la calle, su mesa, su silla y los vecinos hablan con él». «A veces, como todo el mundo, se cae, tiene malos momentos, pero lo bueno es que es levanta», afirma.

El libro está divido en cuatro bloques. Es la historia de superación de Juan Ramón Amores , pero también es una visibilización de la ELA, «una enfermedad devastadora que convierte tu cuerpo en una celda de castigo de la peor cárcel porque te paraliza todo progresivamente, cada músculo, menos los ojos y eres totalmente consciente del deterioro y queríamos aprovechar que su testimonio es inspirador para mucha gente, también para mí, fuera un hilo conductor de lo que esta enfermedad es capaz de hacer aún hoy en el siglo XXI ya que aunque lleva más de 150 años datada apenas se ha investigado». El primer bloque se titula ‘La ELA existe’ y se cuenta cómo recibe el diagnóstico y cómo su familia y amigos se organizan para ser una línea de ayuda y de resistencia y cómo lo arropan para que no caiga. Ellos crean la asociación ‘Adelante CLM’ . Repasa también sus inicios, el niño que fue, el entrenador de natación que con 19 años llegó a hacer campeones de España, aunque en su pueblo no había piscinas cubiertas, unas instalaciones que logró conseguir frente a todos. El segundo bloque titulado ‘Imparable’ habla de su ascenso, cómo llegó a ser director general de Deportes y «cómo consigue abrir una estela, hacerse cada vez se hace más conocido, y conseguir más adeptos a su lucha por visibilizar la enfermedad». Ha llegado a colocar pulseras contra la ELA desde el Rey para abajo prácticamente a todo el mundo del deporte, la política y la comunicación.

El tercer bloque es el de su llegada a la Alcaldía y cómo algunos le llegaron a decir dónde iba «ese tullido». Se presentó y arrasó. Unos días antes recibió también la Medalla de Oro de la región , un acto en el que sacó a relucir su magia y recibió una ovación histórica en el Palacio de Congresos de Albacete. Ese día marcó un antes y un después en su lucha contra la enfermedad.

‘La rebelión de los invisibles’ es el cuarto bloque del libro con testimonios de otros enfermos como Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté, Jorge Murillo, José Robles y José Luis García, empleado de Eurocaja que padece la enfermedad y que inspiró una campaña de responsabilidad social corporativa que consiguió más de 50.000 euros. También hablan expertos como Tomás Segura, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Albacete, de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y de Jorge García, neurólogo de Amores.

Todo lo que se consiga se va a donar a ‘Adelante CLM’ , que tiene distintas líneas de trabajo, como ayudas para terapia que, por expreso deseo de Mar G. Illán, recibirá Juan Ramón Amores. El libro se presentará este jueves, 10 de marzo en Toledo, e n el auditorio de Eurocaja Rural, con la participación del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page . Cuenta con prólogos de la talla de la ministra de Sanidad, Carolina Darias; la campeona olímpica Sandra Sánchez o del propio Unzué, exportero del Barça y también enfermo de ELA.

Mar G. Illán , licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad Complutense, nació en Talavera de la Reina, pero ha desarrollado casi toda su vida profesional en Toledo y se ha convertido en una de las pocas mujeres directoras de medios de comunicación en la región. Tras su paso por varias redacciones, como la de ABC, fue nombrada en 1995 directora de la revista ECOS y después pasó a dirigir el periódico digital encastillamancha.es.