Aray, una enfermedad rara y cuatro trastornos médicos: «No lo derivan a un centro de referencia, dicen que no cumple los criterios»

Su familia, tal y como ha explicado su madre Magui a ABC está intentando que la sanidad canaria autorice su derivación al hospital de referencia en España, el Sant Joan de Déu en Barcelona. «Estos hospitales están para tratar casos complejos» como el de Aray, pero «nos dicen que el niño no cumple los criterios clínicos para su derivación». Además de luchar contra las dificultades médicas de Aray, su familia lleva casi un año peleando con burocracia para tratar que su hijo sea atendido por este centro barcelonés especializado en su enfermedad.

«Nos dicen que el Hospital Materno Infantil puede tratar la enfermedad de Aray» y a Magui no le cabe duda de que tratan a niños con fibromatosis, con epilepsia o con autismo «pero no a niños que lo tengan todo junto».

«No estamos pidiendo dinero ni un trato especial», afirma la mamá de Aray, «solo queremos que nuestro hijo sea atendido por especialistas en esta enfermedad«.

La neurofibromatosis es una enfermedad neurocutánea que puede producir tumores en todo el sistema nervioso, pérdida de visión, problemas cardíacos, óseos, entre otros. El caso de Aray es de «deleción completa del gen», una característica menos prevalente aún dentro de esta enfermedad rara, que solo padece un 5% de los afectados por esta enfermedad, que es de un caso entre 3.500. Desde el Materno, narra Magui, «aseguran que tienen más de un centenar de casos de neurofibromatosis, pero teniendo en cuenta la estadística (1 caso de cada 3.500) , no parece que sea verdad».

En el listado de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de la web del ministerio de Sanidad no figura ningún hospital canario, y para el tratamiento de síndromes neurocutáneos genéticos se encuentran el hospital San Joan de Déu y el Hospital U. Germans Trias i Pujol de Badalona, ambos en Cataluña.

La familia de Aray ha comenzado una campaña de recogida de firmas, que ya tiene más de 2.500 rúbricas en Change.org, para de esta forma poder acudir a la consejería de Sanidad canaria (de la que aún no tienen respuesta) y el Ministerio de Sanidad español. La mamá de Aray confía en que esta lucha sirva «para que a ningún niño con enfermedad rara se le deniegue el traslado al hospital de referencia de su patología dentro de su mismo país».

Recientemente le han detectado tortuosidad del nervio óptico, un problema que podría llevar a que Aray tenga problemas de visión. Dos neurólogos del Materno y una oftalmóloga del mismo hospital, y cada uno les daba un diagnóstico distinto. El hecho de que «ni ellos mismos se aclaren con lo que tiene el niño», señala la madre de Aray, «es el por qué estas enfermedades se suelen tratar con un equipo multidisciplinar», como el de los centros de referencia.

Por lo que le dicen fuentes cercanas a sanidad «es un problema de reputación, está mal visto que se derive un caso a la sanidad privada» pero se olvidan de que »por encima de la imagen está la vida de un niño de cinco años». Magui no entiende cómo pueden negarle el traslado: «¿acaso están esperando a que Aray tenga un tumor para derivarlo?»

El argumento que le dan es que «no cumple los criterios clínicos», pero ni siquiera conocen qué criterios son esos porque aún no han recibido una explicación. «Aray llegó a sufrir hasta 20 crisis epilépticas al día», no habla, no controla sus esfínteres, y les preocupa que pueda empeorar. La única solución que le dan a sus crisis epilépticas, entre otros problemas, es «aumentar la dosis», en un diagnóstico por teléfono sin ni siquiera ver a Aray en consulta.

«Nos dicen que sigamos aumentándole la dosis», algo que no está funcionando. «Se les olvida que solo es un niño de cinco años, cundo cumpla diez ¿qué vamos hacer?», se pregunta.

Magui es madre de cuatro hijos, de 13, 4, y 2 años, además de Aray de 5. «Llevamos un año de papeleos y consultas para intentar que lo deriven» y es «agotador», confiesa.

Considera que es un proceso así de tortuoso para que «tiremos la toalla, porque entiendo que haya muchos padres que terminen rindiéndose ante esta situación», que cree que es el objetivo final. «No será nuestro caso, seguiremos hasta el final», hasta conseguir que Aray sea tratado en un centro de referencia. «No creo que pensasen que llegaríamos tan lejos, hay gente que ha estado años tratando que deriven a sus hijos», asegura Magui.

Si esto fuera «algo para mí, me habría cansado y me habría rendido, pero por nuestro hijo, esto que hacemos por él, no lo van a conseguir».