Descendencia a pesar de la fibrosis quística

El horizonte al que se enfrentaban estos dos hermanos no era muy halagüeño: la esperanza de vida se les congelaba al poco de la mayoría de edad si no mediaba un trasplante de pulmón.

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Rafael Aguilar

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Pero todo cambió de un modo radical en enero de 2022, cuando el Servicio Andaluz de Salud (SAS) comenzó a administrar un tratamiento innovador que está dando unos frutos más que satisfactorios como alternativa al citado injerto: se trata de la ingesta de comprimidos con una solución que tiene el nombre de Kaftrio y cuyo coste no es ni mucho menos pequeño, pues valen en torno a 17.000 euros por paciente al mes.

Esther Quintana es la jefa de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y coordinadora de la Unidad de Referencia de Fibrosis Quística de Andalucía Occidental, con sede en el centro sanitario hispalense. Existe otro dispositivo gemelo para atender a la zona oriental de la región, y con base en el Hospital Regional de Málaga.

«En el Virgen del Rocío hay en torno a doscientas personas con este tratamiento, que además favorece que las chicas puedan quedarse embarazadas, cosa que antes era difícil, y además se enfrentaban a partos muy complicados», subraya la doctora.

Los resultados más que felices tras las mejoras en el método de abordar la enfermedad están a la vista y tienen un nuevo nombre propio: Carmen. Así se llama la hija de Paula y su esposo, Isidoro Montero, y que vino al mundo en el Hospital de la Mujer del Virgen del Rocío este 12 de agosto.

«Me quedé embarazada al poco de casarnos. Tuve un embarazo buenísimo y sin problemas, aunque es cierto que era de alto riesgo», sonríe la joven, que lleva la enfermedad con una entereza encomiable.

«Cuando empecé mi relación con Isidoro le expliqué abiertamente qué me pasaba: coincidimos en que para nosotros no iba a ser un problema que nuestros hijos nacieran con fibrosis quística, porque la vida puede ser plena con ella. Yo misma he experimentado la belleza del sufrimiento en los momentos de debilidad», completa Paula, que tiene su fe por bastón.

De hecho, ella y su marido renunciaron a someterse a los estudios previos a la concepción para sondear las posibilidades de que sus descendientes nacieran con el mal genético, así como a que le practicasen una amniocentesis una vez que la gestación estaba en marcha.

«Sabemos que estas decisiones nuestras han provocado opiniones contrarias entre nuestros familiares y también entre los médicos que nos han tratado, pero lo importante es que estamos felices porque hemos tenido una hija maravillosa», se extiende esta profesora que acaba de descubrir la maternidad y que aún desconoce si su pequeña padece la fibrosis quística. Interviene Isidoro: «La Iglesia ha tenido mucho que ver en darnos fuerza: nosotros somos creyentes y eso nos hace ver la vida siempre con esperanza», puntualiza.

El jefe de Ginecología del Virgen del Rocío, Lucas Cerrillo, sabe bien cómo la nueva generación de fármacos le ha cambiado la vida a cientos de pacientes que sin ellos tendrían muy difícil ser padres o madres. «Las relaciones entre esta enfermedad y el embarazo son complejas: se dan más partos prematuros y hay riesgos de diabetes gestacional y de retrasos en el crecimiento intrauterino», subraya el doctor.

Antonio José, el hermano de Paula, ejemplifica que las cosas pueden salir bien: sus hijos Marco y Carla, mellizos, han cumplido dos años y están más sanos que una manzana. «Yo estoy más fastiadiado que mi hermana por la fibrosis, y por fortuna me encuentro estable gracias a la medicación», resume quien sí que se sometió a las pruebas de compatibilidad genética junto a su esposa, Lourdes, antes de tomar la decisión de traer a una criatura —o dos— al mundo. «No quería que mis hijos sufrieran como yo lo he hecho».

Como los resultados fueron positivos, la pareja siguió adelante por un camino tortuoso. «Tuvimos que recurrir a la fecundación in vitro porque el conducto del semen lo tenía obstruido por la enfermedad, y ella se quedó entonces embarazada sin problemas», declara Antonio José.

«En el embarazo estuvimos más preocupados de lo normal por las circunstancias, pero en líneas generales todo fue bien. Mis niños nacieron por cesárea en un parto programado. No podemos estar más felices ni más contentos», tercia Lourdes.