Los testimonios de enfermos de Córdoba con ELA: «No me rendí ni me rindo»

Eso le permite repasar en un visto y no visto su vida: el «orgullo» que siente por su familia o su trayectoria en la Universidad que, para él, «lo ha sido todo». De hecho, pese a serle diagnosticada la ELA , impartió clases hasta acabar el curso 2017/2018, cuando se jubiló. Por entonces, se movía con una silla de ruedas eléctrica. «No me rendí, ni me rindo» , se le oye decir en un tono bajo, pero firme, que se abre paso entre el ruido de la mascarilla que le ayuda a respirar.

«No me rindo, porque tengo un entorno familiar y social y amigos que se están portando magníficamente», añade. Y lo de plantarle cara a la ELA no es una frase hecha. Ahora, está aprendiendo, explica su mujer, la también profesora universitaria María José Porro , a utilizar un sistema que permite manejar con el iris el teclado de un ordenador, de forma que pueda escribir y el ordenador pueda emitir por sus altavoces lo que Aguilar redacte.

Luego, él aprovecha que tiene la prensa a tiro para hacer un «llamamiento» para que la sociedad y los poderes públicos «piensen lo que supone atender a una persona con ELA ; las primeras víctimas son el entorno familiar ». No en vano, su mujer explica que tienen tres cuidadores para él, con el consiguiente gasto.

«Nosotros afortunadamente podemos tener los cuidadores , pero el que no los tenga, se destroza» con la atención a un enfermo de ELA , afirma Porro , para luego sentenciar: «Ésta es una enfermedad muy cruel». «Creí que no tendría dolores, pero sí los tiene», dice su mujer. A la crudeza de la dolencia le hace frente con una entereza que impresiona: «Hay que aceptar lo que viene. No hacemos planes, sino el día a día. Pasamos hoy y mañana planificamos la jornada de mañana».

Cuando se cambia el sillón de la casa de Aguilar por el móvil para llamar a Miguel Ángel Roldán , un fernannuñense de 39 años al que le diagnosticaron ELA en la primavera de 2018, vuelve uno a encontrarse con alguien que no se deja doblegar sin más por una enfermedad brutal.

Roldán asegura que «está bien dentro de lo que cabe. Puedo salir a andar o montar en bici de momento». Añade que ayuda con los entrenamientos de triatletas (él lo fue antes de la enfermedad) o estudia un máster . Además, hace sus sesiones de terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia , que es «lo que puede ayudar a frenar un poco» esta afección neuromuscular. La enfermedad ya le ha hecho sacrificar cosas importantes, como cuando tuvo que dejar su plaza de profesor (funcionario) de Educación Física .

A esas ocupaciones hay que añadir la de «plantar cara activamente» a esta enfermedad . Lo hace con la asociación que ha impulsado: «Saca la lengua a la ELA », que realiza labores de concienciación sobre esta dolencia y busca fondos para la investigación.

Roldán , después, rememora el momento en que le informaron de que sufría esclerosis lateral amiotrófica . Confiesa que sintió aquel diagnóstico como «una losa gigante. Me noqueó literalmente. Acabé en el suelo».

En aquel momento, sigue, «piensas en tu hijo [tiene un pequeño de cinco años], en tu familia y en que te vas a morir». Su mujer fue la que le inyectó ánimos. «Me dijo: “Hay que ser fuertes. Hay que luchar”». Y vaya sí lo está haciendo: « No me he rendido ». Ahora, por ejemplo, participa en un ensayo clínico, de un fármaco que pretende retrasar la atrofia de los músculos que permiten respirar, en el Hospital catalán Vall d’Hebron . Tiene 230 integrantes en todo el mundo.