PRIMERA PLANA

Lecciones de la ELA

Los profesores Enrique Aguilar y Miguel Ángel Roldán sientan cátedra sobre cómo vivir cuando se sufre esta brutal dolencia

Enrique Aguilar, enfermo de ELA, junto a su esposa, María José Porro Valerio Merino

26/06/2019 a las 08:11h.

Este oficio a veces te ofrece enseñanzas que nunca olvidarás. La pasada semana me sucedió eso con la elaboración de una información sobre la ELA . Recibí una lección de dos maestros, y no es una metáfora. Las dos personas que elegimos, y amablemente ... aceptaron nuestra propuesta, para poner rostro a esta devastadora enfermedad se dio el caso de que fueron docentes. Enrique Aguilar , que fue profesor de Historia de la UCO, y Miguel Ángel Roldán , que lo fue de Educación Física , sentaron cátedra en ABC sobre cómo se encara la vida cuando te la asalta una dolencia neuromuscular debilitante, progresiva y mortal, tanto que, recuerda la Sociedad Española de Neurología, la mitad de enfermos de ELA fallecen en menos de tres años.

Sólo escribir de ella horroriza. Sin embargo, nuestros dos protagonistas, tras toparse con esta incapacitante dolencia, han sacado sobresaliente en valentía. Miguel Ángel, fernannuñense de 39 años, decidió «plantarle cara activamente» a la esclerosis lateral amiotrófica que le detectaron en la primavera de 2018. Al contar su historia, da una clase magistral de cómo alguien pasa de sentirse « noqueado » cuando le comunicaron que tenía esta enfermedad -literal: acabó «en el suelo»- a impulsar una asociación para combatirla. Es «Saca la lengua a la ELA», que hace labores de concienciación y busca fondos para investigación.

La conversación telefónica con Miguel Ángel la tengo ya archivada en mi cerebro en la sección de recuerdos imprescindibles. Al lado conservo las enseñanzas de lo que es la dignidad y el coraje que me llevé de casa de Enrique Aguilar, que lleva tres años y medio batallando con la ELA. Y no es una frase hecha para ablandar una historia tan cruda. Es recordar que, tras recibir su diagnóstico, siguió dando sus clases de Historia en la UCO . Se ayudaba de una silla de ruedas eléctrica hasta que se jubiló al acabar el curso 2017/2018. Desde entonces, la dolencia ha avanzado y ya casi no puede salir de casa. Una dolorosa situación ante la que lo que le escuché fue una frase conmovedora: «No me rendí. Ni me rindo». La prueba es que, por ejemplo, está aprendiendo a manejar un ordenador con el iris.

Cuando terminé la charla, me despedí de él. Había estado hablando conmigo un buen rato con su respirador puesto y con un «adiós» hubiera sido más que suficiente. Pero no. Enrique me dijo esto a modo de despedida: «Aquí nos tienes [en referencia también a su admirable mujer] para lo que necesites». Me fui y no me atreví a robarle ni un segundo más. Pero hoy quiero decirle a él y a Miguel Ángel que ellos son fundamentales para que las Administraciones y la sociedad aprendamos que tenemos que destinar más fondos a la atención de los enfermos de ELA y a la investigación de esta dolencia, que ya sería insoportable con que la sufriera una persona y que sólo en Córdoba afecta a unas 70. Y les necesitamos también porque estos dos maestros nos están dando una lección de vida.