«Qué raro», la campaña de la Fundación Querer para concienciar sobre las enfermedades raras

Solo alrededor del el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento, a pesar de que existen más de 7.000 y de que el 80% causa algún tipo de discapacidad.

Además, se trata de enfermedades en las que no es frecuente un diagnóstico temprano lo que también genera más dificultades para recibir un tratamiento y que se investigue una cura.

La agencia de comunicación Templeton ha realizado y donado esta campaña para la Fundación Querer y consiste en que niños con enfermedades raras reaccionan al cambio de actitud de sus padres.

Como explica Marcos Canas, CEO de Templeton, se trata «un juego de palabras en torno al concepto 'raro'». Se cambia el concepto para hacer «que los que se sienten raros al ver a sus hijos así son los padres y las familias. En cambio, los niños explican al mundo que son sus padres los que están raros porque no hacen las cosas normales».

Como indican desde la Fundación, normalmente la realidad de estas personas se enfoca desde la 'rareza' de quienes padecen la enfermedad, por lo que el objetivo era darle la vuelta a esa visión. Además, recuerdan que es importante conocer el impacto que causan en las familias y concienciar sobre la posibilidad de que cualquiera las puede sufrir, por lo que la empatía debe ser una cualidad de toda la sociedad.

De las 7.000 enfermedades raras que se conocen, solo 200 tienen tratamiento. Por este motivo, «hay 6.800 razones por las que los padres estén raros». Asimismo, destacan que «solo la investigación puede hacer que lo imposible sea posible».

La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro la Educación, investigación y difusión y concienciación social relacionadas con los niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que sufren específicamente Trastorno de Lenguaje como consecuencia de sus enfermedades y /o trastornos.