Emma, una española de 13 meses, la primera en el mundo en recibir un trasplante de intestino en asistolia

Esta intervención pionera en el mundo abre la puerta al uso de trasplantes en asistolia o con parada cardiorrespiratoria para muchas personas que están a la espera de un órgano.

La donación en asistolia, que se hace en muy pocos países del mundo, entre ellos España, consiste en el uso de órganos y tejidos que proceden de una persona a la que se le diagnostica la muerte tras la confirmación del cese irreversible de las funciones cardiorrespiratorias (ausencia de latido cardiaco y de respiración espontánea durante más de cinco minutos).

La paciente, según explica la jefa de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal, Esther Ramos, padecía síndrome de intestino corto que le provocaba fallo intestinal y que, tras varias intervenciones tuvo que someterse al trasplante, ya que el tratamiento de elección, en el que se recibe la alimentación por vía intravenosa, provoca complicaciones como, por ejemplo, problemas hepáticos.

«Cuando llega Emma a la unidad, con apenas 1 mes de vida, procedente de Valladolid, con un intestino ultracorto, lo poco que comía lo expulsaba. Era una situación de fracaso intestinal y dependía de alimentación parenteral las 24 horas del día», recuerda Alida Alcolea, de la Unidad de Rehabilitación Intestinal del hospital madrileño. El equipo se propuso primero mejorar su situación clínica. « Durante 4 o5 meses se sometió a tres cirugías».

Añade Pilar Serrano, también de la Unidad de Rehabilitación Intestinal, que los padres no veían el final. «En la tercera cirugía conseguimos que dejase de vomitar y empezó a comer un poco más y pudo irse a casa con sus padres». Pero a pesar de todos estos esfuerzos, Emma no mejoraba. Entonces se decidió que entrara en lista de trasplantes.

Sin embargo, un 30% de los candidatos a trasplante fallecen en lista de espera. Hasta ahora, no había experiencia con este tipo de trasplantes, nunca se había utilizado el intestino procedente de donación en asistolia al considerarse que no sería válido dadas las características especiales de este órgano.

Como la evidencia científica tampoco demostraba que no pudiera hacerse, los profesionales de La Paz pertenecientes al Grupo de Malformaciones Congénitas y Trasplante de IdiPAZ pusieron en marcha un proyecto de tres años de investigación que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Mutua Madrileña.

Así, una vez que el equipo pudo demostrar, en varios modelos experimentales, que el intestino era válido, se pudo trasladar a la clínica, siendo un éxito. Todo ello ha sido posible gracias a la colaboración de un equipo multidisciplinar formado por profesionales de varios servicios del hospital, en especial los de Gastroenterología Pediátrica, Cirugía Pediátrica, Cirugía Cardiaca Infantil, Cuidados intensivos pediátricos, Anestesiología y Reanimación, así como de la Coordinación de Trasplantes, Cirugía Experimental e IdiPAZ.

Y en la primavera surgió la posibilidad del trasplante en asistolia.

Es aquí cuando cambia la vida de Daniel y Ana, los padres de Emma. Antes de entrar a quirófano nuestra vida era muy compleja, señala Daniel. «Aunque no era muy dura, porque Emma tenía muchos cuidados, llegó un punto que íbamos a menos y que no avanzábamos. El momento que entró a quirófano fue nuestra salvación».

«Nosotras avisamos a los padres que durante el postrasplante, dos meses en el hospital, es normal que surjan complicaciones. Pero Emma no nos dio ningún problema. Fue toda una sorpresa», recuerdan las doctoras Alcolea y Serrano. Sus padres dicen que siempre se comportó como "una luchadora, una campeona". Fue la niña la que les demostró sus ganas de vivir, superando “cada adversidad, intentando conseguir peso para moverse y evolucionar para poder vivir y ella te da la energía suficiente”-

La vida de Daniel Lafora y Ana Ayuso ha dado otro giro de 180º. «Ha sido impresionante la evolución de Emma. Empieza a gatear, está evolucionando muy rápido, corre, baila, juega y empieza a hacer muchas cosas y a nivel familiar pues nos ha dado la felicidad plena. Tiene calidad de vida que es lo que nos importaba como padres», dijo ayer Ana. «Nos ha dado la vida a los tres», agradeció Daniel a la familia del donante fallecido.

Ahora bien, advierte la doctora Ramos, «este no es un trasplante para todos, sino para casos muy seleccionados que tienen que cumplir unos criterios».

La donación en asistolia se está convirtiendo en una fuente de órganos cada vez más importante, reconoce Francisco Hernández, cirujano pediátrico de La Paz. Sin embargo, en esta ocasión «nos enfrentamos a un problema de índole mayor que tienen los niños que están en lista de espera para trasplante de intestino, niños de meses de vida, tienen que estar muchos meses, incluso algunos de ellos años esperando un órgano. Y en este caso, además, era un injerto multivisceral que consiste en el hígado, el estómago, el páncreas y todo el intestino delgado, de manera que no solo hemos conseguido demostrar la validez de este tipo de injertos, sino que hemos demostrado que es compatible con la extracción de otros órganos para trasplantes».

"Fueron entre ocho y nueves meses en la lista de espera de trasplante multivisceral", corroboraron los progenitores. “Llegamos al límite".

Para Hernández, «representa un gran hito que esperamos que cambie la práctica a partir de ahora del trasplante de intestino en el resto del mundo».

Beatriz Domínguez-Gil, directora de la Organización Nacional de Trasplantes, entidad que ha prestado su apoyo, recuerda que son muy pocos países los que hacen el trasplante de donantes en asistolia. «España pasa a ser el único país del mundo que trasplanta todo tipo de órganos de donantes en asistolia».

En los últimos años ha aumentado el número de pacientes que requieren de un trasplante de órgano sólido para seguir con vida y la donación en asistolia se está convirtiendo en una fuente cada vez más importante puesto que en adultos ya representa un tercio de las donaciones que se realizan en nuestro país. Esta técnica permite contemplar la posibilidad de donación dentro de los cuidados al final de la vida en aquellos pacientes en los que se ha decidido la adecuación de medidas de soporte vital.

También permite que, tras la certificación del fallecimiento, se puedan preservar los órganos con perfusión de sangre oxigenada mediante el sistema de Oxigenación por Membrana Extracorpórea (ECMO). De esta forma, el órgano a trasplantar no se deteriora. La donación en asistolia controlada ha demostrado tener unos resultados similares a la clásica donación en muerte encefálica y su uso está incrementándose también en otros países de nuestro entorno.

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Y todo esto es posible, recuerda Belén Estébanez Montiel, coordinadora médica de trasplantes, a muchísimos profesionales que participan aportando muchísima experiencia y profesionalidad, pero sobre todo, «esto es posible gracias a la generosidad de familias que en uno de los peores momentos de sus vidas deciden decir sí a la donación de órganos, deciden ayudar a otras familias, a otros niños, para que otros padres no pasen por lo que ellos están pasando».

En La Paz se utilizó por primera vez en 2014 en adultos y en septiembre de 2021 en niños, aunque previamente el equipo de trasplantes infantil la había realizado con el equipo de ECMO itinerante en tres centros (Madrid, País Vasco y Andalucía), la primera de ellas en 2018. Desde el inicio, en este hospital público de la Comunidad de Madrid se han realizado 147 (12 pediátricos) con órganos procedentes de 64 donantes, de ellos, 57 eran adultos y 7 pediátricos.

Recientemente se han realizado también en La Paz los primeros cardiacos derivados de una donación de este tipo, hasta el momento, uno en un paciente adulto y dos pediátricos, todos con graves cardiopatías.

El Hospital La Paz está consolidado como uno de los mejores centros trasplantadores en niños tanto de España como de Europa. Es el único acreditado en nuestro país para llevar a cabo todos los programas de carácter infantil existentes y el único que realiza el intestinal y multivisceral. Además de los trasplantes de precursores hematopoyéticos y cornea, La Paz ha realizado 3.149 de órganos, de los cuales 1.754 han sido en niños.