Bruno, el primer niño que recibe células madre en España para la recuperación neuronal

Bruno era un niño sano, pero con cuatro años y medio un intenso dolor de cabeza que le provocó el llanto mientras jugaba al escondite con su familia en casa marcó el inicio de un nuevo camino. El diagnóstico: una romboencefalitis (enfermedad inflamatoria que afecta al tronco cerebral ) de la que, tras años de pruebas, no han conseguido saber la causa. «Se quedó en estado vegetal y a base de mucho trabajo de estimulación hemos conseguido que esté conectado con la realidad. Nos reconoce, nos intenta responder con gestos. Si le llamas, mira. Te entiende lo que le dices. Pero también está muy frustrado y llora mucho cuando no consigue hacer algo», explica su madre.

El ensayo tiene como objetivo conseguir cierta recuperación neuronal que permita a estos pequeños mejorar su calidad de vida. No se trata de ningún milagro, pero estos padres están convencidos de que el futuro de la lesión cerebral está en las células madre. «Con Bruno partimos de una situación muy mala. Él está muy afectado y para nosotros este ensayo significa esa oportunidad muy grande . Lo único que queremos es que pudiera ayudar a nuestro hijo a ser feliz y tener una mejor calidad de vida», asegura Macarena Fernández en conversación con ABC.

Además de su pequeño, que ya ha recibido la primera infusión, hay otros dos niños seleccionados . Empezarán el tratamiento de uno en uno y con intervalos de tres meses de diferencia. Si con ellos funciona, se tratará a otros siete menores que aún no han sido escogidos de una lista de espera. Los elegidos tienen que cumplir unos requisitos : tener entre 8 y 15 años, daño cerebral adquirido muy grave desde hace al menos cuatro años y que en los últimos dos no hayan experimentado grandes cambios.

«De las células madre podemos conseguir muchas funciones. Sabemos que pueden mejorar el funcionamiento y regeneración del tejido cerebral . Hay estudios en adultos pero en niños es más difícil investigar. Desde hace años en el Niño Jesús teníamos la ilusión de mejorar a niños que tras sufrir daño cerebral quedan con secuelas importantes. Investigar con tejidos vivos en niños tiene muchísimos impedimentos. Nos ha llevado casi 3 años conseguirlo y ya lo tenemos aquí», explica la doctora María Luz Ruiz Falcó, jefa de Neurología del Hospital Niño Jesús. Con este estudio, los investigadores quieren ver no solo que la terapia consigue mejoras demostrables sino averiguar cuál es el momento más adecuado para que el menor la reciba y la cantidad de células madre efectiva.

El ensayo también es el resultado del empeño de los padres de Bruno, Macarena y Rafael: «Llevamos esperando esto ya más de 3 años que se iniciaron los trámites para conseguir llegar hasta aquí, con muchas piedras en el camino que hemos tenido que ir sorteando. Pero por fin se ha hecho realidad. Son tantos los sentimientos que no sé ni cómo expresarlos. Estamos emocionados, nerviosos, y con mucho miedo a las expectativas».

Igual de fundamental ha sido la labor de Paloma Pastor, presidenta de la  Fundación Sin Daño y madre de un hijo con daño cerebral adquirido, que lleva desde 2011 luchando por conseguir que los pequeños con estas lesiones tengan las mismas posibilidades de rehabilitación en la sanidad pública que los adultos. «Antes los niños no sobrevivían a lesiones de este tipo. Ahora en las UCI tienen medios para sacarlos adelante y surge una nueva necesidad», explicaba a ABC el pasado diciembre . Cuando la jefa de servicio de Neuropediatría del Niño Jesús le comentó que con el tratamiento de células madre en adultos se había visto mejora, y que les gustaría hacer un ensayo en niños, Paloma se puso manos a la obra para  buscar financiación privada . «Con la rehabilitación tradicional al principio avanzas rápido, pero luego cronificas. Yo creo que las células madre son el futuro porque para seguir mejorando hay que reparar lo dañado», señala.

Al frente de este ensayo no solo está el equipo de Neurología del Niño Jesús, también otras especialidades del hospital participan con la misma ilusión. Tendrán que presentar los resultados finales del estudio en abril de 2023 . «Si todo va bien y demuestra eficacia, la ilusión es probarlo también con pacientes menos graves y que pase de ser un ensayo a un medicamento de uso en la actividad clínica habitual», apunta la doctora Ruiz Falcó.

Las expectativas por parte del equipo médico son realistas: «Queremos ver cambios en la resonancia, en la neurofisiología, y que se reflejen en una mejora funcional. Cuando hablamos de daño cerebral importante, cualquier mejora funcional es motivo de gran alegría . Si estamos ante un paciente en coma vegetativo desde hace cinco años, una mejora sería que sea capaz de una mejor conexión durante algún tiempo con su familia. Que tenga un mejor confort, mejor situación respiratoria o digestiva y más momentos de relación con el medio pueden sernos suficiente», aclara la doctora Ruiz Falcó.

En este ensayo se van a utilizar células de médula ósea donadas por otros pacientes pediátricos a los que se les tuvo que extraer para una intervención de traumatología. En lugar de desechar el sobrante, se les ha pedido un permiso para poder utilizarlas en esta investigación. En el Niño Jesús cuentan con una Sala Blanca con experiencia en células madre, cuya obtención es algo muy complejo, para el tratamiento de niños con tumores hematopoyéticos.

«Las células madre se pueden obtener en muchos tejidos. Hasta de la grasa de liposucción. Pero luego hay que acondicionarlas y tenerlas preparadas , que se tarda unas semanas», explica la jefa de Neurología del hospital. Una vez acondicionadas, estas células van a infundirse a los pacientes del ensayo a través de una punción lumbar en la médula espinal, de forma que vayan directas al sistema nervioso.

Los ensayos clínicos tienen un coste económico elevado. Este proyecto se ha puesto en marcha gracias a la financiación privada . Se puede seguir colaborando mediante la campaña de crowdfunding « Células madre para Bruno y muchos más » en la web  migranodearena.org .