Bruno, uno de los primeros tres niños que recibirán células madre en España para la recuperación neuronal

El daño cerebral adquirido (DCA) es el que se produce de forma súbita en el cerebro y que ocurre en algún momento después del nacimiento por causas traumáticas o no traumáticas (traumatismo craneoencefálico, accidente cerebrovascular, ahogamiento, tumor cerebral, meningitis...). Se estima que se producen 191 casos por cada cien mil niños al año.

Pero empecemos por el principio. Bruno nació sano . Hasta los 4 años y medio era un niño «sonriente y disfrutón», rememora su madre en conversación con ABC. En febrero de 2015, un intenso dolor de cabeza que le provocó el llanto mientras jugaba al escondite con su familia en casa marcó el inicio de un nuevo camino. «Ese día no le dimos importancia. A la mañana siguiente le bajamos al pediatra y fue el que detectó que había algún problema neurológico y nos mandó al hospital. Ahí empezó nuestra gran pesadilla», recuerda Macarena. Tras realizarle una resonancia magnética y ver el daño, el equipo de UCI se lo llevó corriendo. «Lo último que le escuchamos fue gritar: "mamá"», cuenta con entereza su madre. Y fueron sus últimas palabras, literalmente, porque el Bruno que se encontraron después ya no podía hablar. Ya no era el niño que ellos conocían. Estaba en estado vegetal. El diagnóstico: una romboencefalitis (encefalitis de tronco). Le tocó la peor de las encefalitis (inflamación del cerebro) y tras años de pruebas no han conseguido saber cuál fue la causa.

Para entender en qué estado estaba su hijo, el neurólogo les puso este ejemplo, según rememora Rafael: «Imaginaos que en un edificio de cinco plantas en perfecto estado se produce una explosión justo en el portal. El edificio sigue en perfecto estado, pero nadie puede entrar ni salir de él. A esto se le llama Síndrome de enclaustramiento. No sabemos la información que le llega ni la que él puede emitir». En total, Bruno pasó un mes en la UCI y seis ingresado en el hospital . Entraron en febrero y salieron en septiembre con un niño totalmente dependiente. «Se quedó en estado vegetal y a base de mucho trabajo de estimulación hemos conseguido que esté conectado con la realidad . A día de hoy nos reconoce, nos intenta responder con gestos. Si le llamas, mira. Te entiende lo que le dices. Pero también está muy frustrado y llora mucho cuando no consigue hacer algo», explica Macarena.

Bruno tiene varias sesiones semanales de fisioterapia motora, respiratoria y logopedia . Gracias a los ejercicios ya consigue mantener el cuello un minuto, puede permanecer un rato sentado, se pone de pie con ayuda... Pero la rehabilitación, además de muy costosa, unos 2.000 euros al mes , y no subvencionada (todo lo tienen que pagar de su bolsillo), tiene sus límites. Los padres de Bruno tienen sus esperanzas puestas en la terapia con células madre . Al primero que oyeron hablar de sus beneficios potenciales fue al neurólogo que llevó el caso de Bruno en el Hospital La Paz.

Después, supieron de tres neurólogas que tenían entre manos un proyecto en el Hospital Niño Jesús, que además es el único centro público en nuestro país que cuenta con una Unidad de daño cerebral adquirido infantil . «Hablamos con ellas para pedir un uso compasivo de este tratamiento a la Agencia Española del Medicamento (Aemps) y fue la propia Agencia la que sugirió montar un ensayo clínico», recuerda Macarena. Esto fue hace dos años y medio y, por fin, en agosto de este año llegó «el gran notición»: estaba aprobado. «Fue un subidón», reconoce la madre de Bruno.

Detrás de estos dos proyectos también se encuentra Paloma Pastor, madre de un niño con daño cerebral adquirido y presidenta de la Fundación sin Daño, que lleva desde 2011 luchando por conseguir que los niños con estas lesiones tengan las mismas posibilidades de rehabilitación en la sanidad pública que los adultos . «Antes los niños no sobrevivían a lesiones de este tipo. Ahora en las UCI tienen medios para sacarlos adelante y surge una nueva necesidad», explica a ABC. Cuando la jefa de servicio de Neuropediatría del Niño Jesús le comentó que con el tratamiento de células madre en adultos se había visto mejora, y que les gustaría hacer un ensayo en niños, Paloma se puso manos a la obra para buscar financiación privada . «Con la rehabilitación tradicional al principio avanzas rápido, pero luego cronificas. Yo creo que las células madre son el futuro porque para seguir mejorando hay que reparar lo dañado», señala.

En principio, según explica Macarena, está previsto que Bruno empiece a recibir la infusión de células madre a través de la médula ósea en febrero de 2021. Él y otros dos menores más con características de edad y afectación por daño cerebral adquirido similares a las suyas. «Estas células madre son atraídas a la zona de la lesión, donde automáticamente se ponen a reparar el tejido convirtiéndose en la célula necesaria y llamando a más células para su ayuda. Algo sencillo a primera vista y a la vez milagroso», relata el padre de Bruno.

Si todo va bien con estos tres pequeños, el ensayo se extenderá a más niños. Ya hay un centenar en lista de espera. «El Niño Jesús es el único hospital que está haciendo algo por el daño cerebral adquirido. Somos pioneros. Y el sueño es que este ensayo se convierta en un medicamento», apunta Macarena. Llevar a cabo esta investigación cuesta mucho dinero. El tratamiento de cada niño supone entre 15.000 y 20.000 euros , por lo que necesitan recaudar más fondos. Con este objetivo han puesto en marcha una campaña de crowdfunding en la web migranodearena.org bajo el lema « Células madre para Bruno y muchos más ».

Los padres de este pequeño tienen unas expectativas muy altas con este ensayo, pero son realistas. «Las doctoras son muy cautas, ellas creen que le va a dar calidad de vida y lo vamos a notar mucho», concluye Macarena, quien, tras pasar su duelo, ya ha asumido que no va a recuperar al Bruno de hace cinco años, pero cree que puede ser una oportunidad de mejora muy grande .