Yahaira Diéguez Naranjo, la pequeña cubana de cinco años diagnosticada con una neuropatía hereditaria
Yahaira Diéguez Naranjo, la pequeña cubana de cinco años diagnosticada con una neuropatía hereditaria - ABC

La niña cubana enferma a la que España ofreció ayuda y que puede morir por la desidia del régimen

La pequeña Yahaira sufre una enfermedad rara que la sanidad pública de la isla no puede atender. Organizaciones españolas han ofrecido colaboración, pero las autoridades cubanas todavía no han dado respuesta

Corresponsal en La HabanaActualizado:

El caso de Yahaira Diéguez Naranjo, una menor de cinco años de edad diagnosticada con neuropatía hereditaria sensitiva autonómica tipo VI-II, podría concluir en un desenlace fatal si las autoridades médicas cubanas continúan aferradas a un entramado burocrático y a una falta de voluntad política que atentan contra su esperanza de vida.

Cuando apenas tenía diecinueve meses de nacida, en septiembre de 2015, un equipo médico diagnosticó la sospecha de neuropatía hereditaria sensitiva autonómica tipo VI-II, una enfermedad de por vida. Los especialistas informaron a los familiares de Yahaira de que este era el único caso conocido en Cuba, y que en el mundo solamente se habían reportado unos sesenta casos con este mal.

Entre las afectaciones patológicas que esta enfermedad provoca en Yahaira se encuentra el síndrome febril intermitente, constantes períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor que provoca la automutilación de los dedos y la lengua, como consta en su historial clínico.

«El pasado 29 de abril Yahaira fue ingresada nuevamente por presentar un cuadro de osteomielitis que le afectó otro dedo del pie derecho, y como resultado hubo que recurrir a la amputación», relató María Elena Carnesoltas, abuela de la niña.

«Ya le han amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie. Ahora se complicó, pues adquirió en el hospital un estafilococo, resistente a los antibióticos y hubo que amputar el segundo dedo completo, pero también están comprometidas las partes blandas», relató María Elena.

Un informe de una biopsia practicada a Yahaira el pasado 25 de mayo reveló que Yahaira presenta una osteomielitis crónica agudizada con extensión al tejido blando, y es muy probable que desencadene en la amputación del pie.

«Ninguno de los exámenes es concluyente: le han realizado pruebas para la diabetes, para la anemia, de neurología, y el tiempo va pasando. La atención y la disposición de los médicos podrá ser buena, pero eso solamente no va a salvar la vida de mi hija», cuestionó María de las Mercedes Naranjo, madre de Yahaira.

«Han pasado casi cuatro años -continúa-, y ni siquiera quieren que médicos de otros países, interesados en el caso de mi hija, puedan colaborar en llegar a resultados definitivos que pudieran extender su esperanza de vida».

«Todavía esperamos un pronunciamiento»

En septiembre de 2017 varias instituciones médicas españolas especializadas en el diagnóstico y estudio de enfermedades raras se interesarían por el caso Yahaira: la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (Csisp) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

«Todavía estamos esperando un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública que valore si es posible la colaboración del equipo médico que atiende a mi nieta con estas instituciones españolas», señaló María Elena.

«De qué nos sirve que desde hace más de dos años el caso de mi nieta esté a nivel nacional, y que esté elevado y en conocimiento de las instancias superiores… Eso no va a salvar su vida», concluyó.

Como reza en la propia propaganda del Ministerio de Salud Pública, «los servicios de salud en Cuba son gratuitos, pero cuestan». Habría que ver si ese «costo» implica la calidad y el diagnóstico de vida de Yahaira Diéguez Naranjo.