«Tenemos que terminar con el mito de las madres y los padres coraje»

Pinna es presidente de la Asociación Achalay, y miembro de la Junta Directiva de Plena Inclusión Madrid. La historia de vida de su hija Emilie, le llevó a escribir esta obra con el propósito de compartir su experiencia y ofrecer una voz de aliento y esperanza a quienes puedan enfrentarse a situaciones similares.

¿Por qué un libro y por qué ahora?

Verás, nací en una casa llena de libros aburridos que, todavía hoy, me siguen pareciendo aburridos. De joven apenas leí porque nadie me puso en las manos algo capaz de enamorarme, y ahora, de mayor, tampoco leo mucho quizás porque no lo hice de niño.

Hace diez años y en menos de dos semanas, supimos que nuestra hija nacería con dos cardiopatías congénitas muy graves, y con síndrome de down, y entonces, y como por instinto, empecé a escribir. Primero fue un email a los amigos, después las notas perdidas de una libreta, y, poco a poco, miles y miles de horas en trenes de largo recorrido y en otros espacios para el despiste.

No soy escritor, pero no creo que a ninguno que lo sea, le pueda ir tanto en la escritura como a mí. Me encanta una hoja en blanco, extender suavemente las manos sobre un teclado y volar escribiendo. Me calma, me sana, me deja doblar las esquinas del cerebro a las que nunca les doy la vuelta, me trae y me lleva, y siempre me sabe a poco. De toda esta experiencia de aprendiz de escritor, me quedo con esos tiempos de estar conmigo a solas, de conocerme, de volver a vivirlo y a sentirlo todo cada vez que lo he necesitado, y de encontrarle el lado bueno a cada renglón. Ahora que lo pienso, me resulta extraño, porque aunque nada de lo que puedas leer en este libro sea bonito de vivir, todo ha sido bien hermoso de escribir.

¿En qué te ha cambiado la vida tener una hija con discapacidad intelectual?

No lo sé seguro. No lo sé, porque el mismo día que supe que mi hija nacería con síndrome de down, comprendí que mi vida era otra desde siempre, muy distinta a la que creía vivir. En un instante, quizás en unos minutos, mi hija aún no nacida pasó a ser parte de todo lo que soy desde el principio.

¡No sé si me he explicado! Es más sencillo de entender si te digo que ya no soy capaz de imaginar mi vida sin la vida de mi hija en ella, pero escucha, exactamente igual que como me sucede con mis otros hijos. Así que no sé muy bien qué es lo que ha cambiado, o qué es lo que no ha cambiado.

Dicen que son niños que te llenan de felicidad la vida. ¿Fue difícil al principio? ¿y ahora?

Nuestro aterrizaje en la enfermedad y en la discapacidad fue sobrevenido y forzoso, y los aterrizajes forzosos no son suaves, nunca son buenos, y jamás llegan en el mejor momento. Y duelen, duelen mucho, no creas a quien diga que no duelen. No dice la verdad quien te asegure que es solo cuestión de levantarse, de sacudirse el polvo y de seguir. No le creas, porque todo esto duele. Estas tormentas vitales, recibir un hijo enfermo, tener una hija con discapacidad, más allá del sentido que seas capaz de darle y del supuesto crecimiento interior que pueda favorecer, son experiencias no deseables y, para mí, prescindibles por completo.

Creo que puedes vivir toda una vida sin pasar por una experiencia como la de la discapacidad de una hija, y tener una existencia absolutamente plena y feliz. Me atrevería a decir, incluso, que contarás con muchas más posibilidades de que así sea si no se presenta en tu camino, porque para amar la vida, el ser humano no necesita ser superviviente de un tsunami.

Pero también creo que, si sobrevives a un tsunami, va a ser imposible que no ames y valores la vida con una intensidad nueva, y que no te dejes el alma en cada brazada, venga lo que venga y pase lo que pase. No entendería mi vida sin mi hija, sin ninguno de mis hijos, pero cuando recuerdo que con ella -en concreto- tuvimos que decidir si tenía que vivir o no, me revuelven esas preguntas de dentro, que no es que me hagan pensar que ahora soy más feliz, pero un poco sí.

¿Y si no hubieras nacido, hija? ¿Y si no hubiéramos llegado a verte la cara? ¿Cómo serían hoy nuestras vidas sin ti? ¿Con qué llenaríamos el inmenso espacio de vida que alumbras? ¿Habríamos aprendido a vivir la vida como la vives tú? ¿Habríamos conocido a toda esa gente maravillosa que llegó contigo? Son preguntas posibles de respuesta imposible. Son preguntas que puedo hacerme por haber dicho sí. Son preguntas de uno para sí mismo y para nadie más. Son preguntas que no comparto ni me respondo. Son de vértigo, porque en la recámara llevan el guión de otra película que no querría vivir por nada del mundo, y por eso creo que no cambiaría nada.

Os habrán dicho que sois un ejemplo, un testimonio. ¿Os veis como «padres coraje»?

Ni mucho menos. Ni coraje, ni testimonio, ni nada más allá de lo normal. Nosotros somos una familia normal, hemos vivido circunstancias especiales y lo hemos hecho como mejor hemos podido. En ocasiones con entereza, y en otras ocasiones arrastrando el vientre por el barro como lo haría cualquiera. Ni lo hicimos bien, ni lo hicimos mal. A veces solo fuimos capaces de seguir viviendo, sin encontrar más coordenadas que las de saber que teníamos otros dos hijos. No hicimos nada que no hubiera hecho cualquier otra familia en nuestro lugar. Y en lo de la etiqueta del coraje que preguntas, creo que tenemos que acabar con el mito de «las madres y los padres coraje». Para mí, existencialmente, con las madres y los padres coraje sucede, más o menos, lo mismo que con los gamusinos, pero con la diferencia de que la «épica social» de nuestro tiempo no necesita para nada de los gamusinos.

Con la idea de los padres coraje, la sociedad ha creado una imagen icónica a la que admirar, porque necesita contar con modelos positivos absolutamente exagerados y fuera de la realidad. No es bueno para nadie que mantengamos esa visión distorsionada e incierta. Esa visión construida sobre la idea de que solamente un coraje sobrehumano, desmedido o épico puede ser capaz de hacer carburar la sala de máquinas de los papás de los niños que nacen distintos, o con una expectativa inicial diferente para su vida. Es malo, no hace bien y, además, es mentira. Y no hace bien, sobre todo, por ser mentira. Los «padres coraje», como «especie», son una mentira social como la copa de un pino, construida desde el cariño, la comprensión, la admiración y una elocuencia enorme en pro del mérito ajeno.

Los «padres coraje» son una mentira muy fácil de digerir por una sociedad que, quizás, la cree y la transmite porque la necesita. Una mentira que sitúa muy alto el presunto nivel que alcanzan, en vida, papás como nosotros. Una mentira que nos dibuja, erróneamente, como capaces de inundar de brillo la oscuridad de la enfermedad, o de la discapacidad, cuando la única que brilla y genera luz, de verdad, es nuestra hija.

Por eso, para quien cree como cierta esta mentira, es fácil llegar a pensar que la supervivencia y la vida plena de un niño nacido especial, queda solo al alcance de la mano de una entrega sobrenatural, anuladora y enterrada de un día a día de espinas y de lija. Para quien crea como cierta esta mentira, será fácil imaginar que la nuestra es una vida de baches y de polvo en el camino, y que apenas nos queda espacio para la felicidad en el encuentro íntimo con nuestra niña.

Si mantenemos la convivencia con arquetipos sociales falsos como el de los «padres coraje», cada día necesitaremos más «remedios sociales» que minimicen los riesgos de aparición de la enfermedad, del dolor o de la discapacidad, porque nuestra democrática intimidad colectiva habrá decidido que a nadie se le pueda exigir ser un superhombre o una supermujer, para traer un niño al mundo. Y en parte, y por eso, hoy ya casi no nacen «Emilies», y mañana, cuando sea que sea mañana, terminarán por no nacer otros muchos niños extraordinarios, especiales, ...

Y por eso es una mentira tan delicada y tan peligrosa. No es verdad, no hay madres ni padres coraje. Hay madres y padres, todos igual de admirables si también lo son su entrega, su pasión, su dedicación y su cariño, porque lo que imprime carácter y marca la vida, no es ser madre o ser padre de una niña con discapacidad, es ser madre o padre.

¿Y lo de Dios es síndrome de down?

¿Te sorprende? No soy ni teólogo ni filósofo, obviamente, pero creo que no es necesario serlo para entender a Dios, y ni mucho menos para imaginártelo. Si Dios es, o no, síndrome de Down, es el secreto final del libro. Te lo contaría ahora, pero ya te estoy robando mucho tiempo... así que te animo a que lo leas, y luego me digas si Dios lo «es» o no.