Emi Huelva: «Que el tipo de cáncer que tuvo mi hermana sea raro no significa que tenga que ser invisible»

Desde entonces, su hermana, Emi Huelva, y la Fundación Juegaterapia dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo en impulsar la investigación para luchar contra el Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer «que se afronta igual que hace 40 años porque no hay investigación», recuerda Emi Huelva a este diario. Por ello, la Fundación Juegaterapia ha entregado este jueves un segundo cheque por valor de 100.000 euros al Grupo de Investigación en Sarcomas (GEIS) gracias a la recaudación de las ventas del Baby Pelón de la Fundación Juegaterapia, diseñado por Elena Huelva. Estos muñecos son una idea original de la entidad para sensibilizar a la población sobre el cáncer infantil mostrando uno de los signos más visibles de esta enfermedad: la pérdida del pelo.

Esta nuevo cheque se suma a los 87.000 euros que la ONG ya donó el pasado año a GEIS para la primera fase del estudio. En total, la financiación asciende ya a 212.000 euros, con la primera aportación que la Fundación realizó de 25.000 euros, que permitió el comienzo del estudio.

Todo el dinero recaudado permite así que los investigadores puedan continuar con el estudio EuroEwing, la mayor investigación en España del Sarcoma de Ewing, el tercer tumor óseo maligno más usual en humanos y el segundo más común en niños en el mundo. En el momento del diagnóstico, afecta principalmente a adolescentes y adultos jóvenes.

«El proyecto es a 10 años y nos va a llevar tiempo recabar toda la información necesaria de todos los pacientes pero al fin podemos decir que España se ha puesto en el mapa de la investigación», ha dicho Claudia Valverde, presidenta e investigadora en GEIS, especialista en oncología médica en hospital Vall d'Hebron. «Participan 18 hospitales de toda España. De hecho, nuestro país es el segundo que más pacientes ha incluido en este proyecto que, esperamos, poder empezar después del verano», ha añadido también Cristina Mata Fernández, miembro también de la junta directiva e investigadora en GEIS, médico adjunto en Oncohematología pediátrica y del adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Durante la entrega del cheque, Emi Huelva, muy emocionada, ha reconocido sentir una mezcla de emociones: «Me da rabia, alegría y pena porque ha tenido que pasar lo que pasó con mi hermana, y otros niños que no se curan, y somos los que sufrimos quienes impulsamos la investigación. Al mismo tiempo, hay tanto amor, solidaridad y esperanza que hace que al final esto sea bonito».

La joven ha aprovechado el acto para dar las gracias por apostar por el Sarcoma de Ewing que «aunque siempre se dice que es un tipo de cáncer raro, para mí no lo es. Que sea raro no significa que tenga que ser invisible. Mi hermana lo puso en el mapa así que, por ella, hay que seguir recaudando fondos porque me llena de orgullo y satisfacción».

«Elena siempre decía 'mis ganas, ganan' y así ha sido», ha añadido Mónica Esteban, presidenta de la Fundación. «Gracias a su Baby Pelón hemos avanzado y las investigadoras pueden hacer su trabajo para que niñas como Paula, a la que veis aquí, puedan vivir».

Paula de la Cruz tiene 15 años y está feliz porque se gradúa. «He terminado la ESO», cuenta sonriente a ABC. En sus planes, no estaba cruzarse con el Sarcoma de Ewing. «Con 13 años, patinando, me caí y tuve que ir al Hospital Ramón y Cajal. Al hacerme la radiografía, me lo detectaron».

Durante su tratamiento, «tuvieron que cerrar la planta porque se quedó sin oncólogos y continué en La Paz. Hoy llevo una prótesis en la cadera, pasé mucho tiempo ingresada, estuve meses sin andar y sólo me desplazaba en silla de ruedas pero me curé gracias a los médicos. La investigación ha hecho que yo hoy siga viva y me siento muy afortunada».

La joven lleva vida prácticamente normal, aunque su deporte favorito, el patinaje, lo ha tenido que dejar. «Pero hago teatro, que me encanta y de mayor no sé si estudiaré Marketing, Medicina o Biomedicina porque quiero ayudar a quienes me han ayudado y a los que vengan detrás», subraya.

Con estas aportaciones, los investigadores pueden seguir avanzando y se ha completado ya el protocolo e iniciado la apertura de centros en Reino Unido, país coordinador. En el resto de Europa (incluido España), se está finalizando la preparación de la documentación para enviar a las agencias regulatorias, comités de ética y centros. Se han seleccionado 18 centros en España, incluidos centros de adultos y pediátricos.

Se trata de una enfermedad con una alta tasa de mortalidad en pacientes con enfermedad aparentemente localizada (80%-90%). Recientemente, la primera fase del estudio Euroewing 2012, en el que España ha sido el segundo país en número de pacientes participantes, también ha ayudado a establecer que la quimioterapia alternante con 5 fármacos (VDC/IE) a intervalos comprimidos (cada 2 semanas) debe ser el tratamiento estándar para los pacientes recién diagnosticados.

Con este estudio se pretende despejar cuestiones «como si añadir Regorafenib, un inhibidor tirosín quinasa, al tratamiento estándar de quimioterapia puede mejorar las respuestas y pronóstico, o si modular las dosis de radioterapia (según el riesgo de cada paciente) podría aumentar las posibilidades de curación o reducir la toxicidad», ha explicado Valverde.

Con este tratamiento multimodal, aplicado en centros con experiencia, se consigue una supervivencia del 70 y el 50% a los 5 y 10 años, respectivamente para los pacientes con enfermedad localizada. En el caso de los pacientes con enfermedad diseminada al diagnóstico, las cifras de largos supervivientes apenas llegan al 10-20%.