La dieta cetogénica que devolvió la vida a Gabriel, con epilepsia refractaria: «Mi hijo volvió a conectar con el mundo»

El niño todavía no hablaba, pero interaccionaba perfectamente con su hermano mayor, iba a la guardería… Todo era normal y nadie había percibido nada extraño hasta que en la Navidad de 2017, empezaron a observar que mientras se quedaba dormido, «hacía unos movimientos raros, como espasmos. Nosotros pensábamos: 'qué manera más rara de dormirse', pero como era muy sutil y luego cogía el sueño, lo dejamos pasar».

Hasta que, el mismo 6 de enero, comenzó a hacer lo mismo pero de una forma más exagerada, abriendo las manos, y llevando la cara hacia delante. «Entonces lo vio la abuela del niño, que advirtió: 'lo que está haciendo este niño no es normal', y su observación nos puso sobreaviso».

Llegaron los electros y, aunque nunca llegaron a registrar una crisis como tal: «eran muy feos», relata Beatriz. «Sus crisis, al principio relacionadas con el sueño, pasaron a ocurrir en todo momento, también cuando estaba despierto, mientras caminaba… Y lo peor era que los médicos no daban con la medicación». Las crisis se iban haciendo más largas y más fuertes, y no revertían, llegando incluso a permanecer una semana ingresados en el Hospital. «Una vez llegamos a tener al Samur en la puerta de casa, porque el niño no salía de una crisis y, en un momento dado -rememora-, hasta pensaron en que podía ser debido a un tumor y plantearon una resonancia».

Hasta que, después de probar hasta 7 medicamentos antiepilépticos, cuatro de ellos a la vez y todos sin resultado, la familia del niño le propuso a su neuróloga probar la dieta cetogénica. «Mi marido es canadiense y había leído algo sobre un caso similar en la prensa de su país, donde una niña con epilepsia refractaria había respondido muy bien». Así es como la médico acabó derivándolos a gastroenterología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda.

Gabriel dejó de tener crisis a la semana de comenzar la dieta, cuando ni siquiera estaba con dieta completa. «La iniciamos un 22 de diciembre y el 29 estaba libre de crisis y, de hecho, no ha vuelto a tener ninguna. Si nos lo logran decir, no nos lo hubiéramos creído. Así que continuamos aumentando la ratio hasta los niveles que los doctores nos dijeron que eran recomendables». Debido al aumento de grasas que conlleva esta dieta, el pequeño engordó un montón pero según el testimonio de la propia madre «gracias a la dieta Gabriel despertó, volvió a ser un niño activo, con ganas de aprender, mucho más atento a lo que pasaba a su alrededor. En definitiva, volvió a conectar con el mundo que le rodeaba».

Esta madre quiere transmitir a los padres que puedan estar en una situación parecida «que no lo duden, que lo prueben. Al principio es normal verlo como algo muy complejo, pero luego te vas acostumbrando a cocinar de otra forma y sobre todo, si ves que es un beneficio para tu hijo siempre merece la pena intentarlo». Es cierto, admite esta mujer, «que la dieta cetogénica no es ni funciona en todos los casos, pero sí puede ayudar a muchos pacientes a mejorar su epilepsia. Mientras que en otros países es más conocida, aquí en España todavía hoy es un tratamiento bastante desconocido y sobre el que circulan muchos mitos pero cuando tu hijo no habla y presenta deterioro cognitivo merece la pena probarlo».

En la actualidad, Gabriel sigue sin crisis a pesar de que retiraron la dieta cetogénica a finales de 2022. «Lo hicimos poco a poco, porque es como un medicamento y hay que disminuir las ratios de forma progresiva, aunque conservo en su alimentación algunos de los alimentos que nos recomendaban, como la ingesta de yogures griegos sin azúcar y las harinas (pan y pasta) integrales».

«Hoy Gabriel -concluye Beatríz-, es un niño que, pese a su discapacidad, evoluciona bien, en el colegio está con sus apoyos, interacciona con todo el mundo, y es hipersensible. Gracias a esta volvió a renacer y nosotros también, porque estábamos destruidos, hechos polvo, lo pasamos muy mal… La dieta cetogénica nos devolvió la vida, la felicidad, las ganas de vivir, y de salir adelante».