La dieta con la que el pequeño Luccas consigue controlar sus crisis de epilepsia
El 50-60% de los pacientes tratados con dieta cetogénica experimentan, al menos, un 50% de reducción en la frecuencia de sus crisis, según los expertos
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Iniciar sesiónCuando Luccas, hoy de 3 años, convulsionó por primera vez, a los 19 meses de vida, su madre Dayane pensó que «se moría». «Tenía los ojos en blanco, la boca morada... En urgencias el médico nos dijo que era una convulsión febril ocasionada por una ... otitis. Pero al volver a casa horas más tarde volvió a convulsionar», rememora. El pequeño llegó a tener hasta 50 crisis al día y varios cambios de medicación, «pero nada funcionaba», recuerda Dayane, hasta que en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) , donde le tratan, optaron por probar la dieta cetogénica . «Empezamos paulativamente y con un control muy exhaustivo, pero desde enero de este año no hemos vuelto a tener crisis. Ahora mi hijo está empezando a subir escaleras, a balbucear algunas palabras...», explica esta mujer.
Tal y como corroboran desde Nutricia, la dieta cetogénica debe ser considerada precozmente en los casos en los que la epilepsia no se controla tras probar dos fármacos antiepilépticos correctamente indicados, especialmente en lactantes y niños pequeños, no solo por sus resultados positivos sobre las crisis epilépticas , sino también por su potencial beneficio neurocognitivo y neuroconductual.
Natàlia Egea Castillo, dietista-nutricionista, de la Unidad de Nutrición y Dietética Clínica del Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona, explica en qué consiste: « Se denomina dieta cetogénica a aquella rica en grasa y pobre en carbohidratos , diseñada para imitar los cambios bioquímicos asociados con el ayuno y conseguir el efecto que éste ejerce en el control de las crisis epilépticas. Estimula los efectos metabólicos del ayuno, forzando al cuerpo humano a utilizar la grasa como fuente de energía, lo cual puede servir para manejar los episodios de epilepsia».
¿Desde cuándo se usa este tipo de dieta cetogénica para evitar las convulsiones de los niños con epilepsia refractaria?
Desde principios del siglo XX se describe el ayuno como tratamiento de las crisis epilépticas mediante la acción anticonvulsionante de los cuerpos cetógenos (producto resultante de la oxidación de la grasa). Posteriormente, se inician los estudios con dieta cetogénica pero no es hasta el 1993 cuando realmente hay una expansión de este tratamiento cuando fue aplicado en un paciente llamado Charlie, del Hospital John Hopkins, Baltimore.
¿Quién la establece y qué tipo de alimentos se utilizan más?
La dieta cetogénica la indica el neurólogo cuando los fármacos antiepilépticos no funcionan. No obstante, como es un tratamiento nutricional, la confección de la dieta y su seguimiento debe realizarla un profesional cualificado, en este caso un dietista-nutricionista. La dieta cetogénica es muy elevada en grasas, muy pobre en carbohidratos y adecuada en proteína para asegurar el crecimiento y desarrollo. Se confecciona mediante alimentos naturales y saludables, como por ejemplo aceite de oliva virgen extra, aguacate, quesos, frutos secos, huevo, carne y pescado, y pequeñas cantidades de frutas y verduras.
¿Qué tipo de alimentos están terminantemente prohibidos?
Se deben restringir al máximo todos los cereales y azúcares simples.
¿Se cambia mucho la manera de cocinar?
La forma de cocina puede ser la misma, únicamente las comidas están estructuradas de forma que el tipo de alimentos cumplan con los principios de la dieta cetogénica.
¿Cómo se integra este tipo de dieta en el plan familiar? Al final, ¿es más fácil que todos los miembros de la familia sigan la misma dieta, padres, hermanos..? ¿Cómo afecta a la dinámica familiar?
Cuando un paciente inicia dieta cetogénica se realiza una formación muy exhaustiva a la familia . Las pautas dietéticas son estrictas y personalizadas en función de las necesidades nutricionales del niño, pero siempre vamos a procurar que el paciente pueda comer casi los mismos alimentos que su familia, aunque en unas cantidades indicadas, con el fin de poder integrarlo en la mesa familia. Cuando hay alimentos “prohibidos” como puede ser la pasta, se dan alternativas similares que pueda comer el paciente . Al igual que en el resto de familias, la planificación semanal de los menús va a facilitar la compra y adaptar la dieta cetogénica a la mesa familia. La dieta cetógena es deficitaria en nutrientes, debe estar suplementada y puede tener efectos adversos, por lo que tiene unas indicaciones muy claras como tratamiento y solo se debe realizar bajo prescripción médica.
Respecto al niño con epilepsia refractaria que sigue este tipo de dieta, ¿debe seguirla 100 por 100, de una forma estricta, o es posible saltarse algunas ingestas, en caso de cumpleaños, etc?
Durante lo que dure el tratamiento con dieta cetogénica, el cumplimiento debe ser estricto. Romper la dieta con algún alimento rico en azúcares o carbohidratos va a suponer romper el estado de cetosis perdiendo el efecto anticonvulsionante y empeorando la situación clínica del paciente.
¿Qué efectos tiene en el desarrollo de los niños que la siguen? ¿Adelgazan, por ejemplo?
La dieta se calcula en función de la edad, sexo, actividad y situación clínica del paciente aportando todos sus requerimientos nutricionales. De esta forma, evitamos subidas o bajadas drásticas de peso y, además está suplementada con vitaminas y minerales para evitar déficits nutricionales. La dieta se va revisando cada cierto tiempo para ir ajustando los requerimientos nutricionales en cada etapa de crecimiento.
¿Se puede mantener infinitamente?
Cuando se inicia la dieta cetogénica para el tratamiento de la epilepsia refractaria, tenemos un margen de respuesta de entre 3 y 6 meses, pasados los 6 meses si la dieta está funcionando, se mantiene alrededor de 2 años. A partir de estos 2 años, se debe ir retirando de forma progresiva sin que la situación neurológica empeore. Hay enfermedades congénitas del metabolismo como el Déficit de transportador Glut-1 o la PDH (Deficiencia de piruvato deshidrogenasa) que el tratamiento principal de la enfermedad es la dieta cetogénica, por lo que en estos dos casos si debe mantenerse de por vida.
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