Pepe y Elena, pareja y cuidadores de sus madres, ambas con Alzheimer: «No hay dos enfermos iguales»

Tras un duelo muy distinto en cada caso, ambos encaran esta nueva fase de su vida de la mano de esta entidad de la mejor manera posible. «Con cada cosa que vas viendo que tu ser querido deja de hacer son como pequeñas muertes en vida, y eso es muy, muy duro», reconoce Elena, quien acude con frecuencia a los talleres se organizan en sus sedes.

Los principios del Alzheimer, reconocen, han sido muy duros en ambos hogares. Ambas mujeres, describen, «eran dos eran señoras estupendas, independientes, queridas por los vecinos, trabajadoras, viudas las dos… El diagnóstico cuesta. Es un hecho que los síntomas empezaron antes de tenerlo oficialmente, pero se confunden. Creo que en la mayoría de los casos las familias nos damos cuenta antes que los médicos, que tienen que hacer una batería de pruebas para ir descartando otras enfermedades, lo que hace que el proceso se alargue en el tiempo», apunta Pepe.

Las madres de este hombre y su pareja no conviven con ellos, pero admiten estar implicados al máximo. La madre de Elena, de hecho, se encuentra en una fase en la que todavía puede vivir sola. «No cocina, ni limpia, pero estamos súper pendientes. Tenemos a una persona externa que nos ayuda por las mañanas a levantarla, vestirla, a que se mueva… y en las tardes nos turnamos entre los hermanos. No sé cuánto se podrá alargar esto porque últimamente estamos notando que este proceso va muy rápido». En el caso de Pepe, su madre, que ya no puede hacer nada por sí misma, vive con una hermana pero para descargar a esta se han organizado con las diferentes tareas de higiene, compañía, etc.

Al final cuidar de una persona enferma de Alzheimer, reconoce Pepe, «te afecta a todos los niveles: A nivel emocional, personal, de amistades, en la actividad laboral diaria… Por supuesto que donde más afecta, creo, es a nivel psicológico y sentimental porque es una situación que vives con tristeza, con amargura, con ganas de llorar… Aunque igual que te digo esto, te puedo asegurar que si tienes otra mentalidad y tienes la mente abierta, puedes llegar a disfrutar enormemente con ellos. Cuidarlas deja también momentos muy bonitos: mi madre todavía se ríe contigo, se pone a cantar, a bailar en medio de la calle… Todo eso es muy bonito y yo lo vivo con sentimientos con mucha gratitud». Ese proceso, sin embargo, Elena lo ha llevado diferente. «He necesitado ayuda psicológica y farmacéutica para la aceptación de la enfermedad. Pese a que la enfermedad de ambas es la misma, no lo vivimos igual».

Después está la faceta de autocuidados. «Cuando eres cuidador, es duro no ser capaz de administrar tu tiempo. Si tú no estás bien no vas a poder ayudar a nadie, el problema es que eso se aprende sobre la marcha, la primera reacción es: dejo de la zumba, el ciclismo, los amigos…Y al final lo estas dejando todo por cuidar pero si no tienes cuidado, sabemos que hay personas que caen en enfermedades profundas».

«Es muy fácil aislarse en lo social porque no tienes ganas de salir, estás agotado y no quieres hacer nada los sábados, dejas todo para aprovechar el tiempo para cuidar y eso revierte en un mal cuidado hacia ti mismo. Al final es un pez que se muerde la cola, tienes que ser consciente de que primero tú y después cuidar a la persona que tienes al lado. Es fácil decirlo pero no tan fácil hacerlo», admite Elena, que tras años de abandono va a retomar sus aficiones. «Obviamente -reconoce Pepe-, dejas de pensar en muchas de las actividades que hacías o te gustaba hacer antes. Hay días que te afecta más, que estás más irritable, cansado. Aparte de estar cuidándola tienes que seguir trabajando para continuar generando ingresos vitales y pagar los cuidados».

Los costes que conllevan este tipo de cuidados son, en muchos casos, insostenibles. «Hace falta más presupuesto público destinado a este tipo de enfermedades, máxime, reflexiona Pepe- cuando cada vez somos más mayores y hay menos jóvenes. O repensamos el futuro o este problema se agravará enormemente». Las familias, de hecho, asumen en el 80 por ciento de los casos el coste de la enfermedad, que se sitúa en 30.000 euros por persona y año, y la dedicación de una media de 70 horas semanales del familiar cuidador de referencia de la persona con Alzheimer.

Por otro lado, la enfermedad de Alzheimer se mantiene como una de las condiciones de salud que más preocupan a la sociedad española (63%), a poca distancia del cáncer (68%) y por delante del ictus (57%) y el infarto (46%). La Covid-19, que se situó en 4º lugar en la primera oleada de la encuesta, presentada en plena pandemia, actualmente baja hasta el octavo lugar.

Esta es una de las principales conclusiones de la segunda oleada de la encuesta de 'Actitudes y percepciones de la población española sobre el Alzheimer' elaborada por la Fundación Pasqual Maragall, con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a una muestra de 2.395 personas. El objetivo de este estudio, que se presenta en el marco del Día Mundial del Alzheimer, es el de conocer la opinión de la población sobre diferentes aspectos de la enfermedad y proporcionar un análisis de las percepciones, conocimientos y actitudes frente al Alzheimer y su investigación.

Asimismo los resultados también relevan que el Alzheimer es la primera preocupación de salud a partir de los 55 años, ya que el 79% de los encuestados lo considera el principal problema al que se enfrentan las personas mayores, por encima del cáncer. Además, la encuesta destaca la magnitud del impacto que el Alzheimer tiene en la sociedad, ya que 2 de cada 3 españoles afirma conocer a alguien que tiene o ha tenido la enfermedad, en un 27% de los casos se trata de un familiar de primer grado.

«En el marco del Día Mundial del Alzheimer, publicamos este estudio para reafirmar la creciente preocupación por esta enfermedad, su enorme impacto social y la necesidad de seguir trabajando en ampliar el conocimiento de la población española sobre esta enfermedad. Creemos que es crucial la generación de debate público y conciencia social para que esta enfermedad reciba la atención que merece y su abordaje se considere una prioridad estratégica», ha declarado el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall.

En la encuesta, 1 de cada 4 españoles afirma tener un conocimiento alto de la enfermedad y casi la mitad un conocimiento medio. Sin embargo, los resultados muestran confusión ante aspectos importantes del Alzheimer como casi la mitad (45%) de los encuestados considera que desarrollar Alzheimer forma parte del proceso de envejecer, cuando no es una causa directa y no ocasiona su desarrollo. Otro 57% de la población considera que es hereditario, cuando en realidad la herencia genética únicamente es determinante en un 1%1 de los casos, o menos y solo el 56% conoce que se puede prevenir el desarrollo del Alzheimer llevando unos hábitos de vida saludables.