Álvaro y su hijo Alvarete, que padece una enfermedad rara
Álvaro y su hijo Alvarete, que padece una enfermedad rara - ÁNGEL DE ANTONIO

Enfermedades raras«No todos son campeones como los de la película, pero sí luchadores»

Las familias de niños con enfermedades raras se manifiestan en contra del cierre de la educación especial

MADRIDActualizado:

«Muchos niños como mi hijo no pueden estar en un colegio ordinario. No todos son campeones, son luchadores», apunta Álvaro Villanueva, padre de Alvarete, un niño afectado por una enfermedad rara, respecto al cierre progresivo para 2025 de la educación especial apoyado por Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). «Es como si dices que vas a construir un AVE pero cierras la vía regional. Está muy bien que construyas el tren de alta velocidad, mientras mantengas el otro. Pero la integración total hoy por hoy es una quimera. Lo que sí es cierto es que tiene que haber un cambio de la educación actual"», remarca Villanueva, cuyo hijo es también el alma de la Fundación Luchadores AVA.

Así lo explican desde la «Plataforma Educación Inclusiva SÍ, Especial también», para quienes la realidad es que, «en este momento en España, no hay dos sistemas (“de primera y de segunda” ni “sistemas paralelos”), sino un único sistema escolar donde los alumnos y las alumnas con necesidades educativas especiales son atendidos bajo diversas modalidades de escolarización: Educación Ordinaria, Educación Especial, Aulas Específicas, Escolarización Combinada...». En este sentido recuerdan que los centros de Educación Especial «son una de las modalidades posibles para atender a la diversidad del alumnado y una vía legítima para la inclusión. Así, los colegios de Educación Especial son centros específicos y especializados que dan una respuesta personalizada y que garantizan los apoyos necesarios a cada niño, cada niña y cada joven.

Las personas con discapacidad, añaden, «presentan aptitudes y necesidades muy diferentes, por ello, la inclusión educativa pasa por contemplar cada situación y a cada alumno y alumna en particular, tal como se viene haciendo en la Educación Especial en nuestro país y en otros del ámbito europeo». «El derecho a no ser discriminado -prosiguen- no supone tratar a todos igual, sino tratar a cada uno como necesita. Aunque algunos niños y niñas se adaptan muy bien a la escuela ordinaria, otros precisan de una educación individualizada, con personal muy especializado, espacios adaptados, aulas con pocos alumnos y ritmos de aprendizaje concretos». A este respecto Eloisa Martín, madre de Lucas (con una enfermedad rara que le afecta gravemente) e integrante de esta Plataforma, recuerda que «el derecho a no ser discriminado no supone tratar a todos por igual, sino a cada uno como necesita. Lucas no puede estar con niños que estén haciendo raíces cuadradas».

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