De pacientes a pequeños 'doctores' en el Niño Jesús: «Devolvemos el favor al hospital»

Víctor, desde los siete años se enfrentó a un proceso de alergias múltiple e intolerancias que se se complicó con el 'Helicobacter pylori' –una bacteria que produce infecciones en el estómago– y que terminó ingresado al no responder al tratamiento. Hoy, con 17 años, forma parte del grupo de adolescentes que pasan fines de semana en este hospital madrileño, esforzándose por un proyecto en el que cree plenamente. Así, con la experiencia vivida, intenta «ayudar al paciente y a los médicos que tratan con ellos», explica el joven a este periódico.

Junto a otros 15 compañeros, Víctor forma parte de 'Kids and Families Impacting Desease Through Science', KIDS Madrid, en el Niño Jesús, el primer centro sanitario público en España que se ha sumado a este programa presente en 14 países de todo el planeta.

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El objetivo de esta iniciativa es poner en valor el papel de la investigación en el área de Pedriatría y hacer de los más jóvenes partícipes, pues nueve de ellos son o han sido pacientes pediátricos en este mismo hospital. Sin embargo, para poder ofrecer su visión y ayudar a mejorar el sistema, lo primero es estar formado.

Así, lo que se ha hecho a través de KIDS Madrid es formar en todas las disciplinas presentes en este mismo centro. Estos menores han pasado desde el área de cirugía o simulación, pasando por los laboratorios de investigación, Endrocrino y Oncología. «Es evidente que nos ha faltado la opinión de los niños», explica África González, responsable de la Sala Blanca e investigadora de la Unidad de Terapias Avanzadas del Niño Jesús. Esta profesional ha acompañado a los jóvenes durante las jornadas que han pasado en las instalaciones para las formaciones teóricas y prácticas que les han permitido tener «la foto completa de todo lo que se hace».

Una vez terminada la etapa que les brinde conocimientos suficientes, cooperan en la revisión de consentimientos de ensayos clínicos precoces, en la creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología; desarrollo de documentos de información y difusión para niños sobre terapias avanzadas; y la elaboración de recursos audiovisuales destinados a pacientes para explicar los proyectos y ensayos clínicos que se lleven a cabo.

Uno de los aspectos susceptibles de mejora en los que insisten estos jóvenes es en la manera que se comunican con ellos y les informan de su situación. «Somos pequeños y hay palabras que no entendemos. Esa es una cosa a mejorar y nosotros nos dedicamos a revisar si son adecuadas», determina Marisol Escobar, joven de 15 años que estuvo ingresada en el Hospital de Día de Oncología de Adolescentes por un tumor cerebral.

El orgullo por el trabajo que están llevando a cabo estos voluntarios no es solo a nivel profesional, sino también personal. El padre de Víctor aseguró a este periódico, antes de que las lágrimas le impidieran articular otra palabra más, que es «un orgullo, quitarse tiempo para ayudar a otros niños». Pues estos jóvenes, de entre 14 y 18 años, pasan viernes y sábados en las instalaciones del número 67 de la avenida de Menéndez Pelayo.

«Yo siempre digo que cuando quieres renunciar a actividades de ocio es porque algo están haciendo bien en el Niño Jesús», determina la madre de Juan Diego, otro de los adolescentes que forman parte de este programa. Sin embargo para ellos es tan solo «devolver un favor al hospital» que les atendió.

Una iniciativa como la que se está llevando en este hospital «pone de manifiesto las necesidades reales que tienen los niños» y «dan las claves para tratar tanto su cuerpo como su alma», determina la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid Fátima Matute durante una reunión con estos jóvenes.

Además, desde el Gobierno regional se impulsará una réplica de este programa en los centros del servicio madrileño de salud que sea posible. Pues, destaca que con actividades como esta, «sacamos vocaciones». La mayoría de estos jóvenes o ya cursan algo relacionado con la sanidad y la investigación en este área o han manifestado que ya se están planteando hacerlo.

Otros, como Marisol, que está decidida a ser profesora de Lengua pues le encanta «la filología clásica», no lo hacen por una cuestión profesional, sino por «ayudar a gente» que, como ella, «tiene que pasar muchos dias en el hospital».