Nace en Madrid el primer centro infantil de cuidados paliativos

La Fundación Porqueviven funciona como tal desde 2013 con un objetivo tan claro como su nombre: llenar de vida hasta el último día que esta dure. De ahí que se hayan embarcado en este proyecto, la Casa Porqueviven, un proyecto que dirige Mónica Cantón de Celis y que se está desarrollando sobre una parcela de terreno cedida por el Ayuntamiento de Madrid.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, hay 25.000 niños en España en esta situación. En Madrid, el Hospital del Niño Jesús tiene una unidad de paliativos pediátricos, este centro sería «complementario y se ocuparía de esos periodos, que en ocasiones duran diez años o más, en que los pequeños pacientes necesitan atenciones continuadas y soportan, ellos y sus familias, una situación de gran fragilidad y vulnerabilidad.

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«El diagnóstico de una enfermedad de esta gravedad es un tsunami para las familias», explica Cantón de Celis. Todo se pone del revés de repente: «Las madres dejan de trabajar, los padres doblan el esfuerzo para hacerse cargo de la casa; los hermanos tienen dos posturas, o se apañan y son devotos del hermano enfermo, o le odian porque sus padres no les hacen caso».

Todo esto hace aconsejable que, entre otras cosas, haya un psicólogo atendiendo a la familia desde el primer día. Y deberá seguir con ellos después, cuando se produzca lo que Cantón denomina «el segundo duelo: el psicólogo debe estar con la familia hasta dos años después del fallecimiento».

La Fundación Porqueviven ofrece actualmente servicios de todo tipo para echar una mano a las familias que atraviesan esta situación tan delicada: enfermeras de respiro, que les dan «cuatro horas para poder salir a dar un paseo, a comprar regalos, etc». O musicoterapia, para generar momentos de relax. O un banco solidario de material ortoprotésico, que se nutre de las donaciones de aquellos recursos que las familias ya no necesitan: sillas de rueda, camas articuladas, sillas para el baño, colchones antiescaras…

Pero el sueño de esta ONG es, desde hace mucho tiempo, poder contar con un hospital entero para atender a estos niños. Es algo que no se han inventado: «En otros países existen, se llaman 'children's hospice' y son lugares donde ayudar a estos niños y adolescentes», explica Mónica Cantón de Celis. En Inglaterra, afirma, hay 54; en Alemiania, 30; en Francia, 20.

En España, el primero va a ser este que están peleando por levantar en Madrid. Y que ya va por muy buen camino gracias a la buena voluntad y los esfuerzos de muchas personas. «Es que todo el mundo al que se lo cuentas ve la necesidad al instante; es una idea que te roba el corazón», asegura su directora.

El objetivo de este centro de cuidados paliativos infantiles debe ser satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño, pero también el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible, lo que incluye el servicio de apoyo a los hermanos y tiempos de descanso a la familia.

La iniciativa comenzó a moverse hace dos años y medio, y a ella han contribuido activamente, explica Mónica Cantón, la Asociación de Ingenieros de Caminos y el empresario Hilario Alfaro, presidente de Madrid Foro Empresarial: «El Ayuntamiento de Madrid nos cedió un suelo social para este primer hospital, por un plazo de 75 años». Una vez con la parcela, la siguiente 'valla' que saltar era la construcción. «La Fundación Amancio Ortega conoció el proyecto, les gustó, nos pidieron más información, y lo aprobaron: aportan 30 millones de euros para construirlo».

Esto fue en febrero de 2023; ahora, la construcción está a punto de comenzar, a falta sólo de acabar de tramitar un estudio de detalle para encajar su diseño, tan particular, en forma de U, «porque las habitaciones necesitan tener acceso al jardín, por si hay que sacar las camas, y con este diseño, todas las habitaciones tienen esa posibilidad».

El centro estará en la calle Aquitania, número 2 de la capital, sobre 10.000 metros cuadrados de parcela. Cantón de Celis lo describe así: «Tendrá 24 camas de centro de día, para que las madres no dejen de trabajar; y 12 camas en el aula de integración, para niños con movilidad pero que no pueden estar en un centro escolar convencional porque, por ejemplo, tienen una crisis epiléptica cada 45 minutos». Esta aula será «como una escuela, con ludoteca, con profesores de educación especial y horarios de mañana y tarde».

Además, el hospital-respiro tendrá 30 habitaciones de media estancia y 56 camas de larga estancia. Y «cuatro habitaciones de fin de vida: ahora sólo hay dos opciones, o el niño fallece en el hospital, lo cual es frío; o en casa, donde no tiene apoyo sanitario y las habitaciones quedan marcadas: las madres no quieren luego levantarlas, los hermanos no quieren dormir allí». Estas cuatro habitaciones de fin de vida «son apartamentos donde pueda estar toda la familia en esos últimos días, con atención de psicólogos, y que la despedida sea lo más eficiente posible. Que ese duelo sea lo más corto, porque hay que seguir adelante».

Lo extremadamente duro de vivir una situación como esta hace que todos los esfuerzos para aliviarla sean bienvenidos. En este hospital de paliativos pediátricos habrá zona de rehabilitación y terapias para los niños: acuática, logopeda, psicoterapeuta…

«Como estos niños necesitan atenciones 24 horas al día y 7 días a la semana, cuando los padres llevan cinco años así llega lo que los psicólogos llaman 'la claudicación', el momento en que la familia está tan cansada… Necesitan separarse del niño una semana, o diez días, lo mandan los psicólogos». Pero aunque esto sea necesario, no es sencillo: «Separar a un niño por un respiro es muy difícil: no quieren ninguno de los dos lados».

El centro que prepara la Fundación Porqueviven contará también con 5.000 meros cuadrados de jardines, «para poder salir a jugar con los hermanos, con las sillas, a celebrar cumpleaños o comuniones…», imagina la directora del proyecto. Sabe de qué habla, pero tiene claro el objetivo: «Somos partidarios de no alargar la vida, pero sí ensancharla. Hasta el último día».

La Fundación quiere también formar a profesionales para que «puedan ir luego a provincias, porque este debe ser un servicio de proximidad». Sueña con que otras fundaciones, en otros puntos de España, se animen y copien el modelo.

No sería raro que ocurriera: el alcalde de Málaga se enteró de que existía la iniciativa y llamó a la Fundación para ofrecer suelo para construir otro allí. «Es que todo el mundo ve la necesidad al instante; es una idea que te roba el corazón. Pero se necesita formar equipos primero, para poder extenderlo». Desde la fundación calculan que hará falta un programa de formación acreditado de unos 20 a 22 meses, «con apoyo de universidades de prestigio, y muy tecnológico», porque la tecnología puede ayudar: «Los robots pueden acompañar en la habitación a los pacientes; y debe haber aplicaciones que permitan a los padres estar en contacto con sus hijos en todo momento». La Fundación Porqueviven tiene ya la constructora esperando para levantar este centro, y comenzará los trabajos en cuanto termine de tramitar los permisos municipales.

Mónica Cantón de Celis se imagina un centro de respiro, donde «los niños quieran quedarse y a los padres les apetezca dejarlos». Quieren abrir en el jardín una especie de paseo de la fama, donde todos puedan dejar su firma.