El miedo de unos padres a que su hijo no despierte nunca más por una enfermedad rara: «Necesita ayuda las 24 horas»

Desde que nació, la vida de este joven alcoyano que ahora tiene veinte años ha pendido de un hilo -o más bien- de un tubo, el que lo conecta a un respirador artificial y a través de una traqueotomía. Sólo hay cuarenta pacientes como él en España que sufren una enfermedad rara genética, llamada del Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC) o Síndrome de Ondine, aquella ninfa que echó la maldición a su amante infiel: si se quedaba dormido, se «olvidaría» de respirar y moriría, lo que acabó ocurriendo cuando desfalleció agotado y cerró los ojos.

Con la esperanza de que su hijo no corra igual suerte que el personaje ficticio en aquella historia del mito europeo, Beatriu Tudela y Sergio Sempere lo acompañan y vigilan de día y de noche, pero necesitan ayuda ante esta carga de una dependencia llevada a su máxima expresión (grado tres).

Con una discapacidad -múltiple- del 80% por enfermedad del sistema central nervioso, con retraso madurativo y psicomotor y «gran deterioro, a todos los niveles, en estado avanzado», sus problemas físicos parecen una enumeración interminable: con frecuencia sufre crisis epilépticas convulsivas, con movimientos espásticos y temblores, acompañados de pérdida total o parcial de la consciencia (tratado con fármacos), requiere de un control continuo de la traqueotomía (como succionar mucosidades o revisar la cánula o los filtros) y, cada vez, necesita más las hospitalizaciones, por neumonías e infecciones respiratorias.

Y no sólo por eso. Sin ir más lejos, «la semana pasada su nivel de agresividad aumentó de manera considerable, por lo que se requirió su ingreso en el Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, con tratamiento psiquiátrico, ya que a nivel neurológico ningún tratamiento le hace ya efecto y con medidas de contención, para evitar agresiones mayores», recuerdan sus progenitores.

El pasado lunes, 27 de enero, recibió el alta hospitalaria, lo que tampoco es síntoma de mejoría. «De nuevo estamos en casa, donde vivimos con gran desesperación su día a día: Sergi pasa las 24 horas del día alternando agresividad con malestar; la medicación psiquiátrica ayuda, en algunos momentos, pero no es la solución», relatan. Y es que debido a sus complicaciones respiratorias, los médicos no aconsejan administrar otros sedantes o psicofármacos más agresivos, ya que «el peligro es que Sergi podría no despertar…» De nuevo, la amenaza irreversible.

La familia cuenta con el recurso de asistencia personal conocido como PATI y Sergi fue uno de los primeros dependientes en recibir dicho recurso en la Comunidad Valenciana. «Desde los 16 años y hasta el momento ha sido de gran ayuda, tanto en el contexto familiar como en el escolar, pero, ahora mismo, el recurso resulta insuficiente para atenderlo», explican. De hecho, en los últimos meses ha cambiado hasta en tres ocasiones de asistente, muestra de que necesita otro tipo de servicio.

Los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Alcoy remitieron el pasado verano informes a la Generalitat, pero no se resuelve su petición. «De no contar en breve con una plaza en un centro adaptado a sus especiales características y, si seguimos en casa, en las condiciones descritas, no sólo peligra nuestra estabilidad emocional, dado el desgaste excesivo e inasumible al que estamos sometidos, sino que también está en riesgo la vida de nuestro hijo», alerta esta pareja.

«No se conocen centros específicos para que sean atendidos en condiciones dignas; aunque las familias luchamos para que se investigue la enfermedad y se analicen terapias o medicamentos que amplíen sus expectativas de vida, por el momento no es posible», denuncian.

«Hemos hecho todo lo posible por mantener a Sergi en el hogar familiar, nuestra situación es extremadamente complicada, necesita de nuestra ayuda continua para realizar todas sus actividades básicas y cubrir sus necesidades vitales», describen su día a día, ya insostenible. «No tenemos momentos de descanso, padecemos alteración continua del sueño y vivimos en una alerta constante para mantener a Sergi con vida. En estos momentos, además de cuidar de su extensa patología y controlar los efectos del síndrome, hemos de vigilar su agresividad», añaden, para dar idea de la gravedad y desesperación actuales.

«Sergi muestra desde hace meses mayor inquietud y los golpes, tirones de pelo, arañazos o pellizcos son una constante, garantizar su seguridad cada vez nos es más difícil porque se autolesiona continuamente y agrede a todas las personas de su entorno», es su testimonio estremecedor.

Incluso en lo más fundamental, no tienen esperanza. «Es imposible trabajar su autonomía personal o seguir rutinas diarias, necesita supervisión y ayuda constante y permanente las 24 horas del día, no tiene control de esfínteres y precisa asistencia total para vestirse o cuidar su higiene personal», detallan, sin contar con que «no puede alimentarse de manera autónoma y prácticamente ya no ingiere sólidos, por peligro de atragantamiento».

Le hace falta igualmente ayuda de un adulto para desplazarse, puesto que pierde el equilibrio con facilidad y ya requiere de silla de ruedas para moverse porque, a menudo, por su conducta disruptiva, se niega a caminar o se tira al suelo. Además «no se comunica, no emite sonidos ni palabras, apenas gesticula, no es capaz de expresar su malestar y es imposible saber el grado de dolor que padece o si está bien», concluyen.