La unidad de cuidados paliativos pediátricos, sin respuesta

Se trata de un derecho que tienen los niños que afrontan enfermedades graves y crónicas para recibir atención pediátrica a domicilio , y lo tiene que articular cada comunidad autónoma, según establece el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos Pediátricos que se publicó en el 2014. Hay muchas comunidades autónomas que ya lo tienen implantado, excepto Cantabria y Castilla-La Mancha, indica a ABC la doctora Beatriz Huidobro, que trabaja en la UVI pediátrica del Hospital ‘Virgen de la Salud’ de Toledo .

«Todas las iniciativas que se han puesto en marcha han sido particulares, como yo. Lo he visto necesario, me he formado y empecé a trabajar en ello hace seis años, sin recursos. He ido sola y para las visitas a domicilio he puesto mi coche», confiesa.

Ahora ha dejado esta labor voluntaria , después de años con un ritmo de trabajo frenético. «Todo tiene un límite y saber cómo hacer este trabajo bien y no poder hacerlo o hacerlo a medias, me provoca mucha frustración y es injusto para los niños porque si un niño que vive en Madrid tiene acceso a esta atención 24 horas al día y atención domiciliaria por parte de un médico y una enfermera, un trabajador social y un psicólogo y si vive en Toledo no tiene esa prestación, es una desigualdad muy grande que hay que solucionar», detalla la doctora Huidobro, que aunque ha apagado el busca, algunas familias con las que guarda una excelente relación, siguen llamándola a la UVI para preguntarle dudas y evitar que sus hijos lleguen a la hospitalización.

«Es un drama, pero existe y como sociedad y sistema sanitario no podemos darle la espalda a estos pacientes . ¿Qué ocurre? Pues que los papás son unos supervivientes y bastante tienen ellos con cuidar a sus hijos como para solicitar también a la administración regional más ayuda», dice.

La doctora Huidobro reclama equipos multidisciplinares (una enfermera, un trabajador social y un psicólogo, además del médico) para dar una atención integral a los niños y a la familia, y con el objetivo de que la atención de cuidados paliativos en domicilio sea de calidad.

En Castilla-La Mancha puede haber unos 1.000 niños que necesitan cuidados paliativos pediátricos. «No son casos excepcionales, son muchos y niños que tienen muchas necesidades. La diferencia con los paliativos de adultos es que ellos tratan al paciente en el final de su vida y nosotros tratamos a los niños durante toda la enfermedad y son enfermedades que en ocasiones tienen muchos años de evolución y es diferente. No nos fijamos tanto en la mortalidad sino o en la prevalencia, cuántos niños hay con enfermedades crónicas y sus necesidades, no son solo problemas físicos sino emocionales, y necesitan muchos recursos», afirma Huidobro, quien forma parte de la red de expertos de cuidados paliativos de Castilla-La Mancha y ha intentando hacer un acercamiento a la Consejería de Sanidad y al Sescam para solicitar estos equipos, pero no ha obtenido respuesta.

Además de visitar a niños en la provincia de Toledo, «no todo lo que yo quisiera por falta de recursos y de tiempo», matiza, ha acudido también a Alcázar de San Juan (Ciudad Real) «donde me han pedido opinión o ayuda para determinada toma de decisiones y vía teléfonica tengo contactos con compañeros de toda la comunidad prácticamente. Hay compañeros de pediatría que tienen formación en cuidadados paliativos pediátricos o neurólogos o neonatólogos de otros hospitales», comenta.

Para esta pediatra lo bonito sería trabajar en red dando apoyo a los profesionales de todos los hospitales que atienden a este tipo de niños. «Castilla-La Mancha es una región muy extensa pero con los recursos suficientes se puede hacer un buen trabajo en red con el resto de compañeros de hospitales. Y se podría hacer formación también para los pediatras de Atención Primaria como de hospitalaria», detalla.

Los padres con hijos enfermos necesitan un apoyo continuo y un equipo de referencia al que poder dirigirse cuando tienen problemas y sobre todo una atención en domicilio para que no tengan que trasladarse a una urgencia donde les ven médicos que nos les conocen y empezar a contar de nuevo toda la historia de su hijo. «Si tienen una persona de referencia que conozca a su hijo, que conoce sus síntomas y la respuesta a otros tratamientos es todo mucho más rápido y si se puede ir al domicilio para valorar esos síntomas, es algo bueno para el niño en primer lugar porque no le sacas de su zona de confort o para que los padres puedan compaginar el cuidado de su hijo enfermo con la atención a sus otros hijos y poder trabajar. Eso es bueno para el sistema sanitario porque ahorramos dinero en pruebas complementarias, en hospitalizaciones. Se ha demostrado que es efectivo y relativamente barato porque solo hace falta personal suficiente y vehículos para los desplazamientos», añade la doctora Huidobro.

Los padres necesitan un equipo que conozca la patología de su hijo y al que pueda acudir cuando se tengan problemas. A veces tienen periodos de estabilidad muy largos en los que no necesitan nada, pero cuando emperoran es necesaria atención inmediata e intensificada en ese momento. Hay que individualizar las condiciones de cada paciente y adaptarse a las necesidades de cada momento en cada niño.

Para Beatriz Huidobro los padres son unos excelentes cuidadores pero están solos, y el sentimiento de abandono es muy grande. «Uno de los de los principios de los cuidados paliativos es el autocuidado y yo me lo he saltado durante mucho tiempo, me ha costado mucho tomar esta decisión y ahora pienso en estos niños a quién llaman y me da una pena infinita, pero creo que los responsables de gestionar los recursos tienen que tomar cartas en el asunto y hacer que este derecho sea una realidad».

Los pacientes oncológicos viven un drama muy duro, pero dos años y entre el 70-80% de estos niños se cura. Los neurológicos viven un drama de muchísimos años sin la esperanza de un tratamiento curativo y con la aceptación de que no van a mejorar.

«Es un auténtico drama, con muchos menos recursos y menos asociaciones que les ayuden, modifica la vida familiar y los conflictos personales y de pareja se intensifican. La presión emocional es enorme», reconoce la doctora.

Desde la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion ) siempre han defendido que se integren los cuidados paliativos pediátricos en la atención integral de las unidades de oncohematología pediátrica. «Al final las familias tienen que decidir donde quieren terminar esa fase avanzada de la enfermedad, en el hospital o bien en el domiclio. Y para poder hacerlo en el domicilio, que es lo que prefieren para despedirse de su hijo o hija rodeado de familiares, defendemos que se creen las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) en Castilla-La Mancha», explica Juan García Gualda, presidente de Afanion. Y añade que esta petición no es un capricho. «Eso tiene que enterderlo la administración regional. Lo que no podemos aprobar es que se esté haciendo de manera voluntaria», afirma.

En su opinión, harían falta dos equipos en Castilla-La Mancha, integrados en las unidades de oncohematología pedíatrica de Albacete y Toledo, y tener una coordinación muy específica con Atención Primaria. « Es un asunto de voluntad . En Afanion entendemos todos los esfuerzos y los recursos que se han puesto para erradicar esta pandemia que nos ha tocado vivir pero no podemos olvidar que existen otras necesidades que tenemos que atender, como el cáncer infantil. Es momento de que la administración se ponga las pilas y entienda que no son solos los niños de la asociación que requieran CPP sino que hablamos de colectivos más amplios como las enfermedades neurológicas. Es el momento de actuar y de que las cosas que se han prometido se cumplan», dice.