«Los niños también mueren y necesitan nuestro apoyo»

« Los niños también mueren y necesitan nuestro apoyo », dice la doctora Beatriz Huidobro Labarg a (madre de un crío de casi tres años), compañera de María en ese exiguo equipo de cuidados paliativos pediátricos, formado por dos especialistas más, también mujeres. «Lo que debe hacer un equipo de cuidados paliativos es acompañar a la familia y al niño en la evolución de su enfermedad. Los niños tienen derecho a una atención paliativa», reclama con una voz sosegada.

Beatriz y María transmiten mucha tranquilidad cuando hablan de su trabajo. Insuflan tal paz que parece que van a contar un cuento con un final feliz aunque, en realidad, están hablando a las claras de la muerte . Una palabra maldita para millones de personas, y más si los niños son las inocentes víctimas por culpa de una enfermedad sin cura. «Hablar de la muerte es un tabú que tenemos que eliminar», aconseja Beatriz.

«La idea que se tiene de los cuidados paliativos en adultos es la atención en los últimos seis meses de vida, cuando el pronóstico del paciente ya es muy malo y su esperanza de vida se acorta. Por eso la gente cree que un niño que recibe cuidados paliativos va a morir mañana, y no es así. Un chico enfermo puede vivir varios años y necesita también de esos cuidados», subraya Beatriz. « Aunque sabemos que la esperanza de vida del niño es limitada, tratamos que sus años de supervivencia sean con la mejor calidad y en el lugar más cómodo para el niño y la familia,que es su casa . Por eso, la atención paliativa pediátrica se debe iniciar en el momento en que se diagnostica una enfermedad limitante, que afecta a la calidad de vida del paciente», se reafirma.

Beatriz y María no trabajan solas asistiendo a esos jovencísimos pacientes, desde recién nacidos hasta niños de 14 años, «aunque el sistema sanitario habla de niñez hasta los 18 años, y hasta esa edad deberíamos atenderlos», apostillan. Las pediatras Paula Santos Herraiz, en el hospital, y Vanesa Losa Frías, en Atención Primaria, completan el equipo de cuidados paliativos pediátricos. Además de los especialistas del hospital y de facultativos de Atención Primaria, también colaboran Rachida, de Médicos del Mundo, y Claudio, trabajador social de Afanion (Asociación de Familias de Niños con Cáncer), ambos piezas claves en la recta final de Alberto.

En el hospital Virgen de la Salud se da atención paliativa específica a niños solo desde hace un año. Previamente, estas cuatro doctoras hicieron un curso de especialización. «Nos apuntamos al máster, que nos abrió mucho la mente para dar una atención integral al niño y a su familia. Ellos no deben estar de consulta en consulta, somos nosotros los que tenemos que facilitarles el cuidado», subraya María. « Te das cuenta de que esos niños y sus familias necesitan muchas cosas de las que antes no eras consciente : dar soporte a la familia, ayudarla con temas sociales, atención previa al duelo... Ayudarles en todo lo que puedas, no solo en el tema médico, pensando únicamente en poner una sedación al niño», afirma.

«Una cosa que estresa mucho a las familias es no tener herramientas para solventar los problemas que van surgiendo. En paliativos se trabaja mucho con la previsión, y tenemos que preveer qué problemas van a tener estos niños durante la evolución de su enfermedad y dar las soluciones a las familias. Nosotros no sustituimos al especialista, pero cuando ven que tú puedes ser su médico de referencia, las familias se relajan porque sienten que no están solas», recalca Beatriz. «Establecer esa relación de confianza puede llevar días, semanas o meses. Por eso es tan bueno que la intervención del equipo de cuidados paliativos sea desde el principio de la enfermedad», insiste María.

Con ese trato de tú a tú se generan vínculos más fuertes. No es la típica relación médico-paciente-familia. «Hay que estar disponibles», sentencia María. Separar la vida personal de la profesional no siempre es fácil, «pero, bueno, son familias y son niños, que te enseñan muchísimas cosas. Una fortaleza, una capacidad admirable para afrontar adversidades que los adultos no tenemos... Los niños conviven con su enfermedad de una forma natural, y también sus familias», alaba Beatriz.

¿Hay que mentir a estos niños al hablar de la muerte? «No, no debemos hacerlo. Hay mucha conspiración del silencio alrededor de la enfermedad limitante y la muerte, porque vivimos en una sociedad para la que la muerte es un tabú», reitera Beatriz.

«Intentamos hacer ver a los padres que mentir a los niños les impide a estos poder preguntar y poder expresar sus miedos y sus sentimientos. Al niño se le puede decir que lo suyo no es nada, pero él sabe que no le están diciendo la verdad. ¡Los niños no son tontos! Hoy en día, tienen mucha información a su alcance a través de internet. No es necesario hablar de la muerte de una manera explícita pero, si el niño quiere saber, hay que informarle. Si les mentimos, les negamos la posibilidad de que ellos cuenten sus dudas, sus miedos o sus enfados por la enfermedad. Estar informados les relaja», incide Beatriz.

El equipo ideal para dar un servicio de calidad debe estar compuesto por un médico, una enfermera, un psicólogo y un trabajador social. Pero, de momento, en el Virgen de la Salud esto no es posible. «Hace falta gente y la idea es que en un futuro el hospital cuente con un equipo de atención domiciliaria», desean las doctoras.

La Asociación Europea de Cuidados Paliativos Pediátricos califica como estándar de calidad que la atención al paciente sea en el domicilio al ser mejor para el niño. Así no se le desvincula de las cosas que le gustan, como sus juguetes, su familia, su mascota o la comida de su madre. «Cuando ingresa en un hospital, el niño pierde todos esos referentes, que son muy importantes para él», explica Beatriz mientras María asiente.

Aunque pueda parecer sorprendente, las cuatro pediatras no se dedican de manera exclusiva a los cuidados paliativos. María también trabaja en Neurología infantil;Beatriz, en la UVI pediátrica; Paula tiene un contrato de guardias en Pediatría y Vanesa trabaja en un centro de salud.

Solo en lo que va de año, estas mujeres han tratado a 33 niños necesitados de cuidados paliativos. Ocho de ellos fallecieron por enfermedad. Pero no todos los pequeños ingresaron. «Intentamos evitarlo en la medida de lo posible —aclaran— porque son niños, que bastantes limitaciones tienen en su vida diaria como para encima tenerlos en el hospital. Esto se hace cuando no se pueden realizar en el domicilio los cuidados que precisan».

En suma, los objetivos de las cuatro doctoras son mejorar la calidad de vida de los pacientes y facilitar el cuidado en domicilio. «Si logramos hacer una asistencia en el hogar, ganamos un cuidador seguro de sí mismo, porque al final es la madre quien conoce a su hijo y los padres pueden atender mejor su trabajo, su casa y al resto de su familia. Se evitan también muchos ingresos hospitalarios y, por ende, es un ahorro muy importante para el sistema sanitario », reconoce Beatriz.

Mientras hacemos las fotografías para el reportaje en el aula hospitalaria del Virgen de la Salud (en la sexta planta), corretean entre las mesas varios niños que no superan los diez años de edad. Los acompañan algunos familiares. Uno de los más pequeños (no superará los cinco años) pega un brinco para chocar las cinco con Rafa, uno de los curas del hospital que dan apoyo espiritual a las familias o a los niños que lo necesitan.

¿Qué papel juega la fe aquí? «Pues muy importante», responde Beatriz. «En el hospital hay sacerdotes formados en cuidados paliativos y colaboran con nosotras. Cuando estamos de guardia, ellos también lo están. Si hay alguna familia que en un momento dado necesita ese apoyo espiritual, se llama a los capellanes», añade. Y si son de otras creencias, como ha sucedido con niños marroquíes, se ha hecho venir a imanes. Porque los niños también tienen sus sentimientos religiosos.

Además de la medicación, ayuda el poder mágico de la palabra, aunque no cura, lamentablemente. Beatriz lo sabe porque lo vivió con Alberto, el niño de las flores: «Él tenía muchísimo dolor y le pregunté que me dijera qué grado de dolor tenía de cero a diez; me respondió que un nueve. Después de una hora hablando con él, se lo volví a preguntar. Me respondió que un tres, y no le había dado ningún fármaco». «Lo que les preocupa a estos niños es el sufrimiento —revela—. Si alivias ese sufrimiento, se pueden preocupar de que se van a morir . Pero, mientras están con dolores, no pueden pensar en enfrentarse a la muerte. Y ese sufrimiento se puede quitar atendiendo a las necesidades físicas, sociales, emocionales y espirituales. Que no haya una quimioterapia que no cure un tumor, no quiere decir que ya no haya nada que hacer », asegura María. De nuevo, el silencio.

Alberto murió sin dolores, pero no pudo despedirse de su abuela, que vive fuera de España. Sin embargo, Claudio, el trabajador social de Afanion, removió Roma con Santiago para que el cadáver de Alberto fuera repatriado. Aunque la abuela no pudo venir a España, Alberto «logró» descansar cerca de su yaya..