«Hijo, no te acerques a él porque te puede contagiar»

—¿Por qué ve necesaria la celebración de un Día Mundial de las Enfermedades Raras?

—Siempre es necesario, y el motivo es muy claro. Celebramos este día porque las personas con enfermedades raras queremos hacernos visibles. Cuando hablamos de discapacidad podemos hablar del síndrome de Down o de otras discapacidades físicas y mentales, pero las enfermedades raras son las grandes desconocidas. Y lo son no porque sean raras ni porque sean difíciles de manejar o de nombrar, sino porque afectan a muy poca población.

—La visibilización social de estas enfermedades es uno los principales retos. ¿De qué modo trabaja Feder para dar a conocerlas?

—Tenemos muchos proyectos. En política, acercando a los políticos a nuestra problemática; en cuanto a la ciudadanía, a través de mesas informativas; en los niños con el libro infantil «La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas». Este tipo de iniciativas, sobre todo en el caso de los niños, buscan terminar con el rechazo social que sufrimos muchos de nosotros cuando salimos a la calle, algo que desgraciadamente pasa mucho.

—A grandes rasgos, ¿qué tienen en común todas las enfermedades raras?

—El común denominador de todas ellas es que afectan a muy poca gente. La enfermedad que yo tengo, el síndrome de Apert, afecta a uno de cada 150.000 niños nacidos en todo el mundo y en España tan solo hay 90 casos. Sin embargo, hay otras patologías que solo han sido diagnosticadas a una persona o algunas enfermedades que no tienen diagnóstico. Tener un hijo y no saber qué enfermedad padece es muy desalentador.

—Usted fue consciente de la enfermedad que tenía al leer un artículo de prensa. ¿Cómo fue ese momento?

—Yo fui diagnosticado nada más nacer, pero al leer con 18 años una información periodística, en la que aparecían casos similares al mío, es cuando fui consciente de ello. A partir de ahí, mi vida cambió a mejor porque conocí la Asociación Nacional de Síndrome de Apert, que ayuda a personas que padecemos esta enfermedad.

—¿En qué consiste exactamente la enfermedad que usted tiene, el síndrome de Apert?

—Esta enfermedad provoca malformaciones en la cara, en el cráneo, en las manos y en los pies. En el caso del cráneo, las estructuras óseas se cierran y, por eso, es necesario la intervención quirúrgica para permitir que el cerebro se expanda. Nacemos con cuatro dedos cerrados en las manos y los pies, por lo que hay que operarlos también.

—Aparte de las operaciones, ¿su enfermedad tiene algún tipo de tratamiento o cura?

—Requerimos de un tratamiento continuo a lo largo de la vida. Yo, por ejemplo, tengo que revisarme y curarme los ojos cada día. De hecho, en el ojo izquierdo tengo muy poca visibilidad.

—¿Cómo ha afectado a su vida y a su día a día la enfermedad?

—Tener el síndrome de Apert no me ha impedido vivir la vida. Yo he tenido la gran suerte de que mis padres hicieron que tuviera una vida totalmente normal, con derechos y obligaciones. He ido al colegio donde estudiaban todos mis amigos. Cuando acabé los estudios de la ESO, me fui a Madrid a estudiar un grado medio en elaboración de vinos y hago mi propio vino cada año. He trabajado como jardinero y conserje en un centro social para mayores en Aranjuez, donde vivo, y ahora tengo un trabajo fijo como ordenanza en el Ministerio de Defensa después de aprobar unas oposiciones. Sin embargo, hay muchos padres que tienen a sus hijos protegidos y metidos en casa para que no salgan a la calle, que es un tremendo error.

—El rechazo es uno de los principales caballos de batalla a los que se enfrentan. ¿Ha sufrido muchas situaciones incómodas y desagradables debido a su enfermedad?

—Sufrimos dos tipos de rechazo: el social y el médico. Por lo que se refiere al social, desgraciadamente a la sociedad lo desconocido le produce rechazo. Cuando la gente ve a alguien diferente, no solo con una enfermedad rara, sino también con los gordos o con los de otra raza en algunos casos, lo señalan. En nuestro caso, es mucho más grave porque nos separan de la sociedad. Me acuerdo de que una vez, yendo por la calle, un niño me señaló y su madre, en lugar de regañarle, le dijo: «Hijo, no te acerques a él porque te puede contagiar». Esto me sigue pasando. Ya me da igual porque tengo una vida madura, pero me preocupa lo que le pueda pasar a mis «hermanos Apert», como a Hugo de Villafranca de los Caballeros o a Alejandro de Miguelturra, que son más pequeños.

—¿Está en contacto con los que usted llama sus «hermanos Apert»?

—Hablo a menudo con ellos y con sus padres para trasladarles mi apoyo. Yo siempre digo que la unión hace la fuerza. Es por eso que el asociacionismo sea más importante si cabe en el caso de las enfermedades raras para luchar por nuestros derechos. Como diría un amigo mío: «Una voz sola no llega a ningún lado, mil voces pueden ser una gran voz».

—Mucha gente quizás desconozca el término «medicamentos huérfanos». ¿Qué son exactamente?

—Son aquellos medicamentos que la industria farmacéutica no quiere fabricar porque no le sale rentable. Desgraciadamente, todo gira en torno al dinero. Si una compañía no se va a hacer millonaria fabricando un fármaco, no lo va a hacer. Le da igual que le vaya la vida en ello a unas pocas familias. Esta es la gran lucha de Feder, ya que mantener a una persona con enfermedad rara cuesta mucho dinero. Pero no es una carga solo económica, sino también de tiempo, ya que en mi caso, debido al síndrome de Apert, son necesarias entre 10 y 15 operaciones, lo que ha supuesto a mis padres tener que coger muchos días libres. Incluso, algunas personas con esta problemática han perdido su trabajo para acompañar a su hijo al médico.

—A este problema se suma el copago farmacéutico y los recortes en investigación o dependencia. ¿Cree que si hubiera algún gobernante con una enfermedad rara tomaría este tipo de decisiones?

—No me cabe la menor duda. Desgraciadamente, todo gira en torno a los contactos que tú tengas. Lo que sí que queremos, por lo menos, es que las enfermedades raras se visibilicen y que se tome conciencia. Ahora tenemos a Virginia Felipe de senadora de Podemos por Castilla-La Mancha, que tiene una patología de este tipo y que está luchando por nosotros.