Glioblastoma en Andalucía: una carrera contrarreloj para alargar la vida

Los últimos avances terapéuticos sí que permiten alargar los pronósticos y la calidad de vida de los pacientes, pero la esperanza se diluye según la región en la que se diagnostique el tumor. La cartera de prestaciones del Ministerio de Sanidad no contempla la aplicación del dispositivo Optune, por lo que la cobertura queda bajo criterio autonómico. En Aragón, Cataluña, Galicia o Murcia sí se dispensa. En Andalucía no.

Así lo aseguran diversos pacientes incardinados en Astuce, la asociación de tumores cerebrales y sistema nervioso central, que están librando una batalla contra la enfermedad pero también para tener acceso a un tratamiento que de manera privada supone un desembolso mensual de una decena holgada de miles de euros. «Nos dicen que están a la espera de un comité que lo valore, pero eso implica tiempo, y con esta enfermedad no lo tienes», explica Carlos, un joven natural de Priego de Córdobaque se ha convertido en experto forzoso en la enfermedad tras el diagnóstico de su madre, María.

Tras la intensa campaña de Navidad—trabajaba en una tienda, de la que se acaba de jubilar— la mujer sintió mareos e incapacidad de expresar bien lo que pensaba. Balbuceaba. La trasladaron al hospital de Cabra, en el que le hicieron pruebas y le diagnosticaron una lesión que debía ser operada en la capital. Después de un paso satisfactorio por el quirófano llegó el mazazo: le dieron doce meses de vida.

Aunque se está sometiendo a radioterapia y quimioterapia, temen que cuando se quede sólo con la quimio de mantenimiento el problema vuelva atrás, «como ocurre casi en el 100% de los casos», recalca.

La tecnología 'TT Fields', sobre la que se basa el dispositivo comercializado por la multinacional Novocure, interfiere en la división de las células cancerosas con campos eléctricos alternos, que no afectan a las sanas. El paciente «ha de raparse la cabeza y ponerse unos electrodos que van conectados a una especie de mochila», explica Carlos, consciente de que es aparatoso —debellevarse constantemente— pero muy prometedor: «impide también que se formen edemas. Estos tumores crecen tan rápido que al final presionan al cerebro. Si el crecimiento es lento, el paciente puede estar mejor más tiempo».

La confianza de las autoridades en Optune viene de largo. La Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE.UU. (FDA) lo aprobó en 2011, y cuatro años después recibió el marcado CE —con una actualización en 2022 que lo incluye en el nuevo Reglamento Europeo de Productos Sanitarios—.

Carlos afirma que el motivo de no ofertarlo es eminentemente monetario y plantea que esta decisión podría constituir una vulneración del derecho a la equidad sanitaria, amparado por la Ley General de Sanidad (Ley 14/1986) y la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003).

En ese sentido, su madre se siente frustrada por haber estado «toda la vida contribuyendo» y habiendo hecho uso «poco uso del sistema sanitario, apenas para los partos». «Ahora que es una cuestión de vida o muerte, sólo encontramos negativas. Es una injusticia que a nosotros no nos amparen por el simple hecho de nacer en Andalucía», agrega.

María (y Carlos) forman parte de un foro de afectados que comparten cualquier hallazgo o testimonio que reme a favor. En este contexto han ido fraguando una amistad con una familia malagueña que atravesado un periplo similar. «A mi marido se lo detectaron el 19 de agosto, tras verse con dificultades en todo lo que relacionado con la parte izquierda del cuerpo. El 4 de septiembre le intervinieron y le hicieron biopsia, pero el tumor era tan grande que no se lo pudieron quitar», explica la malagueña Inma, portavoz cuando Carlos —también se llama así— se encuentra demasiado cansado por la quimioterapia. Está en pleno tratamiento de seis meses y, en paralelo y de forma privada, aplicándose oncotermiaen Granada, una fórmula que apuesta por la capacidad del calor para empequeñecer el tumor.

Desde noviembre está pidiendo un Optune. Lo ha reclamado insistentemente al Ministerio, al Defensor del Pueblo y del Paciente, al gerente del Hospital Carlos Haya, al SAS... pero la respuesta no cambia: «No está en cartera». Sin embargo, tiene constancia de que se ha aplicado en otros centros sanitarios como «el Morales Meseguer de Murcia, donde ya hay cinco casos; el CHUF de Ferrol o el Lozano Blesa de Zaragoza».

«¿Por qué tiene más derecho una persona de Galicia que mi marido que está en Málaga?», comenta sacando toda la entereza posible. La pareja tiene dos hijos menores —de 14 y 9 años— y ya saben que el pronóstico de vida promedio de esta enfermedad son 14 meses. «Sabemos de personas que, con esto del 'TT Fields', llevan estables casi dos años, pero parece que la única solución es mudarte a esas comunidades donde lo ponen y eso no es tan sencillo. Nosotros no podemos hacerlo».

Este periódico se ha puesto en contacto con laConsejería de Salud para conocer el porqué este tratamiento no está en cartera. Aseguran que «trabajan activamente para implementar los tratamientos cuidando de que todos los procedimientos ofrezcan la máxima garantía de seguridad para los pacientes, y eso supone pasar por numerosos filtros en procesos que a veces pueden resultar lentos».

En este sentido, concluyen, «la intervención y tratamiento propuesta por el Hospital Regional Universitario es la más adecuada para cada paciente según el criterio de los profesionales y especialistas del centro, y se practica en las mejores condiciones para ellos».