La representante de la Asociación contra el Cáncer en Andalucía, Magdalena Cantero: «Sin datos claros no se puede valorar la eficacia de los cribados»

—¿Cómo valora la AECC la gestión que la Junta de Andalucía está haciendo de la crisis del cribado del cáncer de mama?

—Desde la primera reunión con el presidente de la Junta hemos exigido transparencia y responsabilidad. En las reuniones de la Comisión de Seguimiento hemos encontrado un espíritu constructivo y la voluntad de dar respuestas, aunque seguimos reclamando información detallada y medidas concretas para resolver la crisis cuanto antes. Exigimos y, al mismo tiempo, hemos sido propositivos, aportando soluciones que den seguridad y tranquilidad a las mujeres andaluzas.

—¿Qué información manejan actualmente sobre la magnitud del problema y el seguimiento de las mujeres afectadas?

—Hemos pedido que se amplíe la información: número de mujeres por provincias, cómo están funcionando las unidades de mamografías, cuáles son los tiempos de espera; si se ha detectado cáncer de mama en algunas de las mujeres; qué protocolos de urgencia aplicarían en ese caso para atender con la máxima celeridad a esas mujeres, y qué profesionales van a contratar en cada una de las 32 unidades de mama andaluzas. Llevamos años reclamando datos y por eso hemos impulsado herramientas como el Sistema de Información Epidemiológica en Cáncer (SIEC), la plataforma 'Más Datos Cáncer' y el programa de evaluación internacional de cribados con la IARC. Sin datos claros, no se puede valorar la eficacia de los programas de cribado ni validar la calidad en los procesos y procedimientos. Esto es necesario para cuidar a las personas adecuadamente.

—¿Considera que ha existido falta de comunicación o de transparencia institucional en este proceso?

—Lo hemos señalado desde el principio. La falta de información genera incertidumbre y desigualdad. Se van clarificando los datos, pero si se hubieran dado con mayor exactitud desde el primer momento no se habría generado tanta incertidumbre y miedo. Hoy por hoy no existe un mapa nacional de cribados poblacionales, eso deja a muchas mujeres sin saber en qué punto están. Falta compromiso político y consenso para que la transparencia sea real.

—Han participado en las reuniones de la Comisión de Seguimiento creada por la Junta. ¿Cómo están yendo estos encuentros y qué conclusiones se han alcanzado hasta ahora?

—En las reuniones hay voluntad de colaboración entre profesionales sanitarios, sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Es prematuro sacar conclusiones definitivas, pero la Consejería nos ha dicho que se está trabajando en sistemas de alerta para evitar demoras en los cribados y en protocolos únicos para todos los hospitales públicos andaluces. Sin duda, el tiempo nos irá diciendo el grado de cumplimiento de todo ello. Nosotros seguiremos apoyando y predicando con el ejemplo, ofreciendo nuestro apoyo a las mujeres andaluzas, a la par que fiscalizando el cumplimiento de cuanto se nos dice. Confiamos en que la Comisión siga siendo un espacio eficaz y transparente.

—¿Percibe una voluntad real por parte de la Junta de Andalucía de aplicar medidas correctoras o de publicar los datos completos sobre los cribados?

—Según nos dicen, están dando pasos: protocolos únicos, coordinación entre hospitales para evitar demoras y un convenio que acabamos de firmar con el SAS que va a permitir a todas las mujeres andaluzas que tengan la menor duda sobre su mamografía solicitar información. Y ahí estaremos desde la AECC haciendo seguimiento mensual. La publicación y el conocimiento de los datos es fundamental para que todas las mujeres tengamos el mismo tratamiento, vivamos donde vivamos en Andalucía.

«Los cribados y la detección precoz son un derecho fundamental que salva vidas»

Magdalena Cantero

Presidenta AECC en Andalucía

—En este contexto también están alzando la voz otras asociaciones. ¿Cómo valora la AECC el papel que están desempeñando y su forma de reclamar soluciones?

—En la asociación, como no puede ser de otra manera, respetamos al resto de asociaciones porque son soberanas a la hora de decidir su modelo de actuación. Creemos en la colaboración y, de hecho, en cuanto salí de la reunión que mantuve con el presidente de la Junta de Andalucía trasladé a Ángela Claverol, la presidenta de Amama, el resultado de la reunión para que conociera íntegramente lo que habíamos trasladado al presidente. En la Comisión de Seguimiento hay otras asociaciones de mujeres afectadas por el cáncer de mama y la relación no puede ser más fructífera porque a todos nos mueve lo mismo: ser útiles a la sociedad, a la vez que insistimos en que los cribados y la detección precoz son un derecho fundamental que salva vidas. Cuantas más voces reclamen transparencia y datos fiables, más fuerza tendrá nuestra exigencia de soluciones para las mujeres afectadas.

—¿Cree que sería posible articular un frente común entre asociaciones de pacientes para fortalecer la defensa de las mujeres afectadas desde una perspectiva constructiva y colaborativa?

—Sin duda, y de hecho en eso estamos. El objetivo, insisto, es la detección precoz del cáncer y que aumente la supervivencia de los enfermos de cáncer. La prueba es el proyecto «Más Datos Cáncer», en el que reunimos a 24 entidades en torno a un objetivo compartido: disponer de datos homogéneos, accesibles y comparables para mejorar la equidad en el abordaje del cáncer en España. Este modelo colaborativo demuestra que la unión de asociaciones científicas, de pacientes y administraciones públicas puede fortalecer la defensa de las personas afectadas desde una perspectiva constructiva y colaborativa.

—¿Ha habido coordinación o contacto entre la AECC y otras entidades para compartir información o plantear propuestas conjuntas ante la Junta?

—Contacto sí, y coordinación a través de las propuestas que se plantean en la Comisión de Seguimiento. La coordinación es una manera de trabajar que forma parte del adn de la AECC. El cáncer está presente en la vida de todas las personas, por lo tanto, el trabajo conjunto para afrontarlo a todos los niveles es necesario, como decía antes, la alianza creada para la plataforma 'Más Datos Cáncer'.

—Ustedes insisten en que España necesita un sistema nacional de información sobre el cáncer. ¿Qué pasos se están dando y qué debería hacer la administración para hacerlo realidad?

—La AECC lleva años reclamando un sistema nacional de información y ha impulsado varias iniciativas: el Sistema de Información Epidemiológica en Cáncer (SIEC), en colaboración con el Instituto Carlos III, presentado de forma reciente; la plataforma 'Más Datos Cáncer', que recoge 69 indicadores y evidencia las lagunas de información existentes; y el programa internacional de evaluación de cribados con la IARC, que hemos ofrecido a todas las comunidades autónomas y que permitiría conocer el buen funcionamiento de los programas de cribado, esencial para garantizar el derecho a la detección precoz del cáncer. Además, se ha puesto en marcha el primer sistema de información centralizada de indicadores epidemiológicos de cáncer en España, que permitirá disponer de datos homogéneos y comparables en todo el territorio. La AECC considera que este avance es clave para garantizar equidad y mejorar la planificación sanitaria.

—La AECC ha puesto a disposición de las mujeres afectadas su teléfono gratuito y servicios de apoyo. ¿Qué tipo de demandas o necesidades están recibiendo?

—Las principales demandas son información clara y fiable sobre su situación, acompañamiento emocional ante la incertidumbre de no saber si tienen cáncer o no, y apoyo para gestionar los tiempos de espera. Quiero trasladar un mensaje de apoyo a todas ellas: todas las mujeres pasamos por esa incertidumbre cuando nos hacemos la mamografía, al tiempo que quiero recordar que nuestros servicios son gratuitos y están disponibles 365 días al año, las 24 horas, en el 900 100 036, para ofrecer orientación y acompañamiento cuando lo necesiten.

—Han señalado que «el cáncer de mama no tiene edad». ¿Cree que habría que revisar los criterios de edad del cribado para incluir a mujeres más jóvenes?

—Es general la impresión por parte de los profesionales sanitarios de que hay una tendencia creciente de mujeres en edades más jóvenes con cáncer de mama. Pero al no tener un registro de cáncer nacional, solo podemos tener estimaciones, que pueden no reflejar fielmente la realidad. La evidencia científica es robusta sobre los beneficios en la mortalidad por cáncer de mama a través del cribado con mamografías para los grupos de edad entre los 50 y 69 años. Pero las recomendaciones fuera de estas edades tienen menos fortaleza, y por esto se siguen realizando estudios e investigaciones para valorar posibles cambios en los criterios y poder establecer un cribado poblacional en caso necesario. Ello no quita que cualquier mujer, independientemente de su edad, si tiene alguna anomalía en la mama, síntoma o antecedentes familiares, debe consultar con su médico para que puedan proceder al estudio con las pruebas diagnósticas que se consideren adecuadas.

—¿Qué medidas concretas propone la AECC para evitar que se repitan situaciones como esta y mejorar la eficacia del programa de detección precoz?

—De una manera inmediata, analizar la crisis y buscar soluciones, recabando datos y definiendo líneas de actuación; actualizar protocolos asistenciales y garantizar coordinación entre hospitales para evitar demoras. Pero es necesario un sistema que evalúe los programas de cribado de manera continuada. En este sentido, la AECC tiene un proyecto con la IARC que ha ofrecido a todas las comunidades autónomas con información cualitativa y cuantitativa para conocer el funcionamiento de los programas de cribado. Este proyecto se ideó en principio para el cribado de cáncer de colon, pero vamos a ampliar esta evaluación internacional de cribados a mama y cérvix. También creemos necesario insistir en la necesidad de transparencia y datos completos para garantizar equidad y calidad en todos los programas de cribado. La Junta está revisando en este momento el Plan Asistencial del cáncer de mama, al que nos ha pedido que nos sumemos las asociaciones de pacientes para aportar la visión siempre humana de las personas afectadas.

—¿Cuál sería su principal mensaje para las mujeres andaluzas?

—Sé que están siendo meses difíciles para muchas mujeres y familias andaluzas, porque el miedo paraliza. La palabra cáncer sigue siendo un tsunami en nuestra vida y en la de nuestra familia; por ello exigimos y lo seguiremos haciendo sin descanso hasta que se clarifique esta situación. Me gustaría destacar que desde hace 72 años la AECC hace lo que estamos haciendo: ofrecer ayuda psicológica, económica y laboral de manera gratuita a cualquier enfermo de cáncer que lo necesite, y estamos presentes en más de 250 municipios andaluces. Por lo tanto, siempre estamos cerca. También me gustaría insistir en que los cribados son un sistema eficaz para detectar el cáncer en estadios tempranos, que nos salvan la vida, y que seguiremos reclamando transparencia, datos fiables y medidas eficaces para proteger la vida de todas las personas.