Pacientes de ELA exigen el desbloqueo de la ley en el Congreso y CS pide una declaración institucional

Este miércoles, la presión social y política se han dado la mano para exigir de nuevo a los partidos del Gobierno el desbloqueo de una norma cuya toma en consideración se aprobó por unanimidad el 8 de marzo del 2022. Siete días después, la Mesa del Congreso abrió un plazo de enmiendas de una quincena, pero desde entonces, una y otra vez, se prorroga sistemáticamente. Esta semana, el órgano de control de la Cámara Baja lo ha ampliado por 44ª vez.

Este periódico ha venido informando del persistente bloqueo de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, registrada por Ciudadanos (CS) y conocida simplemente como ley de ELA, pero la situación no cambia. A la presión de las asociaciones y de CS, partido autor de la iniciativa, se sumó después la de Vox y la del PP. Estos dos últimos partidos tienen asiento en la Mesa del Congreso, pero sus votos son insuficientes frente a la mayoría de PSOE y Unidas Podemos, que prorrogan la norma 'sine die'.

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El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConEla) ha acudido este miércoles al Congreso a protestar contra el bloqueo de la ley y a exigir que se retome su tramitación. ConELA, que agrupa a quince asociaciones de España y representa tanto a pacientes de ELA como a sus familiares directos, ha promovido este escrito, que es el segundo y está firmado por su presidente, Fernando Martín Pérez, después de uno que ya remitieron a la Mesa a finales de marzo.

El presidente de ConELA, según informa Europa Press, ha avisado que el texto enviado esta vez a la presidenta de la Cámara Baja, la socialista Meritxell Batet, «carece del decoro del anterior». Martín Pérez, duro, se ha preguntado incluso «dónde está la humanidad» de los miembros de la Mesa, que, según ha revelado, se limitaron a contestar que habían recibido su petición «en una respuesta tan fría» después de «recibir un escrito con una problemática tan seria que en la actualidad es un clamor».

«Meritxell Batet, cuando la vida digna de las personas está en su mano, usted está mirando a otro lado», ha comentado Martín Pérez, quien ha cifrado en 370 millones de euros, un 0,187 por ciento del gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado (PGE), la dotación que necesitaría la ley de ELA.

Tras un breve encuentro entre Inés Arrimadas, Edmundo Bal y Sara Giménez, diputados de CS, con varios enfermos de ELA que han acudido esta mañana al Congreso, el Grupo Parlamentario Ciudadanos ha promovido esta tarde una declaración institucional que reclama al Congreso manifestar su «voluntad» de aprobar una norma que obtuvo el apoyo, en su primer trámite, de la totalidad de la Cámara Baja, incluidos los partidos que hoy bloquean la ley en la Mesa.

El movimiento de CS es inteligente porque para que una declaración institucional sea leída por el Pleno del Congreso necesita de la unanimidad de todos los grupos parlamentarios. Así, pone a PSOE y Unidas Podemos en la tesitura de decidir si se desmarcan de esta petición o si estampan su firma en el texto, a la vez que han solicitado ya 44 ampliaciones del plazo de enmiendas sin registrar cambios a la ley de ELA.

En la declaración, CS recuerda que las personas diagnosticadas con esta enfermedad tienen habitualmente una esperanza de vida de entre dos y cinco años y que en España, solo en 2021, fueron atendidos 3.086 pacientes de ELA. «Estamos hablando de un coste económico por paciente que puede oscilar entre los 15.000 y 20.000 euros», recoge el partido en su texto, donde recuerdan que, en la última fase de su enfermedad, los pacientes necesitan asistencia domiciliaria que no cubre la Seguridad Social. La portavoz de CS en el Congreso, Inés Arrimadas, ha escrito en Twitter que esta ley es «literalmente vital» para los afectados. «Basta de hacerles elegir entre morir o arruinar a sus familias», ha reclamado la diputada.