Jordi Sabaté: «Pedimos asistencia 24 horas para evitar la muerte de los enfermos de ELA por obligación»

—El Congreso aprobó por unanimidad la toma en consideración de la ley ELA, pero casi un año después sigue bloqueada. ¿Qué le parece?

—Sinceramente, me parece una humillación. El 28 de febrero del 2020, Pedro Sánchez se comprometió conmigo públicamente y me prometió que ayudaría a los enfermos de ELA y a sus familias. Casi tres años después, no ha puesto en vigor nada.

—¿Por qué necesita España una ley?

—La principal reivindicación es poder tener el derecho a vivir libremente, sin que esa decisión no se vea condicionada por los recursos económicos que tenga cada enfermo de ELA. Pedimos asistencia de profesional sanitario a domicilio las 24 horas en etapas avanzadas de la enfermedad, como ya tienen otros países. Y así, poder evitar la muerte prematura por obligación como nos ocurre hoy en día.

—¿Confía en que lleguen a buen puerto los grupos de trabajo entre las asociaciones y el Gobierno?

—Confío plenamente en los grupos y en la asociación ConEla, pero desconfío plenamente de los responsables políticos. Espero poder confiar algún día, a día de hoy me lo están poniendo muy difícil.

—Dice que la esperanza de vida de los enfermos de ELA depende de sus recursos económicos, ¿por qué?

—Muy fácil, el 96% de los enfermos de ELA no puede afrontar el coste de la enfermedad. Si el 100% pudiera afrontar el coste de la enfermedad, por supuesto que aumentaría la esperanza de vida y no nos veríamos obligados a morir antes de tiempo empujándonos a la eutanasia como una opción.

—¿Cree que la ley ELA será una realidad esta legislatura?

—No lo creo, lo deseo. Pero pase lo que pase, seguiremos luchando por el derecho a la vida.