El Gobierno aprueba 10.000 euros al mes para los enfermos de ELA pero aún no sabe cuándo llegarán

Tal como ha explicado el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, los enfermos recibirán casi 10.000 euros (9.869) al mes para asegurar sus cuidados especializados durante las 24 horas del día. Pero el Ejecutivo solo aportará la mitad de esa prestación, el resto deberá asumirlo la comunidad autónoma en la que resida el paciente.

De hecho, ya algunas comunidades autónomas han manifestado su malestar con la norma. «Se queda absolutamente corto e insuficiente» y es «un nuevo 'yo invito y tú pagas' de Pedro Sánchez», ha dicho la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, informa Sara Medialdea. Por su parte, la consejería gallega del ramo ha criticado que la medida «llega tarde» y ha cuestionado si la partida del Gobierno «llegará a materializarse». También desde el Congreso de los Diputados, portavoces de Junts, Podemos y Compromis han lamentado la tardanza en la llegada de estas prestaciones.

El real decreto-ley aprobado este martes, ha proseguido el ministro, cumple con el mandato de desplegar la norma para los enfermos de ELA y supone una «reforma estructural» del sistema de dependencia, creando un nuevo grado, el III plus, para pacientes en casos extremos «que dé cabida a situaciones de alta complejidad de los cuidados, para personas que para sus actividades cotidianas necesitan atención continuada y especializada».

Pese a llevar un año en vigor, los enfermos no han recibido hasta ahora las ayudas que contempla la ley para recibir esos cuidados especializados en su domicilio que necesitan para seguir viviendo. De hecho, la semana pasada la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) transmitía al Ejecutivo que en estos doce meses han fallecido más de mil pacientes esperando el despliegue real de la norma.

Precisamente en esta cifra se ha centrado el PP para denunciar que la financiación llega tarde. Fuentes del partido lamentan los más de 1.100 fallecidos en el último año «mientras el Gobierno de Sánchez se negaba a cumplir con su obligación». El anuncio, apuntan, responde a «su urgencia electoral ante la presión» social y es muestra, a juicio de los populares, de que el Ejecutivo «siempre tuvo los recursos y la disponibilidad: lo que le faltaba era voluntad, compromiso y humanidad» con los enfermos.

«Soy consciente del inmenso dolor y angustia con el que muchas familias han vivido estas situaciones tan duras y soy consciente de que el proceso ha sido muy largo», ha dicho Bustinduy, que ha alegado que «los tiempos administrativos» son largos y no »casan con la urgencia». «Hemos hecho todo lo posible y la ley daba un año y estamos dentro de ese plazo», ha justificado, aunque ha reconocido que ese argumento «no responde a ese dolor acumulado».

Bustinduy también ha anunciado que este jueves se reunirá con todas las comunidades autónomas en un Consejo Interterritorial para «de manera inmediata» coordinar la adaptación de los sistemas autonómicos de dependencia a este nuevo grado para situaciones extremas y repartir los fondos aprobados. Pero el ministro no ha concretado cuándo recibirán los pacientes esas ayudas para su atención, aunque ha dicho que espera que sea una cuestión de «semanas o muy pocos meses como mucho».

Para los pacientes, sin embargo, ha habido cierta sorpresa en la noticia, pues no sabían que el Gobierno iba a financiar solo la mitad de las ayudas, dejando la otra mitad a cargo de las comunidades autónomas. ConELA aún no había podido ver el texto del real decreto-ley, pero confía en que el reparto se agilice y llegue por igual a todos los enfermos. «Hasta que no lo vea no me creo nada, son muchos años de promesas incumplidas», ha lamentado por su parte el activista y paciente Jordi Sabaté en redes sociales.

Tal como expone el Ministerio de Derechos Sociales, la cantidad de 10.000 euros mensuales para cada paciente se ha calculado pensando en que cada afectado de ELA necesita cinco cuidadores al día para cubrir sus necesidades. Un estudio de la Fundación Luzón establecía que los costes para estos pacientes pueden llegar a superar los 100.000 euros al año.