Celia Oreja-Guevara, neuróloga: «Ya nadie se plantea que un paciente con esclerosis múltiple acabe en silla de ruedas»

El tratamiento de la esclerosis múltiple está viviendo una revolución a la que asisten con entusiasmo neurólogos que empezaron a tratarla hace tres décadas. Celia Oreja-Guevara, coordinadora del grupo de esclerosis de la Academia Europea de Neurología y jefe de sección del Hospital Clínico San Carlos, es una de ellas. «En 1995 teníamos un único tratamiento, ahora 16. La situación ha cambiado por completo».

¿Hay mejores tratamientos, pero llegamos aún tarde al diagnóstico?

Todavía hay casos que tardan en llegar al neurólogo. El principal problema es que la esclerosis múltiple se manifiesta en pacientes jóvenes, con una media de edad de 30 años. Si alguien joven se despierta un día y nota una visión borrosa o doble lo más probable es que acuda a un servicio de urgencias donde se le diagnostique rápido o se le derive al especialista. El problema es cuando los primeros síntomas son sensitivos: por ejemplo, un brazo o un pie que se duerme o, a veces, la cara... Si esa sensación no dura mucho y desaparece, se suele atribuir a otra causa. Sobre todo cuando la paciente es mujer. Es curioso, pero a los hombres no les pasa, es un prejuicio. Una mujer joven, por definición, parece que no pueda tener nada. Si en las urgencias de ese centro no hay un neurólogo de guardia, esa mujer se suele ir a casa con un diagnóstico de depresión o ansiedad. En un hombre con parestesia, siempre se piensa que pueda haber algo físico. A ellos se les toma más en serio.

¿Cómo se puede acabar con estos prejuicios?

Llevamos años haciendo guías y publicidad con las asociaciones de pacientes, pero el mensaje parece que no acaba de llegar. Como sucede también con el infarto en las mujeres.

¿Qué nos jugamos con el retraso en el diagnóstico?

Decimos que en el ictus el tiempo es cerebro y en esclerosis múltiple sucede lo mismo. Los síntomas reflejan que el cerebro se está dañando, que hay una zona inflamada y desmielinizada. Cuánto más se tarde en tratar, más lesiones y más daño cerebral habrá.

¿Se ha abandonado el fatalismo que rodeaba la enfermedad?

Es cierto que es una enfermedad que aún despierta mucho miedo. Por eso, cuando damos el diagnóstico lo hacemos con mucho cuidado. Para el paciente solo hay una imagen asociada a esta enfermedad y es la de la silla de ruedas. Lo primero que hacemos es borrar esa imagen preconcebida porque cada vez hay menos casos en esa situación. Nosotros preferimos asociarla a una enfermedad crónica como la diabetes, que no se cura pero con la que se puede vivir. Sin embargo, tengo pacientes que llevan diez años con ella y han preferido ocultarlo en sus trabajos. Uno de ellos me contaba que si lo hubiera dicho, nunca le hubieran ascendido. Hay mucho desconocimiento y la esclerosis múltiple se asume a una discapacidad.

Ahora la realidad de los pacientes es otra.

En 1995 teníamos un único tratamiento, ahora tenemos 16. Eso nos permite darle a cada enfermo un tratamiento más personalizado, el que menos interfiera en su vida laboral, en su estilo de vida... y si falla alguno, sabemos que hay recambio. Ya nadie se plantea que un enfermo acabe en silla de ruedas. Ocurre solo en un 10 por ciento, antes era el 90 por ciento, llegaban todos.

En el último congreso europeo se han presentado nuevos tratamientos. ¿Representan un cambio real?

Llegará pronto una nueva familia de fármacos que cubren una necesidad no cubierta muy importante. La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y degenerativa. Al comienzo hay mucha inflamación y menos degeneración, pero eso se invierte con los años. Es una progresión silenciosa que ves en pacientes que no tienen nuevos brotes ni lesiones pero se encuentran mal: se cansan más, tienen más problemas de vejiga, ya no se pueden concentrar... Hasta ahora los tratamientos atacaban la inflamación y reducían el número de brotes y las lesiones en el cerebro. Pero no teníamos nada para tratar la degeneración. En el último congreso internacional se ha presentado el primer tratamiento que actúa directamente sobre esa degeneración silenciosa. En pacientes que caminaban muy mal y ya no tenían brotes ni inflamación se ha conseguido reducir la progresión y, por tanto, la discapacidad. Es la primera vez que se consigue y nos permitirá dar tratamientos combinados desde el principio, tanto para la inflamación como la degeneración.

Se detiene la progresión , pero no se repara.

Eso es. Para poder reparar lo que se ha perdido necesitaríamos fármacos remielinizantes. Hay investigación en marcha, con medicamentos en fase II, pero no está tan avanzada.

¿Hay más casos de esclerosis múltiple o simplemente se diagnostica más?

Ahora se diagnostica más y mejor, aunque no tenemos datos precisos. El mejor registro europeo es danés. Comenzó en los años 50 y ellos sí han visto que ha aumentado la incidencia y prevalencia, aunque solo en mujeres. Se está dando muchas vueltas a por qué. El factor hormonal es igual ahora que hace 30 años, pero sí ha cambiado el estilo de vida de las mujeres en estos años: salen menos a la calle, comen peor, toman menos vitamina D y hacen menos ejercicio. Otro factor diferencial es el uso de anticonceptivos que antes apenas se utilizaban.