Día de las Enfemedades Raras«Vivo más feliz ahora que cuando no tenía a mis hijos, ambos con una enfermedad rara»

La vida de Mencía de Lemus, madre de dos niños con AME (Atrofia Muscular Espinal)

MADRIDActualizado:

Los ojos negros de Mencía de Lemus siempre brillan cuando habla de sus hijos Carlota y Rodrigo, dos pequeños de 6 y 7 años «inteligentes, simpáticos, guapos, con las mismas ganas de divertirse y de juerga que cualquier otro. Que se adoran, pero cuando se pelean, lo que hacen es empujarse entre ellos con sus sillas de ruedas», cuenta divertida. La extraordinaria actitud de esta madre hace que sus hijos no se pierdan casi nada de lo que les correspondería por su edad: excursiones con el colegio, ir al parque a patinar, montar en una bici eléctrica adaptada, jugar al hockey, cumpleaños o tardes de búsqueda del tesoro con sus amigos. Su máxima es que disfruten de toda la normalidad que es posible para dos niños afectados por AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad neuromuscular rara de carácter genético que más muertes causa en menores de dos años. Se calcula que en España existen más de 1.500 familias con miembros afectados.

Los daños que provoca la enfermedad son tremendamente limitantes y los que la padecen precisan de una atención muy constante para desarrollar todo tipo de actividades cotidianas, además de cuidados muy costosos. Existen tres tipologías de AME, siendo la I la más frecuente y severa. Los niños afectados comienzan a mostrar síntomas de bebés y su esperanza de vida está en torno a los 24 meses de vida. Son pequeños que ni siquiera llegan a gatear, y que apenas pueden mantener el control de su cabeza. Rodrigo y Carlota tienen la de tipo II. Esto significa, según la definición de la enfermedad, que pueden mantener la posición sentados y que, durante un breve tiempo, pudieron gatear. Deglutir y alimentarse no suele ser un problema, aunque finalmente se puede dar el caso de que haya que alimentarlos a través de un tubo.

Para su madre, la AME II DE Rodrigo y Carlota se traduce en que «tardamos más en hacer nuestras rutinas diarias». «Un día normal empieza un poco antes de lo normal para ellos, porque necesitan ayuda para asearse, hacer media hora de rehabilitación, estiramientos… Una vez que llegamos al coche, saca rampas, coge a los niños, siéntales en el asiento, guarda sillas de ruedas, mete rampa, llega al cole, aparca, saca rampas, saca sillas, saca niños, guarda rampas, reparte besos… Cuando te quieres dar cuenta, han salido disparados cual hormigas atómicas», relata. «Dos hijos con una enfermedad rara dan más trabajo, pero no te quitan la felicidad».

La educación en los niños con AME

Con ese enfoque de la vida vive también Mencía la vida escolar de sus hijos. «Por fortuna, acuden a un colegio de integración motórica y consta de una serie de ayudas específicas, que permite que una de las rehabilitaciones diarias la alternen entre el centro de fisioterapia al que acuden todas las semanas». En el tema de la educación de niños con AME hay que estar «sin angustia» pero con los ojos «bien abiertos, con una especie de sexto sentido», señala. «A veces no se sabe qué se les puede exigir y qué no. Pero a la vez hay que tener cuidado de no bajar el listón para lograr desarrollar todo el potencial del niño».

«Se llega hasta donde se puede y seguro que es más de lo que se pensabas, pero si no se puede, no pasa nada». Ellos, continua, «tienen sus facultades intelectuales totalmente despiertas, ningún problema de socialización y una madurez superior a la media. En casa hablamos del tema con naturalidad. Adaptado a su edad, pero no puedes negar que hay un elefante rosa en la habitación. Eso sí, ni es el centro más destacado de nuestras vidas, ni el rasgo más importante de su carácter. Aunque necesitemos un tratamiento cuanto antes porque las fuerzas van fallando».

La vida en pareja

Toda una declaración de intenciones de una madre que, reconoce, lleva un «plus de cansancio» que se le quita cuando ve la felicidad reflejada en las caras de sus hijos y tiene muy presente no dejarse llevar únicamente por su rol de maternal. «Las mamás de este tipo de niños debemos se incluso más estrictas a la hora de dejar espacio para cuidarnos a nosotras mismas… y a nuestros maridos».

Mencía tampoco niega que un cambio de estas características no tenga un impacto enorme en tu vida de pareja, pero no juzga a nadie. «Cada uno lo vive y reacciona como puede. Una situación así, que duda cabe, que hace que en ocasiones se tire mucho de la cuerda. Pero por eso mismo hay que utilizar todos los recursos de los que se disponga. Te dejas de tonterías. Tienes que aceptar que tu marido es muy probable que viva y afronte la situación de otra manera, pero también de que quiere igual que tú lo mejor para tus hijos. Desde ese punto es desde el que construyes, cimentas… Nos necesitamos. Y que mejor apoyo que el de tu marido, que está viviendo lo mismo que tú. Y si te comprometiste en la adversidad, que mejor ocasión para demostrarlo. Aún con todo, puede no funcionar. Cada uno hace lo que puede».

El apoyo de la FÉ

Pero, prosigue, «eres algo más que madre y cuidadora. No puedes anular el resto de tus facetas». «Es más un estado interior. Es no vivir la enfermedad con angustia y creyendo que está en tu mano la salvación. Si lo vives con esa tranquilidad, de manera más o menos natural vas haciendo caso a tus necesidades. En mi caso puede tratarse de ir a dar un paseo, comer con mis amigas, o tener un ratito para ir a la capilla». Dios, prosigue, ha sido y es un factor muy importante en su vida. «La esperanza es un pilar. Si no… apaga y vámonos. Para mi es un privilegio el poder vivir todo esto con muchísima Fe, y con una experiencia de Dios muy cercana. Es lo que me permite vivir el futuro con confianza. No depende de mí, depende de ÉL».

Al final, apunta Mencía, como la familia está frente a un reto que no es el habitual, «o uno se llena de recursos para saber cómo salir adelante, o es difícil». «Y estos pueden venir de tu marido, de tus padres, tus hermanos, tus amigos, el psicólogo y el que pasaba por ahí, que te quiere dar su consejo. Te encuentras a gente increíble por el camino, que indudablemente es mas duro de lo que pensabas», remarca.

«Ayer mismo salimos con mi hermano y mi cuñada y nos acostamos tarde. Pero es tan importante no dejar de lado a la familia y a los amigos… lo comentábamos durante la cena: lo importante que es apoyarte en los que te rodean, cultivarlos y cuidarlos, aunque signifique dormir menos. Es verdad que supone un sobresfuerzo, pero merece la pena. Yo vivo más feliz ahora que cuando no tenía un tema tan grave encima», insiste.

El trabajo en la Asociación

De hecho «tu nivel de motivación se dispara cuando te sucede algo así. Porque si que es verdad que aunque tú no puedes cambiar el mundo las asociaciones de pacientes tienen mucho que decir y mucha capacidad de cambio. Pueden conseguir financiación para investigación, atraer investigadores, atraer farmacéuticas y, por ende, acelerar la cura de estos niños. ¡Cómo no voy a estar motivada!».

Lemus es la presidenta de FundAME ( www.fundame.net), la asociación de pacientes que lucha por destinar fondos a la investigación de las causas y tratamiento de la enfermedad, así como a desarrollar entre otros, un Registro Nacional de Pacientes de AME. «Si quieres ser un país atractivo para la investigación de las farmacéuticas, necesitas tener a tu comunidad identificada, localizada e informada, y médicos especializados y en contacto con la organización de pacientes». «Cada vez tenemos a más personas localizadas que se unen a la fundación. Es tan importante localizarlos y que se registren… no hay un minuto que perder. Todo el mundo tiene que estar localizado para cuando haya acceso a algo».

«Estamos en una etapa crucial para detener la enfermedad. Las noticias que recibimos por parte de investigadores y farmacéuticas apuntan a que estamos muy cerca de lograr que se haga realidad el sueño con el que nos acostamos a diario desde que recibimos el duro golpe del diagnóstico. Aprovecho para invitar a todos los afectados a que se pongan en contacto con nosotros para poder informarles de primera mano de los avances. Estamos a las puertas del tratamiento y cualquier mejora supone una diferencia vital para estos enfermos».

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