«Pensé que me ocultaban información con la enfermedad de mi hijo»

Los dos sabían que Christoph padecía el Síndrome de Alcoholismo Fetal , que conlleva una serie de anomalías debido a que la madre consumió alcohol durante su embarazo. Sin embargo, al verle en aquellas condiciones tan lamentables pensaron que les habían ocultado información y que era víctima de alguna otra grave enfermedad .

No fue así. «Recuerdo que no paraba de moverse de un lado a otro. Me inquieté mucho. Yo tenía una gran ilusión por mejorar su situación, pero también muchos miedos . A un niño adoptado, cuando todavía no lo tienes, le quieres primero con la cabeza y, luego, al cogerle en brazos, con el corazón. Te preguntas si él será capaz de quererte y de salir adelante con tu cariño. Después te das cuenta de que el cariño no es suficiente».

La fase de adaptación en la que este matrimonio estuvo durante un mes con el crío en Polonia fue muy dura. «No comía nada, le dábamos una papilla con jeringuilla, como si estuviera en cuidados paliativos , tampoco dormía y cuando lo hacía tenía terrores nocturnos...».

Las semanas pasaron y, al llegar a España, la primera preocupación de estos padres primerizos era que el pequeño se alimentara correctamente. Le llevaron a varios hospitales , pero nadie les confirmaba que padecía alcoholismo fetal porque para ello era necesario el diagnóstico de un médico y de un psicólogo, pero como el pequeño aún no hablaba, no podían corroborarlo. «El problema –explica Pilar Laguna– es que no hay un buen conocimiento de este síndrome ni una coordinación entre los médicos para hacer un diagnóstico precoz que nos sirva a las familias como punto de partida para mejorar su salud. No es cuestión de dinero , sino de optimización de recursos», puntualiza.

En muchos casos, esta enfermedad rara, se diagnostica erróneamente como TDAH. «No es lo mismo –afirma Laguna–. Nuestros hijos tienen un daño cerebral». Señala que el diagnóstico temprano es fundamental porque muchos niños no son tratados hasta la adolescencia después de un constante ir y venir por múltiples consultas. «Todo ser humano tiene expectativas, si estos pacientes se dan cuenta de que no llegan a nada de lo que se proponen, su autoestima se ve muy dañada y se les penaliza por algo de lo que no tienen la culpa. Todo esto acentúa sus problemas de conducta , puesto que a ellos les cuesta identificar las normas, tienen otra percepción, no asimilan el sentido de la propiedad, son impulsivos... Dentro del entorno familiar, incluso, tienen fama de maleducados, te juzgan porque no le estás educando correctamente. No se dan cuenta de que es incapaz de entender ciertas cuestiones, por mucho que los padres se lo traten de explicar una y mil veces. Con la llegada de la adolescencia, y sin el tratamiento adecuado, la situación empeora y son presa fácil del alcohol y las drogas como vía de escape a todos sus problemas. ¿Se puede evitar? Sí», contesta rotunda Laguna.

Para ello es necesario rebajar, en primer lugar, las expectativas. Los padres deben cambiar el chip y decidir ayudarle y guiarle en el camino del aprendizaje, no empujarle a él porque quieren que llegue muy lejos como estudiante y profesional el día de mañana. También es importante que aparten su mirada de aquello que sus hijos hacen mal, para centrarse y valorar en lo que realizan bien. «Pero, lo fundamental –advierte esta madre– es dar a conocer el Trastorno Alcohólico Fetal a la sociedad para que se tomen las medidas adecuadas y se ayude a estos niños a tener una vida más normalizada».

Óscar García Algar , jefe de neonatología del Hospital Clinic-Maternitat de Barcelona , lleva más de 15 años dedicado a la investigación de este trastorno. Explica que aunque hay casos entre la población española –se estima que lo padecen dos de cada mil nacidos y que el 40% de las españolas bebe durante el primer trimestre de su embarazo–, este problema afecta fundamentalmente a los niños adoptados procedentes de los Países del Este.

«En Rusia el 100% de la población consume alcohol, sobre todo vodka, que tiene una muy alta graduación, lo que daña al feto en mayor medida. No hay datos concretos de afectados, pero en nuestro país hay 10.000 niños adoptados de estos países. También es concluyente que el 52% de los menores adoptados en Suecia tienen TEAF, causante de malformaciones craneales y faciales, retraso en el crecimiento y alteraciones en el sistema nervioso central, expresadas principalmente por alteraciones cognitivas, conductuales, de socialización y de aprendizaje. «A ello hay que sumar todo lo que supone para estos pequeños el hecho de haber sido abandonados», matiza el doctor García Algar.

Hay distintos grados de afección dentro de este trastorno. La máxima expresión del TEAF es el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), que es considerado por la Organización Mundial de a Salud como una enfermedad rara por su baja prevalencia, de ahí el escaso conocimiento. «No todos los niños tienen los mismos síntomas ni en la misma intensidad. En realidad, diagnosticar este trastorno es muy sencillo: hace falta saber que la madre bebió alcohol en el embarazo , y fijarse en ciertos rasgos del hijo, como la distancia entre los ojos, la forma del labio, la métrica de la cabeza, problemas conductuales... La cuestión es que al ser adoptados, el antecedente no consta y no sabemos si la madre consumió o no. Bastaría con conocer este dato y la confirmación de la sospecha de los síntomas por parte de dos profesionales más de la salud –un psicólogo y un pediatra o genetista– para determinar que un niño padece el trastorno. Es decir, no hacen falta grandes pruebas».

Este doctor lamenta asegurar que «no hay un tratamiento curativo» para estos niños porque el alcohol provoca lesiones permanentes en el sistema nervioso central. «Lo único que podemos hacer es paliar los síntomas con tratamientos farmacológicos para mejorar el aprendizaje, la conducta...».

Asegura que también es esencial la actuación conjunta de médicos, familias y docentes. «Se trata de niños muy disrruptivos en las aulas, por lo que en los colegios deben conocer este trastorno y, en ocasiones, adaptar el contenido o metodología».

De cara a un futuro esperanzador, el doctor Algar explica que están trabajando en el seguimiento de los niños afectados para conocer el alcance del daño producido y «estamos probando con antioxidantes». También están investigando con animales nuevas vías de solución a este trastorno.

No todos los niños tienen los mismos síntomas, ni en la misma intensidad, pero entre las las señales más habituales destacan las siguientes:

— Rasgos físicos como cráneo más pequeño, surco menos marcado entre la nariz y el labio superior, nariz corta, apariencia de ojos separados.

— Irritabilidad y llanto excesivo.

— Dificultad en la alimentación.

— No siguen ciclos de sueño.

— Retraso en el desarrollo motriz y en el habla.

— Baja tolerancia a la frustración y a la adaptación a los cambios.

— Mala conducta: impulsividad, explosión emocional.

— Falta de habilidades sociales.

— Confusión ante el peligro.

— Comportamiento hiperactivo.