La doctora Pascual con Celia, una niña con Síndrome de Laundau Kleffnerw
La doctora Pascual con Celia, una niña con Síndrome de Laundau Kleffnerw - Isabel Permuy

El cole de Celia y Pepe«Con 4 años olvidó el lenguaje, a controlar esfínteres; hoy, con 10, es bilingüe»

La Fundación Querer pondrá en marcha una escuela para ayudar a los niños que sufren enfermedades raras de origen neurológico

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A sus cuatro años, el pequeño Pepe comenzó a comportarse de forma extraña, lo que suscitó una gran preocupación en sus padres que rápidamente le llevaron a la consulta de su pediatra del Hospital Nisa Pardo de Aravaca (Madrid), la doctora Pascual. Todo lo que había aprendido en su corta vida lo estaba olvidando: empezó a tener problemas de lenguaje, a perder su autonomía personal, a no tener control de esfínteres...

Fue entonces cuando María Jesús Pascual decidió hacerle unas pruebas en las que se determinó que estas alteraciones eran compatibles con el Síndrome de Laundau Kleffner, una afasia epiléctica o epilepsia silenciosa, que por sus rasgos rozan el autismo, sin llegar a serlo.

Según María Jesús Pascual existen muchos "Pepes", «niños con enfermedades raras o relacionadas con trastornos del desarrollo

Aunque en España hay especialistas excelentes, estos padres decidieron llevar a su hijo fuera de nuestro país para que estuviera tratado dentro de un sistema educativo que es capaz de dar respuesta a su necesidades especiales. Hoy, Pepe tiene diez años. Y es bilingüe.

Según María Jesús Pascual existen muchos "Pepes", «niños con enfermedades raras o relacionadas con trastornos del desarrollo, y en concreto del lenguaje, que gracias a una formación individualizada y ajustada a sus características pueden salir adelante e integrarse en la sociedad».

Bajo esta premisa fue como esta doctora decidió crear, junto a los padres y amigos de Pepe y Celia –otra niña con el mismo problema– y profesionales de diferentes ámbitos, la Fundación Querer. Se trata de una institución privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de ayudar, fundamentalmente desde el punto de vista educativo, médico, y en la medida de lo posible científico, a niños y niñas que sufren enfermedades raras de origen neurológico.

«El cole de Celia y Pepe»

La iniciativa que esta fundación tiene ahora entre manos es poner en marcha El Cole de Celia y Pepe, un proyecto que tiene previsto ver la luz este año en Madrid. «El objetivo es que profesionales de distintas disciplinas se encarguen de la educación del niño y que cuando salga de clase pueda irse a casa como cualquier alumno, sin necesidad de ir de consulta en consulta porque ya ha recibido toda su terapia en el colegio», explica María Jesús Pascual.

Según esta doctora, existen muchos centros para niños con autismo, Síndrome de Down, parálisis cerebral... «La oferta educativa en la Comunidad de Madrid es excelente –asegura–, pero entendemos que los niños con necesidades especiales, producto de enfermedades poco frecuentes, necesitan una atención absolutamente individualizada y mucho más especializada.

Las clases se impartirán los doce meses del año para que los niños no sufran retrocesos

Lo que queremos es sumar para ayudar a estos pequeños y a sus familias porque hay que educar a los niños diferentes de forma diferente. Nuestros neurólogos –matiza– no intervendrán en el tratamiento médico de los niños, pero sí realizarán informes de utilidad para los médicos que lleven sus casos».

Trabajarán con el programa «Aprendo Leyendo», un método pionero en español y basado en el PAF (Programa de intervención temprana), creado en Estados Unidos, y que será la columna vertebral para que comiencen a leer, escribir y comprender al mismo tiempo. Consiste en un aprendizaje sistemático y multisensorial basado en la enseñanza de la relación fonema-grafema y de la lectura, escritura y grafía para niños en los primeros cursos de Primaria. Además aprenderán en español y en inglés».

El objetivo es empezar el colegio con un grupo reducido de niños y poco a poco ir ampliándolo. Se impartirán clases los doce meses del año y solo podrán tener dos semanas consecutivas de vacaciones «porque si damos varios meses, estamos concediendo a los pequeños un tiempo en el que pueden perder muchos de los conocimientos conseguidos día a día», concluye la doctora Pascual.

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