Una novedosa técnica de endoscopia, aplicada por primera vez en un niño, soluciona una enfermedad rara: «Me habéis dado una nueva vida»

Hace dos años, comenzó a notar los primeros síntomas: «Tenía dificultades al tragar, al principio sólo con algunas cosas, pero cada vez con más comidas, y al final incluso con el agua». Llevaba a todos lados una gran botella para, a base de tragos, ir pasando las situaciones más complicadas.

Los padres, Jordi y Vicenta, iniciaron la habitual carrera de fondo en estos casos: llamaron a todas las puertas cuando su hijo comenzó a tener problemas, sin encontrar demasiadas respuestas en principio. «Nos decían que si podía ser alergia, que si igual era psicosomático porque el chaval tuviera depresión…», cuenta su padre. Pero los atragantamientos iban a más, y Jordi se iba quedando en los huesos: 1,66 de altura y apenas 43 kilos de peso.

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«Tuvimos la suerte de dar con un internista en Valencia, que nos insistió en hacerle más pruebas hasta dar con el diagnóstico: mandó hacerle una manometría; el médico que se la hizo, cuando vio los resultados, se la repitió dos veces, porque no podía creerlos».

Ya tenían diagnóstico, una rara enfermedad conocida como acalasia tipo II, un trastorno que provoca dificultad severa para ingerir alimentos sólidos, y muy poco frecuente. Conocido el enemigo, había que buscar cómo abatirle. Y ahí es cuando entraron varios componentes: la lucha de unos padres por encontrar una solución, un contacto providencial con una jefa de enfermería del Hospital Puerta de Hierro natural de Altea, y el interés inmediato de los profesionales sanitarios por el caso, excepcionalísimo por sus características. «Eso lo quiero operar yo», dice el padre de Jordi que dijo el doctor Alberto Herreros de Tejada, jefe de la unidad de endoscopia del Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda.

Herreros de Tejada es de los mayores especialistas en este tipo de técnica, conocida como POEM (miotomía endoscopica oral): en su hospital se han desarrollado más de 60 de estas pruebas desde 2019, con un 96 por ciento de éxito. Pero esta iba a ser la primera vez en España que se hiciera en un niño. Por eso, se puso en contacto con los especialistas pediátricos del Hospital de La Paz, y en especial con el cirujano pediátrico Javier Serradilla, donde de inmediato se interesaron por el caso. Esa unión de los endoscopistas adultos y los cirujanos infantiles con experiencia en laparoscopia convirtieron en realidad el sueño de Jordi: volver a tener una vida normal.

Las intervenciones habituales para esta dolencia son las inyecciones de toxina botulínica por endoscopia –que suele tener que repetirse en pocos meses y puede provocar problemas a posteriori– o mediante una dilatación con balón neumático –que lleva aparejado un riesgo de perforación–, o por la más tradicional miotomía de Heller, un corte que implica más dolor postoperatorio y más tiempo de hospitalización, explicaron los facultativos.

La opción del POEM ofrecía más ventajas, pero nunca se había hecho en niños en España. Y a nivel internacional, apenas había 6 estudios donde se citara esa opción; eso si, con un 99,3 por ciento de éxito.

Uniendo fuerzas

La labor conjunta de los servicios de ambos hospitales ha conseguido llevar adelante con éxito la nueva técnica: el 27 de noviembre de 2023 se hizo la intervención, que duró apenas 30 minutos, aunque obligó a un intenso trabajo previo de los anestesistas, que adaptaron la UCI de adultos para convertirla en una UCI Pediátrica. A las 24 horas, Jordi estaba en planta. Al día siguiente, con dieta líquida, y a las 72 horas, con dieta triturada. El 1 de diciembre le dieron el alta. «En 8 estábamos de nuevo en Altea», afirma su padre.

El doctor Herreros de Tejada no ocultaba su satisfacción por el resultado de la intervención. Alex, el hermano mellizo de Jordi, estaba encantado: «Está muchísimo mejor, mucho más activo». El protagonista agradecía a todos su ayuda: «Desde la primera charla en La Paz, con el doctor Serradillo, tuve un montón de confianza por cómo me hablásteis; sabía que era aquí donde tenía que venir».