Crean en un hospital de Orense una unidad de enfermedades «ultrarraras»

Esta unidad no sólo acogerá a pacientes orensanos, sino que dará cabida a todos aquellos que necesiten confirmar si sufren una enfermedad rara o ultra rara y, de ser el caso, entrar en un canal asistencial preferente, el cual permitirá una atención multidisciplinar avanzada, incluyendo diagnóstico Genético Preimplantacional, y apoyo psicológico, han indicado.

El hospital Centro Médico El Carmen será la primera puerta a la que puedan llamar los afectados . Allí encontrarán un canal clínico y de asesoramiento genético a través del que centralizar todas sus necesidades, dudas e información acerca de su enfermedad.

La Asociación Anasbabi se encargará del apoyo y formación de los especialistas de Centro Médico El Carmen, así como de supervisar la implementación de los procedimientos en una vía de alta velocidad y alta capacidad , de forma que cuando reciban a un posible paciente de enfermedades ultra raras sean capaces primeramente de sospechar y, posteriormente, diagnosticar ante qué enfermedad se está y por lo tanto poder anticiparse a sus patologías asociadas, derivando a los especialistas correspondientes.

«La rapidez, organización y coordinación del equipo multidisciplinar en el diagnóstico es fundamental para evitar las complicaciones producidas por la identificación tardía de las Ciliopatías, o cualquier enfermedad de estas características», ha afirmado José Carlos Pumar. «El diagnóstico y abordaje de una enfermedad ultra rara es multidisciplinar», ha apostillado. Así, en el hospital los afectados recibirán un diagnóstico genético y un tratamiento asistencial especializado avanzado completo.

Además, la Asociación Anasbabi, situada en el propio hospital, les ofrecerá tanto a ellos como a sus familias un acompañamiento, asesoramiento y soporte a lo largo de todo el proceso. «Ningún paciente, ninguna familia se sentirá sola» , ha afirmado Carlos Rodríguez Morante. Asimismo, «Anasbabi pone a disposición de quien lo precise un primer centro de referencia dentro de su oferta asistencial y se coloca como una asociación de referencia en estas enfermedades», ha sostenido su presidente.